|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Pią Paź 16, 2015 5:11 pm Temat postu: |
|
|
Marta84,
kinaza w normie to nie psuj sobie humoru. Jeszcze do górnej granicy normy jej daleko.
efektywnej rehabilitacji. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Wto Lis 17, 2015 12:40 pm Temat postu: |
|
|
Kolejny miesiąc, kolejne badanie.
Kinaza 74, reszta również w normie.
Encorton 7,5mg. Metex w zastrzyku 17,5mg, plaquenil 400mg.
Bóle minęły, siła wróciła. Zadanie na najbliższe miesiace to trochę się porozciagąc, bo mięśnie zastałe strasznie.
Bóle i osłabienie posterydowe.
Nie jest źle |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Wto Lis 17, 2015 12:48 pm Temat postu: |
|
|
gdyby to był facebook, wcisnęłabym: Lubię to |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Wto Gru 08, 2015 6:07 pm Temat postu: |
|
|
Nudna już jestem, ale sytuacja wyglada tak
- kinaza, aspat, alat w normie.
Sterydy w dół, mtx 20mg w zastrzyku.
Wciąż podniesione CRP (do 36). Skąd ten stan zapalny? Płuca czyste, kobiece sprawy również, brak gorączki czy jakichkolwiek objawów dodatkowych...
Miał ktoś z Was tak, że teoretycznie wszystko wporzo, a jednak nie?
Zastanawia mnie, czy ewentualny problem z zębem moze aż tak podniesc CRP. Nic mnie oczywiscie nie boli, ale ominelam wizyte kontrolną (rok wstecz wszystko bylo zdrowe) i ide dopiero po swietach. |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sro Gru 09, 2015 10:44 am Temat postu: |
|
|
Pewnie że ząbki potrafią namieszać w wynikach.
Ja często mam odchylenia od normy i to bardzo duże , i im gorsze wyniki tym lepsze samopoczucie Dlaczego do dziś nie wiemy
Trzymaj się. Oby wszystko się wyprostowało i ważne by samopoczucie było OK. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Wto Gru 15, 2015 11:17 am Temat postu: |
|
|
Marta, zabki moga podnoscic CRP, OB..
Wylecz chrupaczki i sprawdz ponownie. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Pon Cze 20, 2016 7:58 pm Temat postu: |
|
|
Wieki mnie nie było, czas na aktualizację
Odstawiłam sterydy. Dziś wyłączono mi plaquenil, poniewaz mam jakies plamy na nogach i zasugerowałam, ze to moze byc od niego. W sumie to pozałowalam, bo lekarz powiedział, ze w planach było najpierw schodzenie z Metexu. Wolałabym odstawic Metex, bo po nim czuje się delikatnie mówiąc średnio.
Wyniki od roku w normie. Czuje się normalnie, chociaz nogi słabsze, takie ciezkie. To tez moze byc od plaquenilu.
W kazdym razie leczenie idzie bardzo dobrze. Tendencja w kierunku odstawiania leków. Tfu tfu.
W efekcie biore raz w tygodniu metex 20mg w zastrzykach. Witaminy, suple itd nie obowiazkowo, wiec chyba sobie zrobie troche przerwy od codziennego lykania tabsów
no i mam zielone swiatło na siłownie
Po 2 latach wychodzę na prostą. Jeszcze pewnie ok. roku i metex w dół. A potem moze będą jedną z tych szczęsciar, u których choroba stała sie nieaktywna
Pozdrawiam i nie traćcie nadziei!
ps. zeby były super zdrowe |
|
Powrót do góry |
|
|
meguchna Master butterfly
Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Wto Cze 21, 2016 5:48 am Temat postu: |
|
|
Powodzenia Marto ! I oby było tylko lepiej _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
|
|
Powrót do góry |
|
|
BenOn Master butterfly
Dołączył: 16 Lip 2015 Posty: 520
|
Wysłany: Wto Cze 21, 2016 5:16 pm Temat postu: |
|
|
super wiadomosc, aoby tak dalej, daj znac czesciej co u ciebie |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Wto Mar 28, 2017 5:09 pm Temat postu: |
|
|
Obiecałam, że będę opisywała postępy leczenia, więc to robię.
Wciąż bez sterydów, za to na 20 mg MTX i od dzisiaj 600 mg plaquenilu. Jeżeli wyniki się nie pogorszą, to za jakieś dwa miesiące dawka MTX zejdzie do 10 mg i będziemy go odstawiać. Tym samym zostanę na samym plaquenilu, który w zasadzie jest obojętny dla organizmu.
Wyniki w normie, poza OB i CRP. Jedno 30 drugie 11. Krew trochę rozjechana, ale cudów nie wymagam.
Czuje się dobrze, żyje całkowicie normalnie, siła wróciła, chociaż nie do końca. Ręce akurat mam silne, ale raczej nie pobiegam i nie poskaczę (chociaż z chodzeniem po schodach nie mam problemu).
Na skórze pełen przekrój plam i plamek. Biopsja nic nie wykazała. Zmiany są stare, ale nie chcą zejść. Modelką już raczej nie zostanę.
Ogólnie, to mam się na życie i chociaż psychicznie nie było łatwo, to z uporem maniaka będę powtarzać, że da się skutecznie opanować zapalenie wielomięśniowe.
Rada z perspektywy czasu - aktywność fizyczna i rehabilitacja są najważniejsze. Leki to dodatek. Ćwiczcie i unikajcie słońca
A na przewlekłe bóle mi pomogło łykanie kurkumy. Badania dowodzą, że pomaga pacjentom cierpiącym na choroby zapalne.
Odezwę się jak już odstawię MTX. Zobaczycie, ze dopnę swego i będę bez leków
Pozdrawiam Was ciepło |
|
Powrót do góry |
|
|
Karii Master butterfly
Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Sro Mar 29, 2017 9:09 am Temat postu: |
|
|
Nooo! I takie podejście mi się podoba
Jesteś idealnym przykładem na to, że się da.
A maraton jeszcze za sezon, ale pobiegniemy _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
|
|
Powrót do góry |
|
|
Arki Junior
Dołączył: 31 Maj 2017 Posty: 9 Skąd: Białystok
|
Wysłany: Czw Cze 01, 2017 4:58 pm Temat postu: |
|
|
A czy miałaś robione przeciwciała ANA ? _________________ ..... |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Pon Lip 10, 2017 5:07 pm Temat postu: |
|
|
Diagnostycznie na początku choroby. Mocno dodatnie Jo-1 , plus typowe dla tocznia i sjorgena, ale nie pamietam, które to. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Pon Lip 10, 2017 5:15 pm Temat postu: |
|
|
ODSTAWIAM METHOTREXAT. Nienawidzę tego leku, ale postawił mnie na nogi. Od pierwszej dawki kinaza w normie.
Ostatnie badanie w wynikiem 45 więc super genialnie.
Jedyne ale - wieczny stan zapalny. Nieduzy, bo OB 29 i CRP 22, ale jest i to nieco zaburza ogolne och i ach.
W każdym razie wlasnie odzyskałam weekendy. Do lykania 3 tab. plaquenilu po 200 mg.
No i trzymanie kciuków, żeby się nie zesrało
I pamiętajcie, za amerykańską encyklopedią medyczną:
"About half of the patients recover and can discontinue treatment within five years of the onset of their symptoms. About 20% still have active disease requiring ongoing treatment after five years, and about 30% have inactive disease but some remaining muscle weakness."
DA SIĘ!!! |
|
Powrót do góry |
|
|
AsiaSu Super senior
Dołączył: 09 Sty 2017 Posty: 94
|
Wysłany: Pon Lip 10, 2017 6:23 pm Temat postu: |
|
|
Super Marta, trzymam kciuki i zadnego srania! _________________ Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy! |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|