WWW.TOCZEN.PL

[zuzka]

Witajci, jestem pod wrażeniem tego postu, wszystkie pokazałyście swoją wielkośc. Wielu tzw. zdrowych powinno brać z was przykład.
Anika, trzymaj sie tego forum, pisz wszzystko, co ci leży na sercu, zobaczysz swój świat w lepszych kolorach, zapewniam cie. [/list]
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[Monika B]

Didulka .a moze Dagmara.......wyciagnelam do ciebie reke......bo wiem jak to trudno .....jak ciezko sie z tym pogodzic.......ale moja zasluga jest niewielka....Potrzbowalas tylko troche wsparcia .....i wiary ze bedzie lepiej
Wierzysz w to i bardzo sie z tego ciesze......ale to ty musialas przejsc przez to wszystko .....ja choruje tylko za siebie......Kazdy ma swoja dawke cierpienia.....i swoje zycie do przezycia.....Czasami wystarczy wyciagnac reke......i pokazac.........ze moze byc lepiej .....tak dlugo powtarzalam az uwierzylas......Jestem z ciebie dumna.......ze tak wspaniale poradzilas sobie w trudnej sytuacji.....Bedziesz podpora swojej mamy .......bo ona tego potrzebuje.....Jesli sie przydalam to bardzo sie ciesze.....
Do pogadania......Monika

[Lidia]

Witaj Aniko
Po zastanowieniu doszłam do wniosku że nie można popaść w nicnierobienie,dołowanie siebie ,bo jestem chora ,bo to niesprawiedliwe.Odpowiedziałam sobie na pytania
dlaczego-no bo tak się przytrafiło jak tylu innym
dlaczego ja -a dlaczego nie
i zabrałam się do tego co lubię żeby nie zwariować.Piekłam,pitrasiłam ,łykałam książki niepamiętając ich treścic.
Znalazłam forum.Dowiedziałam śię że można żyć i to ciekawie miec mnustwo przyjaciół i zawsze kogoś kto wyjaśni i podtrzyma w chwili zątpienia.
Z tego co -piszesz wynika że jesteś mądrą dziewczyną która na swój sposób pogodziła się z tym co jest ale nie odnalazła swojej drogi,jeszce się wacha i masz rację moim zdaniem.Musisz nabrać pewności że ta droga najbardzuiej Ci odpowieda i da samorealizację .Zawsze znajdziesz tu kogoś kto Ci pomoże albo swoim przykładem albo sugestją.Jesteśmy w bardzo różnym wieku i dlatego łatwiej nam być ze sobą i się wspierać i bronić swoich racji.Znajdziesz swoje miejsce i na świecie i wśród nas.Wkrótce sama zaczniesz pomagać innym nowym wystraszonym motylkom.Trzymaj się i nie pozwól żeby chorubsko Tobą zawładnęło bez reszty,A jak będzie trzeba to daj znać i znajdziesz nas gotowych do akcji

papa
Lidka

[Edyta28]

czesc anika!!!!!!!!!!!!!
mam na imie edyta i od 9 latek choruje na motylka.jak zaczelam chorowac skonczylam akurat technikum i mialam wspaniale plany pojscia na studia,praktycznie zaplanowalam sobie przyszlosc w kolorach,ale zaraz po maturze zaczelam sie zle czuc,bole stawow,strasznie schudlam i zle wyniki z moczu i tak zaczela sie wedrowka po lekarzach.........zastrzyki ,mascie i nic niepomagalo az wkoncu wyladowalam w szpitalu wojewodzkim bo u nas w miesicie niedawali sobie ze mna rady..............2 miesiace w szpitalu i diagnoza postawiona ,toczen ukladowy........niemialam pojecia co to za choroba,myslalam ze to jakis wirus i mi przejdzie jak mi podadza leki,ale zastanawialam sie czemu moja mama ciagle placze jak mnie widzi,cos musi byc nietak i zaczelam robic male wywiady z lekarzami i pacjetami a wtedy przyszlo to najgorsze ,zalamanie...............odechcialo mi sie wszystkiego jedzenia,brania lekow ,poprostu zycia........i trwalo to bardzo dlugo,dopuki niepoznalam wspanialej dziewczyny ktora chorowala na to co ja,spotykalysmy sie codziennie ,patrzylam na nia i niemoglam uwiezyc jak ona sobie radzi ze wszystkim,praca ,szkola i dzieci........ wtedy zrozumialam ze zycie sie niekonczy ze musze nauczyc sie zyc z moim motylkiem i miec wieksze skrzydelka zeby zawsze go przescignac........czego z calego serca tobie zycze anika
musisz zagladac do nas czesciej a poznasz wspanialych ludzi od ktorych zawsze uslyszysz mile slowa otuchy i z ktorymi bedziesz mogla pogadac na wszystkie tematy............pa

[dorotka]

A ja przeczytałam wasze odpowiedzi na post od Ani i teraz troszku mi sie łezka w oczkach zakreciła...
Wiecie , ze wszyscy jestescie wspaniali i wielcy!... czytajac wasze słowa nawet najbardziej zatwardziały pesymista odnajdzie siłe i nadzieje.
To teraz jeszcze ja dorzuce swoj promyczek optymizmu dla Ciebie Aniu...
Ja jestem (a własciwe byłam, bo teraz wszystko dobrze sie układa, wyniki są coraz lepsze i wszystko zaczyna się dla mnie do nowa!) w podobnej sytuacji: (byłam w klasie maturalnej) "straciłam" prawie 2 latka, zawaliły sie moje plany zwiazane ze sportem, większość znajomych nieco sie ode mnie odwrócila...ale jak mawia moja kochana mama "nigdy nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło" i "zawsze trzeba wierzyć w lepsze jutro!" Te "stracone" 2 latka bardzo mnie umocniły, teraz wiem co jest naprawde w zyciu wazne, doceniam każda jego chwilkę i "czerpię z niego" ile się da (a własciwie tyle , na ile moge sobie pozwolić...hehe), sportem zajmuje sie teoretycznie, a znajomi którzy sie ode mnie odwrocili, widocznie nie byli "warci zachodu", bo poznałam innych ludzi którzy doceniają prawdziwą przyjaźń.... i tego również życze Tobie Aniu. Powtorze Ci jeszcze to co inni (tak jak mi przez ten cały czas powtarzano, dla MonikiB), że jeszcze wszystko się ułoży.....tylko nie przestawaj w to wierzyć i nie zatracaj swoich marzeń...
_________________
"Życie nie jest ani lepsze ani gorsze od naszych marzeń...jest tylko zupełnie inne"

[Monika B]

Moze zalozycie fan klub moniki co.....Dorotka nas zycie postawilo na jednym miejcu ......w jednym czasie .....w klinice......Ja bardzo cie polubilam .......a moje bedzie dobrze ...bedzie lepiej ......to juz weszlo i zakodowalo sie w glowie na zawsze .......sama tak sobie mowilam na poczatku...tobie zycie odda wszystko to co ci zabralo .....zobaczysz...
Jestes tego warta.....jestes wspaniala dziewczyna.......Wiem tylko ze jak ogladasz sukcesy Otyli ........w plywaniu zawsze myslisz ...a moglabym.....
tez........coz.....tobie zabral los lata poswiecen treningow...i ukochany basen.....dostaniesz cos innego .....Dojrzalas przez te latka ........zrozumialas wiele.......i inaczej patrzysz na wszystko.........cos za cos......marzenia ...a rzeczywistosc ...........zyc i byc .....lub umrzec z marzeniami......Bardzo sie ciesze ze wyszlas z tego najgorszego ........
i mysle ze nigdy nie wroci az tak.....Soptkamy sie to sobie poplotkujemy
A Anika.......jesli to czyta......niech zobaczy ze sa takie same dziewczyny jak ona.......Aniko rozejrzyj sie .....moze nie widzisz tej dloni .....ktora sie do ciebie wyciaga...........zobacz ...to my .......Chcemy ci pomoc......
przyjmij to ..to nie jalmuzna ...tylko szczere opiekuncze rece ...z kazdej strony......
Monika

[Lidia]

Witaj Aniko
i proszę odezwij się jednym króciutkim slowem "jestem".Będziemy wiedziały że czytasz i jesteś z nami.Zbuntowana jeszce i z pretensją do losu ale jesteś.Dla wszystkich ta sama .Twój los i każdy dzień obchodzi teraz nie tylko Ciebie i twoich najbliższych ale i całe grono motylków śledzących forum i pragnących umilić zycie każdemu.Pamiętaj tu masz wierne przyjazne dusze
zawsze gotowe do dzialania i rozproszenie twoich wątpliwości.

Lidka

[slodka_istota]

wlasnie
My to jzu tu jedna wielka rodzina i kazdy sie troszczy o kazdego - i martwimy sie jak jest cisza --
kurcze co ja bym bez Was zrobila?? tylko dzieki Wam mam sile by jakos z tym padolem walczyc --- wieeeeeelka buska dla wszystkich

Pozdrawiam
slodka

[megi]

Po przeczytaniu tego postu i odpowiedzi naprawdę się wzruszyłam.

Cześć Anika.
Mam 25 lat o tym że choruję na toczeń dowiedziałam się pół roku temu. Właśnie skończyłam studia chciałam znaleść pracę iść dalej na studia na kurs językowy. A tu najpierw jeden szpital potem drugi. Gdy usłyszałam diagnozę, to aż mi się słabo zrobiło, chociaż jeszcze nic nie wiedziałam na ten temat. Po wyjściu ze szpitala załamałam się. Ale po pewnym czasie doszłam do siebie, chociaż nadal czasami mam doła, pogodziłam się z tym że jestem chora i jak narazie nie poddaję się, mam nadzieję że jakoś to będzie. Dawniej przed chorobą byłam straszną pesymistką, teraz patzę na świat życie w zupełny inny sposób, bardziej optymistycznie, teraz potrafię cieszyć się drobiazgami, nie oceniam ludzi po wyglądzie ( a przedtem to mi się zdarzało), bardziej cenię życie, rodzinę przyjaciół. Cóż mogę Ci powiedzieć, nie poddawaj się jest tyle wspaniałych rzeczy wokół nas, w naszym życiu.

Zaglądaj tu bo są tu naprawdę wspaniali ludzie, również Im zawdzięczam to że jestem bardziej pozytywnie nastawiona do życia.

Pozdrawiam i jeszcze raz nie poddawaj się i nie trać nadzieji.
megi

[Asia]

Czytając Twój post jakbym czytała o sobie.Kiedyś piękna, młoda,beztroska otoczona różnymi ludźmi. Dziś samotna, troche zniszczona przez chorobę smutna, nieufnie patrząca w dal.
ale staram sie żyć. Trzeba sie nauczyć. Skończyłam studia,prcauje i z dnia na dzień żyje.
Więc głowa do góry.A jak smutno i źle to zajrzyj tu. Tu wszyscy jesteśmy tacy sami i rozumiemy Twoje rozterki, bóle.

[martek]

Witaj Anika
To co piszesz i co przeszłaś to fragment życiorysu każdego z nas Motylka a czasami i wierne odbicie.
Lupus jest straszny ale trzeba go podejść sposobem . Życie nasze jest ciężkie to fakt. Ale są wśród nas osoby , które w trakcie choroby skończyły studia, pracują, rodzą dzieci.
Nie myśl kategoriami dlaczego ja bo można znleźć się w ślepym zaułku.
Moje dziecko zachorowało w wieku 3 lat . Praktycznie nie miało dzieciństwa. Non stop w szpitalu. Wiecznie strach w oczach i nieufność.
Od jakiegoś czasu jest w remisji ale nadal przyjmuje mnóstwo leków. Ale najważniejsze w tej chwili jest to, że nie musi być w szpitalu (co miesiąc tylko kontrola).Za tydzień kończy 9 lat. A za miesiąc kolejna biopsja nerki ( 6 z kolei ) i zobaczymy co dalej.
Powodzenia i odezwij się.
_________________
Martek

[slodka_istota]

martek ma racje -- nie ma innego sposobu jak poradzic sobie z toczniem tak jak on z nami - sposobem --- owszem nie zawsze sie to udaje zwlaszcza jak cale zycie, plany, marzenia - wszystko legnei w gruzach i traci sie wszystko - doslownie --- ze mna bylo i jest tak samo -- ale zaczelam dostrzegac, ze czasem takei cos pomaga by zrozumiec wiele spraw i nauczyc sie dostrzegac inne rzeczy -- pozwala dostrzec prawdziwych przyjaciol - bo tacy wowczas tylko pozostaja i wspieraja jak tylko moga -- dlatego nie lam sie - kazda z nas i kazdy przechodzi podobne problemy - ale zawsze nadchodzi lepszy dzien i lepsze chwile i wowczas chce sie na nowo zyc )

No to co kochane lupuski - to zyjemy -- a wiec "zesrac sie a nie dac sie " o

Pozdrawiam
slodka

[didulka]

"zesrac sie a nie dac sie " hahaha a to dobre nie moge ale anika nas chyba juz olala totalnie ale wydaje misie ze to zyta tylko nic nie pisze nawet na maila mi nie odpisala

[slodka_istota]

hmmm no kurcze to nie dobrze ze tak nei daje znaku zycia wogole --- no coz wakacje sa moze gdzies wybyla ale co tam, jesli nie ona czyta to cala reszta czyta a kazdemu otucha jest potrzebna -- tak wiec warto mimo wszystko pisac

didulka no ja wiem ze nei mozesz ze smiechu wytrzymac - ale nei w gaciuchy - ja cie prosze eheheh

Pozdrawiam
slodka

[nenya]

no najwidoczniej - olewka
albo faktycze nie zamierzała tu wracać i tylko sobie postękała, wylała żale, zburzyła nam spokój i...od razu lepiej się poczuła

a my tu się produkujemy nadaremnie
no w sumie może nie nadaremnie, bo mnie na przykład bardzo się podoba wrażliwość jaką żeście koleżanki wykazały, bardzo fajne posty! nawet jeśli nie trafią do aniki, to może podziałają kiedyś na inną "Wcele Nie W Depresjii Osobę"

Całkiem sporo się nas tu zrobiło, a na przykładzie tego wątku widać że zawsze można liczyć na odzew i dobre słowo.
Oby tak dalej! Nie zrażajmy się więc kompletnym brakiem reakcji autorki pierwszego postu, może się jej jeszcze odmieni...