WWW.TOCZEN.PL

[Anna72]

Witam wszystkich, choruje na toczeń od 3 lat, biore sterydy i immuran. Chciałam podzielić się z wami wiadomością, że od 2 tygodni uczestniczę w programie leczenia lekiem biologicznym o nazwie Rontalizumab. Na całym świecie w programie uczestniczą tylko 210 osób, i udało mi się zakwalifikować. Program sponsorje firma Genentech w Stanach Zjednoczonych. Zanim się zdecydowałam musiałam przeczytać plik dokumentów tzw. Formularz Świadomej Zgody, że decyduję sie nawłasną odpowiedzialność, że jeśli coś mi się stanie to oni są ubezpieczeni itd. W końcu się zdecydowałam.

W trakcie przyjmowania leku odstawia się natychmiast imuran, oraz stopniowo sterydy ( w ciągu 16 tygodni). W ten poniedziałek wzięłam drugi zastrzyk (bo lek dostaje w postaci 2 zastrzyków). Lekarz twierdzi że na efekty trzeba poczekać, ale ja się jakbym już czuła lepiej, nie chce mówić że to od leku, bo miewałam już takie lepsze stany, ale krótkie. Problem w tym programie jest jeszcze taki, że 33% pacjentów dostaje placebo. Ani lekarz ani ja nie wiemy co dostaje czy lek czy placebo. Mogę mieć tylko nadzieje że trafiłam na lek. Jeżeli chodzi o efekty to będzie to widoczne po wynikach, które robią na każdej wizycie, przed podaniem zastrzyków. Pobierają kilkanaście probówek krwi i wysyłają do laboratorium do Genewy, badają wszystko chyba co potrzebne.

Mam nadzieje że to pomoże, że to będzie szansa dla chorych. Proszę jeśli ktoś brał jakiś lek tego typu, proszę napiszcie, podzielcie się swoimi odczuciami. Pozdrawiam wszystkich Anna

[Margaret74]

który ośrodek cie prowadzi?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[angiee89]

Witajcie!
Ja też jestem w badaniu tyle ,że w postaci kroplówek . Wprowadzają lek ,ktory ma nr i sprawdzają czy dziąła Epratuzumab . Od ponad roku jestem na badaniu. Przestałam brac sterydy na jakies pol roku. teraz wszystko wróciło w maju ale juz sie uspokoiło. Lek dostaję w Poznaniu.
_________________
Angiee )

[Margaret74]

tylko powiedz mi w który m programie uczestniczysz,tzn.którego program dotyczy?bo się pogubiłam...
leczenie biologiczne to wielka nadzieja
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe