|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Cze 10, 2015 3:24 pm Temat postu: |
|
|
Marta zyczę szybkiego wyrównia wyników i lepszego samopoczucia.
Oby wszyscy chorujący potrafili tak podjeść do choroby jak Ty _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
meguchna Master butterfly
Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Sro Cze 10, 2015 3:49 pm Temat postu: |
|
|
Brawo Marto jesteś pozytywnym przykładem jak poskromić i walczyć pozytywnie z chorobą ! _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Wto Cze 23, 2015 8:54 pm Temat postu: |
|
|
Hej,
czy byliście może w takiej sytuacji, że podczas zaostrzenia skuteczne do tej pory leki przestawały dawać sobie radę?
M
Przy 10 mg encortonu kinaza skoczyła do 190, wiec podniesiono sterdy do 12,5mg, nic nie dało. Potem 15 - ponownie nic. Teraz od 2 tyg. biorę 20mg. Morfologii jeszcze nie robiłam, ale od blisko kwartału codziennie rano budze sie bólem mięsni opornym na leki przeciwbólowe.
W drugiej połowie dnia wszystko mija i jest normalnie. No moze poza tym, ze wymęczona bolem mam sile juz tylko odpoczywac. A rano historia sie powtarza.
Siły mi nie ubywa. Przysiady robię jak sarenka. Po schodach chodzę normalnie, zakupy dźwigam, kilku kilometrowe spacery - uwielbiam. Czyli główny objaw mojej choroby - osłanbienie, odpada.
Lekarz za tydzien, ale martwie sie, ze tym razem to sytuacja z grupy "skomplikowanych", kiedy dotychczasowe leki przestają działać.
Czy kiedy Wam się pogarszało, to też za każdym razem było coraz trudniej to opanować?
Czy taki wzrost kinazy - 190 kiedy norma jest do 167, a w szczycie choroby miałam ją na poziomie 3,6 tys. to zaostrzenie czy nawrót?
Podzielcie się doświadczeniem, bo zaczynam wariować. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Cze 23, 2015 9:26 pm Temat postu: |
|
|
Marta nie mam akurat z kinazą doświadczenia ale z chorobą mam.
Wydaje mi się że jesli kinazę miałaś w tysiącach a teraz jest w sumie bardzo niewiele podwyższona to chyba tu nie ma co szukac przyczyny.Może to być chwilowe zaostrzenie .Może coś jeszcze się dokładać do Twojej choroby podstawowej.
Nasze choroby lubią występować w grupach , czasem w duecie czasem w większym " towarzystwie" .Dlatego może nie mieć to akurat odzwierciedlenia w tym wyniku. To tylko moja teoria ( dopóki lekarz nie zleci badan w sumie mozna sobie gdybać)
Cytat: |
Lekarz za tydzien, ale martwie sie, ze tym razem to sytuacja z grupy "skomplikowanych", kiedy dotychczasowe leki przestają działać.
Czy kiedy Wam się pogarszało, to też za każdym razem było coraz trudniej to opanować? |
Nie , nie zawsze było trudniej. Jest całkiem sporo opcji leczenia , kilka rodzajów leków immunosupresyjnych + sterydy. Mozna je zmieniać, można zwiększyć dawkę , czy dodać kolejny lek, nawet w małej dawce. Jest sporo możliwości żeby zadziałać w inny sposób , niż wcześniej.Jeśli się wszystko uspokoi
za jakiś czas mozna śmiało wrócić do poprzedniej wersji .
Trzymaj się będzie dobrze. Mam nadzieję że to chwilowe załamanie . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Sro Cze 24, 2015 7:38 am Temat postu: |
|
|
Na dodatkową chorobę nie mam ochoty Wystarczy mi moje zapalenie skorno-mięśniowe i niech cała reszta się ode mnie serdecznie odp…
Dzisiaj np. jest względnie normalnie. W sensie boli minimalnie, a właściwie to już nie. Sztywność poranna trwała około minuty.
Podniesiona kinaza pomimo leków (i to wcale nie małych) świadczy o tym, że jednak zapalenie atakuje, więc raczej te bóle stąd się biorą.
Nie mam żadnych innych objawów. Nic na skórze, w buzi, głowie, na tyłku itd. Stawy ok. Sprawne, bez opuchnięć.
Jakiś czas temu przez przypadek załapałam się na godzinny spacer w pełnym słońcu i poza śliczną opalenizną nic mi nie jest.
Zastanawiam się, czy to może być reakcja na leki. Biorę imuran, encorton i plaquenil.
Nie wiem już sama. Denerwuje mnie to trochę.
Dwa tygodnie temu badałam magnez, potas, sód, wapń, kreatynine - końskie wyniki. Bosz, jaka ja jestem zdrowa poza tą kinazą i bólem to sobie nawet nie wyobrażacie |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sro Cze 24, 2015 8:48 am Temat postu: |
|
|
Też nie mam doświadczenia z tą kinazą..
Myślę podobnie jak Monika.
miejmy nadzieję że to chwilowe.
Dużo zdrowia i cierpliwości życzę. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Pią Cze 26, 2015 4:44 pm Temat postu: |
|
|
Głupia ta moja kinaza. 169 przy normie 167
Czyli ten ból mięśni to jednak nie od tego. Ale hej, wrócił mi rumień guzowaty na nogach Pewnie OB i CRP na poziomie 60 to jego sprawka. I ten bóóóóóól.
Coś czuje, że znowu mnie pod kroplówkę podłączą na tydzień…
Tak naprawdę to nie ma się z czego cieszyć, ale płakać też mi się nie chce. |
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sob Cze 27, 2015 9:15 pm Temat postu: |
|
|
Marta: mając nieco doświadczenia z kinazą, mogę wypowiedzieć się, że przekroczenie o 20-30 jednostek to nie problem. Przez parę lat "wojowałem" z poziomem 500-600 i nie czułem żadnych, ale to żadnych ograniczeń. Nie warto więc zamartwiać się z powodu drobnego odchylenia od normy (która sama w sobie jest względna).
Kłopot zacząłby się, gdyby kinaza ze 167 podskoczyła na, powiedzmy, 1000 jednostek. Nie jest więc źle. Głowa do góry i do przodu. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Nie Cze 28, 2015 7:58 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki Łukasz
Teraz najbardziej dokucza mi ból mięśni, ale nietypowo, bo skoncentrowany na łydkach na których pojawił się rumień guzowaty, więc spodziewam się, że to jego zasługa... |
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Nie Cze 28, 2015 10:06 pm Temat postu: |
|
|
Ta hipoteza jest już bardziej prawdopodobna.
Tak czy inaczej, trzymam kciuki za poprawę. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Wto Cze 30, 2015 8:07 pm Temat postu: |
|
|
Bardzo kompleksowy opis metod leczenia w tym zaostrzeń i przypadków opornych.
Być może nazbyt optymistyczny, bo zakłada kompletne odstawienie sterydów w czasie od 9 do 12 miesięcy. To się wydaje tak piękne, że aż nierealne.
Albo my tacy schorowani
http://cursoenarm.net/UPTODATE/contents/mobipreview.htm?19/22/19809#H27 |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 8:13 am Temat postu: |
|
|
Link mi sie nie otwiera..
Jednak do takich "niusow" podchodzę sceptycznie.
9-12 miesiecy?
Szoda, ze moj lekarz o tym nie wie..
Pachnie mi to bujda. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 8:21 am Temat postu: |
|
|
Też mi się to nie otwiera i też pachnie mi to wielką bujdą _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
Liluu Master butterfly
Dołączył: 12 Sty 2014 Posty: 2463 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 8:21 am Temat postu: |
|
|
Mi też ten link się nie otwiera i tak jak Ewela, nie wierzę w takie "nowinki" |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 9:42 am Temat postu: |
|
|
Teraz powinno być ok
http://cursoenarm.net/UPTODATE/contents/mobipreview.htm?19/22/19809
Spytałam o to lekarza, bo byłam dzisiaj na wizycie i powiedział, że to się udaje w bardzo nielicznych przypadkach, ale nie jest niemożliwe.
Co do moich bóli itd.
Nie, nie jest to nowa choroba. Chociaż kinaza praktycznie w normie, to fakt, ze po roku leczenia ledwo ją trzyma 20mg encortonu swiadczy o tym, ze po pierwsze Imuran nie jest mi pisany, po drugie, takie sa skutki stanu zapalnego.
Od niedzieli idę na metex (20mg). Igła w tyłek i do przodu
Zostaje 20 mg encortonu i 400 plaquenilu.
Trochę się boję jak mój organizm zareaguje na nowy lek, ale mam nadzieje, ze bedzie skuteczny i pozwoli jak najszybciej zejsc ze sterydów.
W zapaleniu wielomiesniowym leczenie standardowe trwa 2-3 lata (powtarzam za moim profesorem). Przez ten okres bierze sie pełen zestaw leków, który w trakcie jest zmniejszany, najszybciej wypada steryd.
Po tym leczeniu jakis czas są dawki potrzymujace, ktore z czasem tez probuje sie odstawic.
Połowa pacjentów po 5 latach leczenia jest bez leków (co nie oznacza, że choroba nigdy nie wróci). Po ponad 5 latach leczenia leki musi brać ok. 30-35 proc. chorych.
Oczywiście z racji tego, ze to swinstwo jest tak rzadkie, to statystyki są orientacyjne, bo wszystko zalezy od grupy i tego jak kto leczy (jedni zdejmuja, inni nie, a u jeszcze innych pacjenci sie nie przyznaja, ze nie biorą leków)
Wiem, ze sie powtarzam, ale staram sie uspokoic i troche sama siebie do tego wszystkiego jeszcze raz przekonac.
A dzisiaj boli jakby mniej, chociaz idealnie nie jest. |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|