Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

diagnoza - toczeń noworodkowy
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
aneta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Lip 2005
Posty: 481
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lip 19, 2005 1:00 pm    Temat postu: diagnoza - toczeń noworodkowy Odpowiedz z cytatem

uff.. jak gorąco i parno. Jesteśmy już zdiagnozowane. Natuś ma Tocznia Noworotkowego (ANA - 80, RO dodatnie), ja układowego (ANA 320, RO dodatnie). Wyniki ponoć nie są najgorsze Smile. Moje są tak dobre, ze będą na mojej krwi robić badania kliniczne Wink. Teraz poszukuję dobrego specjalisty dla Natusi od serducha (uwaga w IMiD na kasprzaka termin na IIpolowę grudnia) i jakiegoś speca od Reumatologii dla mnie.
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lip 19, 2005 1:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no to jednak pierwsze podejrzenia były słuszne, neonatal lupus.
a to wszystko przez anty-Ro przypuszcza sie, że one są odpowiedzialne za toczeń noworodków.
aneta, to nie jest w sumie zła wiadomość (oczywiście wzgledne jak -szczęście w nieszczęściu-), bo jak już wiesz to może małej samoczynnie przejść w ciągu kilku miesięcy i nie zostanie ślad po toczniu.
jeszcze kilka optymistycznych zdań - o tym że rokowania są na ogół dobre, rozwój dziecka przebiega normalnie, bez żadnych zaburzeń. konieczne jest sprawdzenie czy nie ma powikłań sercowych (tzw. blok serca) i stąd wysyłają cię do kardiologa. tylko, za cholerę nie wiem gdzie możesz znaleść szybko i to dobrego...

Cytat:
Toczeń noworodkowy
Toczeń noworodkowy jest rzadką chorobą płodu i noworodka spowodowaną tym, że przez łożysko przedostają się przeciwciała od matki. Specyficzne przeciwciała związane z toczniem noworodkowym są znane jako anty-Ro i anty-La. Występują one u 1/3 pacjentów z tru, jednak wiele matek z tymi przeciwciałami rodzi dzieci bez objawówtocznia noworodkowego. Z drugiej strony choroba ta może wystąpić u dzieci zdrowych matek. Toczeń noworodkowy różni się od tru. W większości przypadków jego objawy ustępują samoistnie do 3 lub 6 miesiąca życia, nie pozostawiając żadnych śladów.
Najbardziej typowym objawem jest wysypka, która pojawia się kilka dni lub tygodni po urodzeniu, szczególnie po ekspozycji na słońce. Jest ona przemijająca i zazwyczaj ustępuje bez pozostawienia blizn. Drugim najczęściej spotykanym objawem są zmiany w obrazie krwi obwodowej, które rzadko są poważne i mają tendencję do ustępowania w
ciągu kilku tygodni bez leczenia. Bardzo rzadko pojawia się szczególny rodzaj zaburzeń rytmu serca znany jako wrodzony blok serca. We wrodzonym bloku serca dziecko ma nieprawidłowo wolne tętno. Ta nieprawidłowość jest stała i może być zdiagnozowana między 15 a 25 tygodniem ciąży na podstawie badania ultrasonograficznego serca płodu.
W niektórych przypadkach istnieje możliwość leczenia choroby u nienarodzonego dziecka. Po urodzeniu niektóre dzieci z wrodzonym blokiem serca wymagają wszczepienia rozrusznika serca. Jeśli matka miała już jedno dziecko z wrodzonym blokiem serca, istnieje ok. 10-15% ryzyko urodzenia dziecka z tym zaburzeniem. Dzieci z toczniem noworodkowym rozwijają się prawidłowo. Istnieje małe prawdopodobieństwo rozwinięcia tru w późniejszym życiu.


źródło

a tu masz namiary na warszawskich reumatologów, może kogoś wybierzesz:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=948

Trzymajcie się. Dacie sobie radę.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
zuzka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 05 Cze 2005
Posty: 893

PostWysłany: Wto Lip 19, 2005 9:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Anetko, najlepsi specjaliści od serduszka maluchów są w Krakowie w Klinice Uniwesryteckiej , w łodzi Klinika Kardiochirurgii Centrum MP - tam przeszedłz Zabrza Prof. Mol, poza tym w Poznaiu Klinika Kardiologii Dziecięcej I Katedra Pediatrii Ak.Medycznej, jak zechcesz to ci podam telefony.
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
martek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Wrz 2003
Posty: 552

PostWysłany: Wto Lip 19, 2005 11:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Anetko. Very Happy
Faktycznie wyniki nie są złe.
Jeśli chodzi o Ciebie to można gdybać, że tak może pozostać i nie będzie zaostrzenia . Oby.
Jest Ci ciężko wiem bo sama przez to przechodziłam i nadal przechodzę.
Ale nie wolno dać się lupusowi. A co lupus najbardziej lubi? - stres
Pamietaj
Pozdrawiam i buziaki dla Nastusi
_________________
Martek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aneta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Lip 2005
Posty: 481
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Lip 20, 2005 7:19 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wiesz Martek, po wczorajszej wizycie w szpitalu to sie już nie boję. dostałam odpowiedzi na wszystkie pytania i to mnie uspokoiło. Sama pani ordynator nas przyjeła.
A zostałam poproszona o "użyczenie" jeszcze mojej krwi w celach naukowych. Jak mogłam sie nie zgodzić, skoro to pomoże innym mamom i ich malenstwom Smile

aha. Choroba jest coraz cęściej rozpoznawana. W tym miesiącu zgłosiły sie 2 inne mamy z podobnymi objawami.
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
danka
Junior
Junior


Dołączył: 05 Maj 2004
Posty: 9
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lip 21, 2005 7:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aneta! Niestety nie mam w pracy telefonów do lekarzy, ale jeżeli chodzi o alergologa jest taka babka i przyjmuje prywatnie na Belgradzkiej (czyli na Ursynowie) a pracuje w Instytucie na Kasprzaka (długie terminy ale warto spróbować) i nazywa się Bielecka-Zielberstein (pytać o Bielecką), tel. na Kasprzaka 32-77-395 a do gabinetu na ursynowie możesz spacerując wzdłuż Belgradzkiej (jest pasaż handlowy, obok obuwniczego i jest informacja, że tutaj przyjmuje i nr telefonów). Jak Ci wytłumaczyć który pasaż, wychodząc z metra twarzą do Kabat idziesz w prawo Belgradzką w kierunku przychodni na Uboczu.
Drugi lekarz o którym słyszałam jest właśnie pulmologiem ale nie wiem gdzie pracuje państwowo, przyjmuje prywatnie w Przychodni MAG na Narbutta (niedaleko stacja Pole Mokotowskie) a nazywa się RYBA. Tyle pamiętam. Znajoma chwaliła go bardzo.
Na Ursynowie jest też przychodnia alergologiczna na CYbisa, przyjmuje bardzo dobry alergolog Nowosatko. Tyle pamiętam, na marginesie mieszkaliśmy parę lat na Imielinie, później na Kabatach.
Ale chyba lepiej załapać się do Bieleckiej, wydaje mi się że pracując na Kasprzaka ma większe możliwości.
Nie wiedziałam dokładnie gdzie umieścić ten post, może lepiej by było gdybym wysłała jako wiadomość prywatną. Ale mam nadzieję, że go odczytasz.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aneta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Lip 2005
Posty: 481
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lip 21, 2005 8:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no to ubieram MAtiego w kalose i sztormiak i idziemy na wyprawę. A będzie to wyprawa na drugą strone ulicy Laughing . Danka ja powinnam Cię ozłocić. Codziennie robie na pasażu zakupy (mieszkam w najbrzydszym bloku Ursynowa - GU) Allah
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
aneta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Lip 2005
Posty: 481
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lip 26, 2005 3:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

właśnie wróciłam od kardiologa. Nie stwierdzono jak narazie bloku serca Very Happy , mam przyjsc na wizyte za 4 miesiące na ponowne badanie.
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17278

PostWysłany: Wto Lip 26, 2005 3:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ciesze sie .ze jeden problem odpadl......
Oby tak dalej ......Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aneta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Lip 2005
Posty: 481
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lip 26, 2005 3:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wcale nie odpadł. Na pożegnanie p. doktor poinformowała mnie, żebym sie za wczesnie nie cieszyła bo w tej chorobie bloki serca mogą się poźniej ujawnić Sad, stąd ponowna wizyta za 4 miechy.
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17278

PostWysłany: Wto Lip 26, 2005 3:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Z tego co opisalas w innym poscie to pani doktor jest szalona....
i niepowazna.....zmienna jak motylek.......Nie masz sie co przejmowac......
Gdyby wszystkich pacjentow tak straszono to naprawde nie byloby sensu sie leczyc.....miala zly dzien.....lub taki wredny sposob traktowania pacjentow...?
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Wto Lip 26, 2005 4:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Anetko mogą ale o ile wiem to jest tak niewielka możliwość że możesz nierozpaczać z tego powodu.Uszy do góry będziesz się jeszcze podsmiewać z własnych obaw Buziak należy wam się i dużej i malutkiej.
Lidka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
aneta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Lip 2005
Posty: 481
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lip 26, 2005 4:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ech juz mi przeszło. ale tylko dlatego ze powiedziałam tez pare słow owej "doktor". taki mam charakter co myślę to i powiem Very Happy
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17278

PostWysłany: Wto Lip 26, 2005 4:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bardzo dobrze...Anetko......my nie jestesmy kozlami ofiarnymi zeby lekarz wyladowywal na nas swoje emocje..to jego praca i powinien byc grzeczny ...nic wiecej .......Tego wymaga sie od kazdego pracownika majacego kontakt z ludzmi .....a lekarz nie jest wyjatkiem.....Nie mozna kogos opluc tylko dlatego ze przyszedl do jego pracy ...a on ma swiadczyc usluge .jak dlugo znajduje sie w pracy...Ta arogancja i bezczelnosc czasami sa przerazajace....Pacjent nic nie zawinil .......przychodzi po to co mu sie nalezy ......a pani doktor niech znajdzie prace gdzies w szaletach publicznych ...wtedy moze byc niegrzeczna .....chociaz teraz juz chyba nie..?
Lub poszuka wolnego zawodu .gdzie nie trzeba ogladac ludzi......
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lip 26, 2005 4:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

okiej, ale z drugiej strony to też tylko ludzie.
mają rózne charaktery i różne podejście do pacjenta, w dodatku nie uczą ich jak przekazywać nieprzyjemne wiadomości - jedni mają odpwiednią wrażliwość, inni żeby nie zwariować dystansuj się jak mogą, a jeszcze inni to zwyczajne nieuprzejme chamy.

co do bloku, to wydaje mi się że jeśli do tej pory przy aktywacji tocznia noworokowego nie wystąpił, to jest już malutkie ryzyko że się przydarzy. co nie znaczy, że nie nalezy być czujnym i obserwować czy serducho nie zaszaleje odrobinę. ale chyba wszystkie matki wsłuchują się i pielęgnują takie maluchy często z nadgorliwością, więc chyba nie ma szans żeby coś ci umknęło Very Happy

zatem bez zbędnej paniki i stresu. wyładowuj szybko gdzieś złe emocje (wywołane np. brakiem wyczucia lekarki), bo maluch je chłonie i tobie też nie służą! a lupusik zaciera łapki z uciechy, że ma się czym pożywić! Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group