WWW.TOCZEN.PL

[bemol2]

Witam wszystkich.Podzielcie sie swoim doswiadczeniem.Mam stwierdzony toczen ukladowy w czasie remisji dsDNA 19,9.Reumatolog skierowal mnie do przychodni przyszpitalnej w Bizielu.Czy jest w Bydgoszczy program leczenia lekami immunoseprysyjnymi? Czy ktos sie nimi leczy?Caly dzien czytam forum.W temacie specjalisci nic nie znalazlam.Prosze aby odezwal sie ktos z Bydgoszczy i podzielil sie swoim doswiadczeniem.Nie ukrywam, ze jestem przerazona i mimo lektury nie rozumiem (albo nie chce zrozumiec) co mi grozi,jak rozwija sie ta choroba.Wiem tylko,ze terapia lekami typu Cell Cept i terapia biologiczna powstrzymuje rozwoj autoagresji.Pozdrawiam wszystkich forumowiczow.

[narcyzia]

hejka, przede wszystkim witamy serdecznie. na tym forum znajdziesz mnóstwo odpowiedzi na dreczace cie pytania. choruje na toczen od wielu lat, moje miano ds Dna nigdy nie spadlo ponizej 80 wiec mysle ze nie jest z Toba tak źle jak ci sie wydaje. najważniejsze to to żebys wiedziała- toczen to nie wyrok, czesto tak jest w necie opisywany. to totalna bzdura:) ja z nim zyje od 15 lat i mam sie całkiem dobrze, poprostu trzeba podjąc odp leczenie. Nie bój sie immunosupresji, w naszym przypadku to konieczne, pomaga normalnie zyc i hamuje rozwój choroby. przykro mi ale jestem z okolic mazowsza i lecez sie w warszwie wiec w sprawie lekarza nie pomoge. słuzymy pomocą w trudnych chwilach. za[poznaj sie z netykieta naszego forum i pytaj o co chcesz, napewno zadne pytanie nie pozostanie berz odpowiedzi. pozdrawiam serdecznie
_________________
Kasia

[bemol2]

Dzieki za wsparcie.Mam mame z RZS, jest leczona 20 lat i jest wrakiem po leczeniu sterydami.Wysiadlo wszystko najgorsze ciagle udary mozgu.Gdybym nie widziala jak to leczenie dziala,to moze mialabym nadzieje. Lekarza specjalisty od tocznia nadal szukam.

[Łukasz F.]

Przejrzyj wątek "Lekarze specjaliści"- jest tam kilka namiarów również w Bydgoszczy- poza tym jest tam odnośnik do wątku "Specjaliści godni polecenia".
Na pewno kogoś znajdziesz
Trzymam kciuki i pozdrawiam...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Lidia]

Witam Bemol na forum.Nie bądź taka przerażona większość z nas jest na sterydach i się trzymamy.Działanie sterydów jeśli chodzi o skutki jest bardzo różne i działa bardzo indywidualnie. Bardziej wyniszcza nieleczona choroba.Moja Mama też miała RZS ale była leczona złotem i właśnie to jej zniszczyło serce i wątrobę ale jak pisałam nigdy nie wiadomo jak zareagujesz na sterydy właśnie ty. O ile pamiętam na forum są osoby które ze sterydami sie "kumplują" od 20 lat. Pozdrawiam gorąco i jeszcze raz pozbądź się strachu a poczujesz się lepiej.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[agatka03]

Witaj na Forum! Leczę się od lat w Bydgoszczy, wysyłam Ci wiadomość na Priv. Pozdrawiam.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[bemol2]

Nie moge sie pozbyc strachu,bo diagnoze mam od kilku dni.Aby ja zaakceptowac,pogodzic sie musi chyba troche czasu minac.Mysle, ze kazdy z was byl tak samo przerazony jak ja,ale dzieki za wsparcie.Bralam sterydy w wysokich dozylnych dawkach jak mialam w wieku 18 lat zapalenie mozgu i rdzenia kregowego ( nie znaleziono co te infekcje wywolalo)
Watek lekarze specjalisci przegladalam.Czy wszyscy jestescie na sterydach? Nie mozna nic zrobic aby powstrzynac rozwoj tej autoagresji? A terapia biologiczna?Czy ktos z was przeszedl te kuracje?

Lukaszu , w temacie Lekarze specjalisci nie moge znalezc tego odnosnika :lekarze polecani

sorki,znalazlam !Zreszta wczoraj tam wchodzilam. Nie piszecie dlaczego tego czy tamtego lekarza polecacie,tylko ze jestescie zadowoleni.Tak jest w poscie o lekarzach z Bydzi.Ja chyba powinnam sprecyzowac, chodzi mi chyba o to czy ktos z z Was jest leczony terapia biologiczna.

Korzystaj z opcji EDIT w prawym górnym rogu okienka postu, aby dodać lub usunąć fragment treści i uniknąć zbędnego dublowania. Netykieta

[Łukasz F.]

Małe sprostowanie- wątek podałem tak na wszelki wypadek, w razie gdybyś go wcześniej przeoczyła...
Sterydy towarzyszą zdecydowanej większości z nas- to już właściwie standard w leczeniu tego typu chorób.
A co do terapii biologicznej i jej efektów to zdania są podzielone... Wynika to z naszego przebiegu chorób- co każdy to inny przypadek- zresztą nieraz się o tym przekonasz (o ile już się nie przekonałaś). Swoją drogą zapalenie, o którym pisałaś, mogło wynikać z zaostrzenia choroby (tylko nikt nie nazwał rzeczy po imieniu)- zwłaszcza nieznane źródło by na to wskazywało...
Widzę, że nawiązałaś kontakt z agatką03, dzięki jej wskazówkom łatwiej będzie Ci znaleźć dobrego specjalistę. Trzymam zatem kciuki za trafny wybór lekarza, ustalenie właściwej terapii i jak najszybsze, jak najdłuższe i jak najlepsze efekty
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[bemol2]

strasznie malo wiem,gdyz to dopiero kilka dni diagnozy reumatologow{dwoch}Tez tak myslalam o tej mojej infekcji ukladu nerwowego,jednak ona byla 30 lat temu.Teraz spekuluje, ze to moze bolerioza, bo mam wynik graniczny.Pomyslalam tak po przeczytaniu postu
na forum gazety pani Beaty o jej corce Oli .Nie moge sie zarejestrowc na to forum (probowalam 3 krotnie) aby zlapac kontakt z p.Beata. Przynajmniej dluzej zyje nadzieja, ze to nie toczen mimo wyniku dsDNA.Nie wiem czy przy boleriozie jest autoagresja.Probuje to zrozumiec czytajac temat przeciwciala,tam jest napisane,ze anty dsDNA wystepuje u pacjentow z SLE.SLE to to samo co toczen?

[bemol2]

Wtam,
wiem juz duzo wiecej (niektore moje pytania byly smieszne)Prosze o pomoc w uzyskaniu kontaktu lub doradzenie jak ten kontakt znalezc do Gabinetu Terapii Biologicznej,ktory dziala w Poznaniu od czerwca tego roku.
OPRTB- Ogolnopolski Program Wspierania Terapii Biologicznej. Nie wiem kto jest przewodniczacym tego programu,ale dotarlam do info, ze czlonkiem Rady tego programu jest prof.Zygmunt Adamski.Moze ktos leczy sie u niego i moze dowiedziec sie o tel. do Gabinetu w Poznaniu.
PS.Takich gabinetow w ramach OPWSB ma powstawac w Polsce wiecej

. korzystaj z opcji EDIT jesli chcesz dopisac cos do swojej wiadomosci znajduje się w prawym gornym rogu - wystarczy kliknąc i otworzy ci sie twoj poprzedni post

[lena_89]

[bemol2]

Dzieki ,jak zwykle zawsze mozna liczyc na pomoc Forum.Jutro do niej napisze.

[Monika B]

choroby z grupy autoimmunologicznych nie da się wyleczyc mozna doprowadzic do stanu remisji wtedy wszystko jest ok, czyli jakby bylo sę zdrowym ale nie ma sie co łudzic choroba po czasie powroci ,czesto zdarza się ze i po kilku latach ale powroci na pewno
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[lena_89]

[Goga]

ale jesteście pesymiści...ja wierzę w to, że się kiedyś wyleczę...medycyna idzie do przodu...może ktoś odkryje jakiś lek:)...może nawet ktoś z nas nigdy nie wiadomo co przyniesie przyszłość
_________________