|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Lut 25, 2010 12:16 pm Temat postu: |
|
|
Oczywiście, że pomyłki się zdarzać będą i zdarzają. Tutaj nikt nikogo za to nie zabija wszak. Są moderatorzy, którzy wszystkiego pilnują i szybko interweniują: zamykają wątek i dają odnośniki do właściwych miejsc. Tak jest na większości znanych mi for nic złego w tym nie ma-tyle w temacie
Dwa: pisanie postów nie jest obowiązkowe. Stanowimy również informacyjną funkcję: przychodzisz czytasz i idziesz. Tak trudno to zrozumieć? _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Lut 25, 2010 4:55 pm Temat postu: |
|
|
naprawde trzeba to miejsce poddac analizie na wszelkie sposoby ? statystyce i rozłozyc na czesci co to daje?
ja nie widze takie potrzeby , bo najwazeniejsza sprawa to sa ludzie ktorzy odpowiedza na kazde pytanie i wazne ze sa. jak ja się ucieszyłam kiedy znalazłam to miejsce a raczej poprzednie takie miejsce sama wiedza ze jest ktos kto choruje podobnie i potrafi zrozumiec ,dała mi bardzo duzo i mysle ze tak jest nadal
dlaczego czepiasz się tych ktorzy się zarejestrowali i nie pisza ? to ich pytaj czesc to byli ludzie ktorzy chcieli wcisnac nam jakies swinstwo czesc to był zwykły spam nawet adresy stron porno i to podbijało licznik w gorę
kazdy ma wolna wole i jesli się zerejestrował to widocznie chciał to zrobic i wystarczy mu sama mozliwosc ze moze tu zajrzec , czy to jest takie wazne ? mnie to nie obchodzi
moze tak skonczmy z tym tematem , bo staje sie to nudne Ty masz swoje zdanie i mysle ze cię nikt nie przekona, moze pobądz z nami tutaj przez kilka miesiecy odpowiadaj na pytania tych ktorzy wiedza mniej a potem jeszcze raz podsumuj to forum
jesli chcesz wejdz na plotki do lzejszych działow na kawkę w kawiarecne podziel sie tym co ostatnio czytałas jaka muzyke lubisz, daj się poznac jako uczestnik tego miejsca a potem podsumuj go jeszcze raz
jestem pewna ze wtedy Twoje zdanie bedzie inne
pozdrawiam serdecznie _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
alawa Master butterfly
Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Lut 25, 2010 9:31 pm Temat postu: |
|
|
Tak się rzeczywiście dzieje,że po rozpoznaniu choroby próbujemy ogarnąć to co nas spotkało, dowiedzieć się więcej o chorobie. Stąd początkowe wpisy. Później przychodzi czas na odnalezienie się ,ustawienie leczenia, rehabilitację i są inne priorytety. Dla mnie istotne jest,że wchodząc na forum odnajduję pokłady optymizmu i wsparcia.Pamiętam jak brakowało mi tego ,kiedy zachorowałam onkologicznie, miałam małe dziecko i byłam z tym sama.Wtedy tylko "amazonki" poprzez wizyty w szpitalu dawały nadzieję własnym przykładem,że żyją.To samo odnajduje tutaj.I właśnie dlatego forum jest tak potrzebne. A że nie wszyscy piszą? |
|
Powrót do góry |
|
|
JOLKA Stary wyjadacz
Dołączył: 16 Maj 2009 Posty: 172 Skąd: BYDGOSZCZ
|
Wysłany: Wto Maj 04, 2010 9:25 pm Temat postu: |
|
|
Alawa2-dokładnie tak właśnie jest jak piszesz ja co prawda nie udzielam się za często ale prawie codziennie podczytuję Forum daje mi bardzo duzo zawsze znajde w was pocieszenie, wsparcie i dobrą rade i bardzo jestem wdzięczna że takie właśnie forum powstało |
|
Powrót do góry |
|
|
MERY Junior
Dołączył: 19 Lip 2010 Posty: 1
|
Wysłany: Pon Lip 19, 2010 2:17 pm Temat postu: Hej |
|
|
Witam Wszystkich na forum. U mnie wykryto 2 lata temu Chorobe tkanki łącznej.przebiega jak na razie normalnie ta choroba tylko pojawiły mi sie od pewnego czasu ranki na palcach(owrzodzenia)
Staram sie nie myslec o tym ze jestem chora, żyje tak jak na poczatku gdy jeszcze nie wiedziałam ze jestem chora, oczywiscie sa czasem jakies doły ale trzeba zyc dalej:)
Pozdrawiam
Mery-witaj! przenieś,proszę swojego posta-w tym samym dziale utwórz swój wątek powitalny-tak tu robimy _________________ MERY |
|
Powrót do góry |
|
|
Krysia Stary wyjadacz
Dołączył: 23 Lis 2005 Posty: 110
|
Wysłany: Sro Wrz 22, 2010 6:46 pm Temat postu: |
|
|
Julita napisał: |
Drugie wyjście pogódźcie się z tym, że człowiek bywa nieprzewidywalny, niekompetentny, niedokładny (często pracuje i nie ma czasu, a chce się podzielić). Aż strach coś wpisać, by nie popełnić gafy). |
Witam serdecznie
Może i jestem zbyt przewrażliwiona, ale z tego wlaśnie powodu (strachu by nie popełnić gafy) przestałam pisać na forum. Pamiętam swoje początki - pierwszy raz weszłam na forum, nie wiedziałam kompletnie co z czym się "je". W końcu udało mi się zarejestrować ale i tak popełniałam jeszcze wiele błędów.
To na tyle, pozdrawiam serdecznie i życzę czasem więcej wyrozumiałości. Wystarczająco choroby dają nam popalić . |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sro Wrz 22, 2010 8:25 pm Temat postu: |
|
|
hmmm
jeśli odsyłanie do innych wątków, wskazywanie odpowiednich miejsc, itp. rzeczy stanowią problem, to bardzo mi przykro
nie będę za to chwalić ani za to nikogo nie obrażam; nikt nie krzyczy, nikt nie wyzywa
może ktoś się zastanowi ile pracy mają moderatorzy, którzy poprawiają nie jedną, nie dwie osoby, tylko mnóstwo
sprawy porządkowe, są tylko sprawami porządkowymi; to nie jest zależność sympatii-antypatii
czy jeśli przejdziesz na czerwonym świetle i dostaniesz mandat, to będziesz się bała wyjść już z domu?
choroba daje nam wszystkim popalić: czy jesteś adminem, moderatorem, czy użytkownikiem bez funkcji porządkowej;
choroba NIKOMU nie daje taryfy ulgowej, typu: jestem chory i mogę sobie robić bałagan na forum; wtedy nie szanuje się pracy drugiego, też chorego i to może nawet bardziej.....
jest instrukcja obsługi forum; jest netykieta- stworzone, by pomagać i ułatwiać; szkoda, że tak mało osób to czyta
forum istnieje od wielu lat i dość dobrze się trzyma, jak na jego możliwości i ograniczone funkcje moderatorskie (np. brak możliwości łączenia wątków)
korzystało z niego mnóstwo ludzi i korzystać będzie jeszcze więcej; trzeba dbać o to miejsce obojętnie kim jesteś
wiem, wytykanie błędów boli nikt nie lubi upominania, poprawiania szczególnie jeśli to jest młodsza od Ciebie osoba
...ale takie jest już życie; jeśli moderatorzy nie zareagują szybko, to potem zrobi się taki śmietnik, że nie wiadomo jak posprzątać
proszę nie wysuwajcie argumentów: jestem nowy, dajcie mi spokój, nie wiem jak się poruszać; mogę robić błędy, bo jestem chory; jestem chory i żądam uprzejmości....jesteśmy w większości dorośli....czy w innych sferach życia też się tak argumentuje?
jestem teraz na praktykach w szkole i każdego dnia dostaję setki "lodowatych wiader"; nikt nie powie...oj biedna ta studentka, nie wymagajmy od niej nic, bo jest przecież pierwszy raz w naszej szkole....
ja też tego nie żądam od nich
tu jest tak samo, tu było tak samo, i będzie tak samo
ok, można robić błędy, ale jak ktoś upomni, to się popraw, a jak czegoś nie wiesz, to napisz prywatną wiadomość do moderatora-on pomoże w 100%
bo na tym forum NIGDY NIKT nie został bez pomocy
wybaczcie, że moderator nie napisze do każdego z osobna posta z tłumaczeniami dlaczego np. zamknął wątek; że nie będzie "głaskał po głowie" itp; moderatorzy, to też ludzie chorzy....szkoda, że o tym nikt nie pamięta.... _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
monia85 Master butterfly
Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7065 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Sro Wrz 22, 2010 8:39 pm Temat postu: |
|
|
Skoro jest już poruszany od nowa ten temat, ja mogę napisać tylko tyle: porządek MUSI być!
Od X lat bywam na przeróżnych forach i wiem co nieco jak one funkcjonują, a także jak ważna jest przejrzystość i ład.
Przychodząc na to forum, wiedziałam czego mogę się spodziewać - pod względem organizacyjnym.
Uważam to forum za bardzo dobrze prowadzone, chylę czoła administratorom i moderatorom, robią kawał świetnej roboty!
A wszystko to, by nam, czyli WSZYSTKIM użytkownikom, lepiej się korzystało z tego przybytku wiedzy i doświadczeń.
Życzę moderatorom dalszej owocnej pracy, a wszystkim użytkownikom, zarówno nowo przybyłym jak i stałym, umiejętnego korzystania z zasobów tego forum. _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
|
Iwonkahaha Master butterfly
Dołączył: 20 Sie 2009 Posty: 1162 Skąd: Białystok :)
|
Wysłany: Czw Wrz 23, 2010 3:12 pm Temat postu: |
|
|
Dziwi mnie fakt,że forumowicze z długim stażem nie potrafią używać wyszukiwarki a to podstawa.
Czasami zastanawiam nad tym czy aby forumowiczom chciało się czegoś poszukać?Najlepiej zadać pytanie i czekać na gotową odpowiedź.Po co tracić czas na wyszukiwarkę czy przeglądanie wątków z tymi tematami.I tak w ,,kółko Macieju".Odpowiada się na te same pytania setki razy.
Moderator to osoba która działa charytatywnie.Poświęca swój jakże cenny czas za darmo.Nikt mu za to nie płaci.Stara się pomóc ,naprowadza na dane tematy,porządkuje forum i pomaga.Nie wymagajmy zatem od moderatorów cudów.
Moderator to też osoba chora.Nie uzasadnione pretensje wywołują stres a jak wiadomo stres wywołuje zaostrzenie.
Dbajmy więc o moderatorów i szanujmy ich i ich prace.
Miłego buszowania po forum _________________ Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje
Ogólnopolskie Forum Twardziny |
|
Powrót do góry |
|
|
awania Master butterfly
Dołączył: 14 Kwi 2010 Posty: 1119 Skąd: polska
|
Wysłany: Pią Wrz 24, 2010 7:16 am Temat postu: |
|
|
Zgadzam się, że porządek musi być, a rolą moda jest moderować, czyli porządku pilnować i to nie ulega kwestii. Szczególnie, jeżeli tak jak mówi Kinga nie ma opcji łączenia wątków.
Wyszukać na forum można tysiące ciekawych informacji i też nie widzę potrzeby, żeby o każdą rzecz pytać.
Ale - jeżeli zechcecie wysłuchać mam 2 uwagi:
- wiele informacji na forum pochodzi z lat 2005-2006. Istnieje, przynajmniej teoretyczna możliwość, że niektóre z nich mogą być obecnie mało aktualne, gdyż wiedza się rozwija. I przy niektóych zagadnieniach sama widziałam przekopując forum taką zależność - z lat 2005-2006 kupa informacji, potem jakiś wtręt, że coś tam się pojawiło nowego w tej kwestii, np. z roku 2009 i w zasadzie tyle. Myślę sobie, że problemem nie jest tylko to, że padają pytania o sprawy, które na forum byly opisywane. Być moze większym problemem jest to, że faktycznie wygląda jakby nie zadający nie spróbował nawet nic znaleźć. Zdecydowanie inaczej by wyglądało, gdyby padało pyanie w wątku dot. danego zagadnienia.
- niezbyt przemawia do mnie idea "nakazowego" przenoszenia każdego zagadnienia do "wątków-kobył". Przykład:
1) Ktoś zakłada wątek w którym pisze: "pomóżcie, odebrałam wyniki badań. czy ktoś może mi pomóc to rozszyfrować: i tu lista badań" Oczywwiście, sensownym jest skierowanie takiego pytania do "wyniki badań-3" czy też w przyszłości "wyniki badań-40" Czyli jednego z wątków-kobył.
2) Rozbudowane dyskusje na temat badań moim zdaniem powinny mieć rację bytu jako osobne. Dlaczego? Ponieważ w wątkach-kobyłach giną śmiercią naturalną. Ponieważ fatalnie się przeszukuje takie wątki. Ponieważ jest w nich "groch z kapustą". Ponieważ w ten sposób forum staje się lekko martwicze - pięć aktywnych wątków-kobył i aktywne przez jakiś czas wątki-powitania.
Oczywiście to tylko moja opinia i proszę nie brać jej w żadnym wypadku osobiście:)
Ja osobiście uważam, że to jest jedno z najlepiej zarządzanych forów. A piszę na bardzo wielu różnych:)
pozdro dla modów i adminów |
|
Powrót do góry |
|
|
Margaret74 Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pią Wrz 24, 2010 11:11 am Temat postu: |
|
|
Awania,to cenne bardzo uwagi tyle,że trudno byloby je wprowadzić..
W Doniesieniach -pytania..nie bardzo to widzę,to dopiero byłby galimatias,z tego co wiem ogranicza się dyskusje w tym dziale.Poza tym ws.Doniesień,itp.mamy trochę z Kingą ręce związane,bo twórcy nie chcą by coś ruszać bez ich zgody(poczytaj Reformy na forum);
Co do pomysłu na interpretację wyników badań-wyobrażasz sobie gdyby za każdym razem ktoś otwierał nowy watek ze swoimi badaniami? Można byłoby je wpisać w temacie dotyczącym problemu,np.w twardzinie-interpretacja p.ciał jej odpowiadających,itd.
nie martw się-nikt nie bierze tego prywatnie-po to jest ten dział,by dyskutować
piszcie-sugestie Piotrek śledzić będzie na bieżąco -byleby znów jakiś troll się nie przyplątał,bo tylko czekają na takie okazje _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
|
|
Powrót do góry |
|
|
awania Master butterfly
Dołączył: 14 Kwi 2010 Posty: 1119 Skąd: polska
|
Wysłany: Pią Wrz 24, 2010 1:02 pm Temat postu: |
|
|
Margaret74 napisał: |
Awania,to cenne bardzo uwagi tyle,że trudno byloby je wprowadzić..
W Doniesieniach -pytania..nie bardzo to widzę,to dopiero byłby galimatias,z tego co wiem ogranicza się dyskusje w tym dziale.Poza tym ws.Doniesień,itp.mamy trochę z Kingą ręce związane,bo twórcy nie chcą by coś ruszać bez ich zgody(poczytaj Reformy na forum); |
No rozumiem. Tu właśnie byłoby przydatne coś, co jakiś czas temu padło na forum - mianowicie dołączenie do forum czegoś w rodzaju portalu. I wówczas "doniesienia" mogą być w formie artykułów z opcją "skomentuj", gdzie można sobie do woli dyskutować o czymś, co w nim zawarte. Zdaję sobie sprawę, że to w sumie utopia, bo na to trzeba czasu, środków itp. Bardziej tak sobie dywaguję Jest taki portal a w zasadzie vortal poświęcony autyzmowi: http://www.forumautyzmu.pl/
Tam akurat samo forum jest zarządzane w sposób skandaliczny, dopuszcza się regularne wrzucanie autoreklam, ale to już inna rzecz. Fajny jest sam pomysł na stronę.
Margaret74 napisał: |
Co do pomysłu na interpretację wyników badań-wyobrażasz sobie gdyby za każdym razem ktoś otwierał nowy watek ze swoimi badaniami? Można byłoby je wpisać w temacie dotyczącym problemu,np.w twardzinie-interpretacja p.ciał jej odpowiadających,itd. |
Jasne, toteż mówię, że samo podawanie wykazu wyników jako nowy wątek, to mało logiczne. Ale np. tak jak było w rozmowie z Kazurem, gdzie się pojawiło pytanie w kawiarence a potem przeniosło się do wyników. Racja, że zamieszczenie w kawiarence było mało zasadne, chociażby z uwagi na prywatny charakter tego działu a w sumie rozmowa mogła być przydatna bardziej ogólnie. Ale gdyby np. istniał taki wątek osobno, kto wie. Ostatecznie - to nie jest wielki problem - kto chce, wszystko znajdzie (ja nie mam problemów, wyszukuję takie cuda na forum, że hej;)) tak mi się tylko nasunęło spostrzeżenie. Mam wrażenie, że fajnie byłoby też, gdyby jakieś nowe wątki tematyczne się pojawiały a nie tylko tasiemce;) w sumie trochę powstaje pozór, że w sprawie chorób autoimmunologicznych już wszystko zostało powiedziane na forum i nie ma co nowego - chyba, że doniesienia (o których nie bardzo można podyskutować, trza by było nowe wątki zakładać - pytanie - gdzie?) albo kolejne historie nowych użytkowników. A potem zostaje już tylko gadanie o życiu codziennym, co samo w sobie jest niezwykle cenne - daje poczucie (przynajmniej mi) swego rodzaju grupy wsparcia i o to chodzi. Ale może gdyby więcej różnorodności wątkowej było, to byłoby też trochę dyskusji o samych problemach w różnych aspektach. Dużo się dzieje w niektórych wątkach "powitalnych" ale też - poruszane są często niezwykle ważne sprawy, których nie da się po wejściu na forum od razu zobaczyć, bo co można wnioskować po tytule wątku "cześć, nowy/a na forum" Powiesz - jest wyszukiwarka. Jest, ale żeby z niej skutecznie korzystać, trzeba wiedzieć o co się chce jej "zapytać". A nie każdy na początku wie... Dobra, marudzę Żeby było jasne - mi w sumie odpowiada tak jak jest - rzucam luźne przemyślenia;) |
|
Powrót do góry |
|
|
Margaret74 Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pią Wrz 24, 2010 3:36 pm Temat postu: |
|
|
Faktycznie ciekawie strona zrobiona Najbardziej spodobał mi się pomysł na Komentarze do artykułów Na twardzince mamy odpowiedniki tematyczne do artykułów,ale jak 'ujrzałam"wspomniany dział,stwierdzam,że trafniej został zrobiony.
Może pomysł na podforum w Doniesieniach,właśnie typu Komentarze?W sumie pomysł Piotra utknął.
Jeśli chodzi o "nowości"-w sumie lekki zastój jest,jak profesor nasz mówi.
Kiedy aktywna była nenya i Robert-szperali i tłumaczyli... _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
|
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Wrz 24, 2010 4:17 pm Temat postu: |
|
|
sa temtay ktore się nie zmienaja czyli pogrupowanie chorob , opisy lekow na działania sterydow , cytostatykow itd
Doniesiena medyczne miały był tylko i wyłacznie doniesieniami czyli wszystko co się dzieje w medycynie i tutaj zeby nie robic bałaganu załozylismi ze bedzie to dział tylko medyczny bez zbednej dyskusji w ktorej ginie to co istotne
od dyskusji sa porady i tam mozna dyskutowac na dany temat do woli
prawie kazde doniesienie było komentowane ale na temat a nie rozwijała się z tego pogawedka o pogodzie jest przejrzyscie i to miesjce jest raczej bez smieciowych sporow i innych lekkich tematow, i niech tak zostanie
jesli ktos ma wieksza wiedze na tematy medyczne to niech zmieszcza i artykuły
awaniu mozesz opisywac w doniesienach własnie korelacje miedzy lekami czy to czego się nowego dowiadujesz , nie musi to byc scisle zwiazane z nasza chorobą ale tez innymi ktore dotykaja i nas i tych zdrowych
sa nowe tematy ktore dotycza nie tylko nas medycyna sie rozwija masz pole do popisu z racji twojego wykształcenia
i byłoby to bardzo dla nas przydatne _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Iwonkahaha Master butterfly
Dołączył: 20 Sie 2009 Posty: 1162 Skąd: Białystok :)
|
Wysłany: Pon Wrz 27, 2010 12:26 pm Temat postu: |
|
|
Wiesz Monia Doniesienia Medyczne były komentowane a jednak nie powinny bo skoro to są publikacje to artykuły giną wśród postów.
Inaczej jest gdy jest strona z artykułem a pod nią komentarze do danego artykułu.
Uważam pomysł Piotra za bardzo dobry.
Koniecznie też trzeba połączyć identyczne tematy (o samej ciąży w Doświadczeniach...jest otwarte 5 tematów)Powstaje bałagan i nowym osobom ciężko poruszać się po forum.
Jeśli nie da się połączyć identycznych tematów można zostawić jeden podając linki do innych.Pozostałe pozamykać i przerzucić do archiwum.
Pominęłam temat ,,Dzidzia" osoby która takowy otworzyła bo chciała pochwalić się urodzeniem dziecka.
Jest dużo tematów po trzy posty.Też trzeba nad tym pomyśleć.
Od samego początku pisałam,że na tym forum jest multum roboty dla moderatorów bo czas zrobić tu porządek. _________________ Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje
Ogólnopolskie Forum Twardziny |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|