WWW.TOCZEN.PL

[danka]

Jestem mamą 6-letniej Ewy, u której istnieje podejrzenia tocznia układowego. . Przemawia za tym obraz kliniczny. Choroba zaczęła się od rzutu zespołu nerczycowego w wieku 1,4 m-ce. Jest na inensywnym leczeniu od pięciu lat. W tym czasie nie było przerwy w braniu leków (endoksan, csa, imuran o sterydach nie muszę pisać, bo od tego zaczynają). O SLE zaczęto mówić po tym jak zachorowała na zapalenie stawu biodrowego po raz drugi, poza tym ma atopowe zapalenie skóry, miała "epizod" z wyłysieniem na ponad rok. Jak domyślacie się nie jest to łatwy przypadek dla lekarzy i delikatnie mi dają do zrozumienia, że żle rokuje. Próbuję nie poddawać się, normalnie żyć, choć nie jest to łatwo. Ewa jest teraz znowu na cyklosporynie i schodzimy z pełnej dawki encortonu. Encorton bierze w pełnej dawce od lutego 2004. Skutki są łatwe do przewidzenia, ale mnie najbardziej smuci jej huśtawka emocjonalna. Jest często rozdrażniona, płacze. Brakuje jej kontaktów z rówieśnikami, choć staramy się jak to możliwe organizować spotkania. Od września idzie do zerówki. A raczej jest zapisana.
Próbowałam krótko się przedstawić a raczej przypomnieć, bo już wcześniej się rejestrowałam, ale jestem dosyć biernym uczestnikiem forum. Ale Was bardzo cenię, jesteście dla mnie skarbnicą wiedzy. Nigdzie indziej nie znalazłam tyle istotnych wiadomości. Wielkie dzięki dla twórców forum i moderatorów.
Pozdrowienia szczególne dla Martka, odpisałam po długim milczeniu, ale to tylko dlatego że ostatnio dużo czasu spędzaliśmy w szpitalach.

[nenya]

witaj danka!

dobrze że jesteś z nami, zawsze to troche raźniej,
i jak wiesz wszyscy mamy chwile lepsze i gorsze, ważne żeby w tych gorszych ciągle pamiętać, że niedługo znów będzie lepiej.
trzymajcie się dzielnie, zaglądaj tu a my na pewno postaramy się pomóc.
głównie dobrym słowem, ale to też czasami ważne.
pozrowienia dla Ciebie i Ewci!

[aneta]

witam i ja. jestem mamą 4 letniego łobuza Mateusza i 3 miesięcznej Natalii u której podejrzewają Tocznia rumianowego (iedy będa te badania )
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

[zuzka]

witaj Danka, wprawdzie ja nie mam doświadczenia w tych chorobach i niewiele mogę pomóc, ale jestem tu, bo jest wspaniałe towarzystwo na bardzo wysokim poziomie, mi bardzo wiele pomogli, wierze, że ty też zdobędziesz tu siły jakich ci potrzeba
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[martek]

Witam Cię Dana
Całuski dla Ewuni
Dzięki za pozdrowienia.
Trzymałam za Was kciuki i nadal bedę trzymać.
Reszta na priv.
_________________
Martek

[Monika B]

Witaj.....
Danko........po wieloletniej chorobie i roznych zawirowaniach z tym zwiazanych ........moge powiedziec jedno ........nigdy ..ale nigdy sie nie poddawaj .........bywalo roznie.....rokowania byly bardzo zle i to nie raz ...a jednak przychodzil przelom i .........nie wiadomo dlaczego poprawa.....
To choroba tak dziwna..i ma tak wiele roznych odmian ze nie mozna powiedziec nic na temat rokowan.....moze jeszce byc dobrze.....na tyle na ile to mozliwe.....Wazne jest dla malej wsparcie rodzicow.....i co tu ukrywac towarzystwo innych dzieci......Z czasem bedzie lepiej .......moze wtedy po zmniejszeniu sterydow zmieni sie psychika coreczki.......a na teraz.........moze porozmawiaj z lekarzem ...przy sterydach niestety siada psychika........Moze wystarczy meslisa.....?
Monika

[danka]

Przynam się że przechodzę zmęczenie materiału, jako rodzic. Ale rzeczywiście melisa nie zaszkodzi i dziecku i mi. Mam nadzieję, że po wizycie w Centrum (wybieramy się 19 lipca na kilka dni) uda nam się wyjechać na urlop pierwszy od kilku lat. Kiedyś tam pytałam o leczenie sanatoryjne, ale nie rozmawiałam o tym z lekarzem rodzinnym Ewy. Chyba powinnyśmy i z tego skorzystać.
Ewa po raz pierwszy od 1,5 roku nie ma białka (wynik dokładnie zero). Schodzimy też z encortonu. Zaobserwowałam, że w dniu w którym bierze 50 mg jest niespokojna, dosłownie ją wszytko denerwuje, krzyczy z byle powodu, inaczej jest jak dostaje tą mniejszą dawkę (teraz już 15 mg).
Ale żeby nie było tak zupełnie słodko, to dodam że Ewa kuleje od kilku dni. Byłam u lekarza w rejonie, ale ten odesłał ją szybko do szpitala. Ze względu na obciązenie leczeniem (teraz csa), może to zapalenie ścięgna. Ma małego siniaka nad piętą. Ale jest na tyle cwana, że nie przyznaje się do jakiegokolwiek bólu (wie że może wylądować w szpitalu), tylko kuleje. Buty kupuje jej prawie otopedyczne (z Postępu, Bartek). Przyznam się że kazałam jej nie biegać dużo i nie pojechaliśmy do szpitala. Tylko że mimo swoich 32 kg jest bardzo ruchliwym dzieckiem. Obserwuje ją i czekamy do wtorku (19.01.) na zaplanowany pobyt w szpitalu. Ale męczy mnie to czy dobrze robię.
Ewa do tej pory miała dwa razy zapalenie stawów biodrowych (raz prawego, raz lewego) i to właśnie bardzo nakierowało na tocznia.

[megi]

Ja również serdecznie witam
Będe trzymać kciuki za Was.

[Monika B]

Daj malej odetchnac.....te kilka dni.....biegac........niech biega......ona jest cwana ..wiec wie na co ja stac.....Wazne ze zeszla z bialka.i zmniejsza sie sterydy ...to juz bardzo duuuuuzo...pozwol jej na troche swobody ...wtedy odzyje.........zmeczona szybciutko zasnie i nie bedzie marudzic.......
Pilnuj ja ...ale z ubocza tak ...aby tego nie zauwazala......jak dlugo ma wokol siebie inne dzieci tak dlugo nie mysli o chorobie.....przy toczniu ..po zazywaniu sterydow wychodza since........duzo sincow.....to nie musi byc odznaka tego , ze cos jest nie tak.......duza dawka sterydow......powoduje napiecie.........agresje.....pozwol jej ja wyladowac.....Niech cieszy sie z wolnosci tak dlugo jak to mozliwe.....a ty tylko obserwuj ........zobaczysz......da to lepsze efekty ...niz ciagle przypominanie ze tego czy tamtego nie wolno.......a ty odpoczniesz psychicznie........bo to na tobie glownie spoczywa odpowiedzialnosc......
Opieraj sie na intuicjii...i dopoki ona jest szczesliwa ..nie przeszkadzaj.......takze ty bedziesz radosniejsza i pelna energii.....
Zycze duzzzooooo dobrych chwil'
Monika

[didulka]

witam cie bardzo serdecznie mam nadzieje ze wszystko bedzie dobrze i trzymam za was obie mocno kciuki

[agnieszka29]

Witam Was bardzo serdecznie i dołaczam sie do wszystkich trzymam kciuki i będzie dobrze powodzenia , trzymajcie sie zycze dużo dużooooo zdrówka )
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Lidia]

Witam Ciebie i twoją dzielną córeczkę.Obie jesteście dzielne udeptywane przez tocznia.Po zastanowieniu myślę że małej należy się chwila wytchnienia od wszystkich zakazów.Postaraj się ich ilość zmniejszyć a napweno będzie radośniejsza i lepiej będzie znosić swoją codzienność tak bardzo sie różniącą od codzienności innych dzieci.Mam nadzieję że szybko doczekacie się poprawy.Trzymam za was kciuki i przesyłam pozdrowienia Tobie i buziaczki Ewuni.
Lidka

[agatka03]

witaj Danko! Trzymam bardzo,bardzo mocno moje chude kciuki....Powodzenia.Pozdrawiam cieplutko
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[czarownica65]

Witam Danusiu Ciebie i Twoją Królewnę.Życzę wiele,wiele uśmiechu i pogody ducha,całych garści zdrowia a reszta.... reszta się sama zrobi! Dziewczyny! uszy do góry! Trzymam za Was obydwie kciuki i powodzenia. To wspaniale,że zawitałaś do nas bo w grupie zawsze raźniej. Sama zobaczysz jak bardzo są tu pomocni ludzie z wielkim sercem i wiedzą za co i ja przy okzaji w tym miejscu DZIĘKUJĘ
_________________
Basia