WWW.TOCZEN.PL

[Misiek70]

Witam Was serdecznie. Moja córeczka zachorowała. Wg wstepnych diagnoz jest to toczeń lub choroba mieszana tkanki łacznej... czasami myślę sobie, że to jakiś koszmarny sen i że może się obudzę...

[Anula40]

Witaj Misiek
Zawsze to dla rodzica wielki cios jak musi zmagać się z chorobą swojego dziecka,ale nie wolno Tobie załamywać się,bo teraz jesteś bardzo potrzebny swojej córci.Na pewno odezwą się do Ciebie dziewczyny,co chorują o od dziecięcych lat i one są dobrym przykładem,że z ta chorobą można prowadzić normalne życie. Trzymaj się i bądź dobrej myśli.Pozdrawiam
_________________
Żyć to nie znaczy czekać aż burza przejdzie...ale nauczyć się tańczyć na deszczu ...

[sedoshi]

Witaj na forum.
_________________
"najciemniej jest tuż przed świtem"

[Margaret74]

Cześć Misiek

współczuję ogromnego stresu-najważniejsze jednak ,że diagnozują córkę-okres pokwitania często wyzwala różnego rodzaju problemy niestety -sama bacznie patrzą na swoją 10lenią córkę więc cię doskonale rozumiem;

co zaniepokoiło cię w dolegliwościach córki,jak to się wszystko zaczęło?

jeśli potrzebujecie wsparcia-my tu zawsze jesteśmy w gotowości
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Misiek70]

Dzięki za słowa otuchy. Przydają się i to bardzo...
Mała zaczeła niedomagać po rozpoczęciu roku szkolnego. Pojawiły sie pokrzywki na całym ciele. Myśleliśmy, że coś ją uczula w szkole bo pokrzywka wyskakiwała nagle i znikala po kilku dniach. Dawaliśmy jej loratydynę i przechodziło. Czasami znowu sie pojawiała i tak przez kilkanaście dni. Potem samo przeszło bez śladu. W październiku pojawiła sie bladośc na twarzy, zmeczenie. Dostaliśmy skierowanie do endokrynologa. Lekarz stwierdził autoimulogiczne zapalenie tarczycy Hashimoto i niedoczynność tarczycy. Objaw Reynaulda (który pojawił sie w miedzyczasie) endokrynolog uznał za skutek niedoczynności tarczycy.
Wydawało się, że sytuacja została opanowana. Mała zaczeła brać hormon tarczyczy i zmęczenie ustąpiło. Od połowy grudnia pojawiły sie stany podgorączkowe - mysleliśmy, że to typowa infekcja. W przerażenie wpadliśmy w Sylwestra gdy okazało się, że mała ma popuchnięte stawy palców u obu rączek i nie bardzo moze zacisnąć palce. Gorączka nie ustepowała i postanowiliśmy szukać pomocy reumatologów. Tak trafiliśmy na Spartańską. Od kilku dni mała bierze antybiotyki i dożylnie metyloprednizolon. Temperatura spadła... czekamy... w oczach łezki a w głowach pytanie co dalej...?

[monia85]

Witaj, Misiek
domyślam się jak Ci jest ciężko. Choroba dziecka to dla rodziców niesamowita trauma. Ale nie martw się, będzie dobrze
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Monika B]

Misiek jesli corke diagnozują to tylko sie cieszyc bo z ta choroba mozna zyc, jasne ze lepiej zeby corka była zdrowa ale i tak bywa , to mozna przyhamować , kontrolowac w koncu ujarzmic na tyle ze mozna zyc zupelnie niezle to nie koniec swiata chociaz na poczatku tak sie wydaje ale bedzie dobrze tylko musicie w to wierzyc
i musicie ta wiare dac corce i duzo wsparcia bo ona tez sie boi
to nowa sytuacja i dla dziecka juz same igły kroplowki to jest trudne do przejscia
ale bedzie dobrze bo ta choroba tak ma ze sa okresy remisji nawet bardzo długiej kiedy o chorobie przypomina tylko branie lekow a czasem i te sie odstawia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[paproshka]

Witam Cię serdecznie i mocno ściskam córeczkę
_________________

[Margaret74]

[Lidia]

Witam serdecznie
Nie będę powtarzać tego co juz przeczytałeś powiem tylko- to nie wyrok ale musisz przy niej być. Dorwie ją niejedna trudna chwila czy zwątpienie i wtety potrzebna miłość i oparcie. Córcia musi normalnie żyć jak wszystkie dzieci tylko trzeba na nia uważać i być z nią i przy niej.
Gorące babcine uściski dla małej.
Może przeoczylam ale jak jej na imię,
Miłej lektury w tej olbrzymiej skarbnicy wiedzy.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[agnieszka29]

Witaj Misiek .

Przede wszystkim zdrówka dla Córki najważniejsze ze córka jest w dobrych rękach. Ja tez tam byłam leczona. zachorowałam mając 13 lat.
Wszystkiego dobrego 3m cie się !
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Ziarenko]

Miałam 15 lat kiedy rozpoznano u mnie układową chorobę tkanki łącznej.
Jednakże poważne problemy ze zdrowiem pojawiły się kiedy miałam właśnie 11 lat.

Przez bardzo długi czas ukrywałam ból i zmęczenie.
Tak bardzo kochałam moich Rodziców, że chciałam ich uchronić przed cierpieniem.
Wolałam sama cierpieć.
Widziałam jak martwi ich niby zwykłe zapalenie ślinianek.
Czułam, że to coś co pozbawia mnie sił i radości jest czymś znacznie gorszym.
Myślałam, że jeśli powiem nie, owo coś przestanie istnieć.
Nie przestało.
Istnieje.


Pamiętam smutne oczy moich Rodziców.
Usłyszeli diagnozę. Ja jej nie usłyszałam.

Kiedy byłam bliżej śmierci niż życia widziałam łzy w oczach Rodziców.
Jednakże nie wypowiedzieli tego słowa.



Moim zdaniem bardzo ważne jest, by rozmawiać o chorobie.
O jej ograniczeniach. O bólu. O cierpieniu.
Nawet o śmierci.

Słowa pomagają.


Bardzo ważne, by pozwolić dziecku wybierać.
By żyło, tak jak chce żyć.
Nawet jeśli spełnianie marzeń wiąże się z dużym ryzykiem, zaostrzeniem.
Znacznie gorsza od fizycznego bólu jest frustracja.




I z chorobą można pięknie żyć.
Można spełniać swoje marzenia.
Można latać.

Mam teraz 25 lat i próbuję spełniać owe marzenia.
Próbuję pięknie żyć.
Próbuję latać.

Za mną wiele bardzo trudnych chwil.
Choroba zmieniła moje życie.
Nauczyła, że tym co mamy naprawdę są chwile.



Mam nadzieję, że nie usłyszysz jako Rodzic tych najtrudniejszych słów.
Jednakże nawet jeśli się tak stanie, życie Twojej córeczki, Twoje, Wasze może być tak samo piękne.
Może nawet piękniejsze.



Paulina
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[Misiek70]

Kochani dziękuję, że jesteście.. że rozumiecie i wiecie o czym piszę...
Powoli próbuję sobie wszystko poukładać w głowie i ...zaakceptować

[Misiek70]

Prosze, czy moglibyście napisać mi na co nalezy zwracać uwagę w chorobie tkanki łacznej u dziecka (obecnie z objawem Reynauda i zajetymi stawami obu dłoni)? Co wg Was powinno zaniepokoić, co robić w przypadku goraczki, infekcji, grypy itp? Szczepić przeciwko grypie czy nie? Czy uwazacie, że nalezy odpuszczać dziecku lekcje WF, zajęcia na basenie, lodowisku czy wręcz przeciwnie zachęcać do aktywności?