Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

a o to moja historia
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Czw Lut 26, 2015 4:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Margolcia skierowanie do szpitala dostałam od drugiej reumy, po dwóch latach od pierwszych objawów, bo nie było na mnie pomysłu. W szpitalu po wysłuchaniu mnie od razu wpadli na trop i to był przełomowy moment. Smile
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
margolcia244
Junior
Junior


Dołączył: 17 Lut 2015
Posty: 16
Skąd: Lubawa

PostWysłany: Czw Lut 26, 2015 5:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzieki za odpowiedzi, nawet nie wiecie jak mi tego trzeba było Very Happy

Mozecie mi polecić jakiegoś sprawdzonego reumo w Gdańsku, bo w wątku na ten temat nikt się nie odzywa? Jak mi przechodzi tracę zapał do poszukiwań, więc wolałabym się jak najszybciej gdzieś umówić. Poza tym też od tych dotychczasowych doświadczeń z lekarzami tracę zapał Wink
Tak się sama teraz pocieszę po tym jak mi tu piszecie: wyniki to nie wszystko i jeszcze ze trzech lekarzy i może doczekam się finału...jak będzie trzeba pózniej zmienię założenia Wink

Kto jeszcze jest zdrowy jak koń (biorąc pod uwagę wyniki)? Very Happy
_________________
Wiele jest dziwów i mocy, i potęg na tym bożym świecie,
Największą z nich ludzka potęga.
On na wzburzone wypuszcza się morze,
Jednej łzy żalu nie roniąc spod powiek.
On matkę ziemię lemieszami orze,
muły i konie zaprzęga,
człowiek.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Czw Lut 26, 2015 6:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Margolciu wiele osob tak ma ze wyniki badan podstawowych nie odbiegaja od normy.....min ja tak mam
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
margolcia244
Junior
Junior


Dołączył: 17 Lut 2015
Posty: 16
Skąd: Lubawa

PostWysłany: Czw Lut 26, 2015 6:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Uff... to trochę mi lepiej, choć poczułam się ciut niemądra Wink
Bo ja już serio zastanawiałam się czy nie iść do psychiatry przypadkiem.
Tylko resztki logiki mnie przed tym powstrzymywały. Całe szczęście, bo może bym się nałykała antydepresantów i dostała ...rozwolnienia i tyle by z tego było.
_________________
Wiele jest dziwów i mocy, i potęg na tym bożym świecie,
Największą z nich ludzka potęga.
On na wzburzone wypuszcza się morze,
Jednej łzy żalu nie roniąc spod powiek.
On matkę ziemię lemieszami orze,
muły i konie zaprzęga,
człowiek.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Lut 26, 2015 10:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

margolcia244 napisał:
Mozecie mi polecić jakiegoś sprawdzonego reumo w Gdańsku, bo w wątku na ten temat nikt się nie odzywa?
Margolcia, w Gdańsku śmiało mogę polecić dr Czuszyńską. O ile wnioskuję, zależy Tobie na czasie, więc sugerowałbym skromnie prywatną wizytę. Koszt bodajże ok. 150 zł, ale jeśli sprawa pilna, to lepsze to, niż czekać kilka miesięcy w kolejce.

Cytat:
Kto jeszcze jest zdrowy jak koń (biorąc pod uwagę wyniki)? Very Happy
Jam jest Smile Całkiem serio, od ponad siedmiu lat choroba w ogóle nie daje mi się we znaki. Mam nadzieję, że tak będzie i w Twoim przypadku.
W każdym razie za to trzymam kciuki.

PS. Dzielenie się informacjami z rodziną, to temat rzeka. Czasem faktycznie lepiej coś naskrobać tu wśród "swoich" choć obcych, niż rozmawiać z najbliższą rodziną, która nawet mimo szczerych chęci nie zawsze jest w stanie ogarnąć niektóre rzeczy.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
margolcia244
Junior
Junior


Dołączył: 17 Lut 2015
Posty: 16
Skąd: Lubawa

PostWysłany: Pią Lut 27, 2015 7:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Właśnie sama się zastanawiałam nad dr Czuszyńską. Dzięki za podpowiedźSmile Na NFZ już nie liczę nawet, bo wiadomo jak jest.

Też liczę, że da się stwora opanowaćSmile

No rodzina każe mi "się odstresować" to może mi przejdzie - trochę mnie tym dobijają i gorzej mi jeszcze. Wszyscy przesiąknięci są psychologią i mam teraz za swoje, że ich tak intensywnie edukowałam Rolling Eyes Ale mąż ostatnio zaczął dawać radę i jestem bardzo zadowolona z jego postawy. Nie lituje się nade mną, tylko rzeczowo rozmawia i traktuje mnie serio.To mi pomaga, motywuje do działania.

Dziękuję też WSZYSTKIM WAM, że mnie tu bez nawet hipotetycznej diagnozy przygarnęliście:) Czytając Wasze forum zauważyłam, że jesteście rozsądni, wyedukowani, serdeczni i wielkoduszni, czyli po prostu wspaniali, więc postanowiłam się zarejestrować. I dajecie mi nadzieję i zrozumienie, za to też dziękujęSmile
_________________
Wiele jest dziwów i mocy, i potęg na tym bożym świecie,
Największą z nich ludzka potęga.
On na wzburzone wypuszcza się morze,
Jednej łzy żalu nie roniąc spod powiek.
On matkę ziemię lemieszami orze,
muły i konie zaprzęga,
człowiek.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pią Lut 27, 2015 8:10 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I ja witam Margolcia -z kekkim poślizgiem. Wink

Wielu osobom na forum wmawiano hipochondrie i nie traktowano ich objawow powaznie.
Trzymam kciuki za odnalezienie dociekliwego lekarza, godnego zaufania. Smile
Tymczasem zaklimatyzuj sie u nas, ooooo-"zrelaksuj" Wink , wpadaj do rizmow niekontrolowanych oraz do dzialu z humorem. Very Happy

Pozdrawiam i czekam na dobre wiesci. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
margolcia244
Junior
Junior


Dołączył: 17 Lut 2015
Posty: 16
Skąd: Lubawa

PostWysłany: Pon Mar 23, 2015 10:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zastanawiam się, co o tym myśleć...
Udałam się na konsultację do reumatologa. Pani bardzo miła, pracuje w szpitalu w Elblągu i ma dobre opinie. Po obejrzeniu moich wyników i krótkiej rozmowie stwierdziła, ze moje dolegliwości mogą być wynikiem Hashimoto, a to wynikiem Czarnobyla, zapisała wit. D3 (którą i tak przyjmuję już jakiś czas), E, Wapń, przeciwbólowe, które nie działają za bardzo i zabiegi fizjoterapeutyczne na dłonie, stopy i kręgosłup.
Wydaje mi się to głupim gadaniem (to o Czarnobylu). Wiadomo też, że Hashimoto to autoagresja i że tak to ujmę, lubi chodzić w parze, więc na moje trzeba szukać innej przyczyny.
Wywiad też wydał mi się pobieżny i nie wiem, czy mam za wysokie wymagania, czy tak powinno być, ze zaczyna od najprostszych rzeczy i sprawdza co działa.
Kolejna wizyta po świętach, tymczasem mi nic lepiej, bo po przeciwbólowych tylko taka różnica, że zamiast ciągle rwać i czasem ćmić, to czasem rwie, a ciągle ćmi Razz Zobaczę co będzie po zakończeniu fizjoterapii (jestem w połowie), bo fizjo mówią, że czasem się robi gorzej na początku.
_________________
Wiele jest dziwów i mocy, i potęg na tym bożym świecie,
Największą z nich ludzka potęga.
On na wzburzone wypuszcza się morze,
Jednej łzy żalu nie roniąc spod powiek.
On matkę ziemię lemieszami orze,
muły i konie zaprzęga,
człowiek.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
margolcia244
Junior
Junior


Dołączył: 17 Lut 2015
Posty: 16
Skąd: Lubawa

PostWysłany: Czw Kwi 16, 2015 9:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie!

Po fizjoterapii bez zmian.
Pojechałam na kolejną wizytę do reumo i widzę drobne postępy w naszej relacji, ponieważ dostałam skierowanie na RTG st. krzyżowo-biodrowych i do NLPZ dodatkowo Meprelon 4mg, (obserwacja w kierunku zapalenia st. krzyżowo-biodrowych). Zasępiła się też nad moimi ANA, to dobry znak.
Ja jak się obserwowałam przez ten miesiąc zauważyłam, że rzeczywiście dużo mam objawów odkręgosłupowych i tylko te ręce i stopy może mylą trop.
Jutro rano zaczynam steryd, małą mam dawkę więc sensacji w skutkach ubocznych się nie spodziewam, a może pomożeSmile

Zastanawia mnie tylko kilka rzeczy...

Czy znacie przypadki kiedy ZZSK występowało z toczniem lub innymi tego typu (z Hashimoto to standard prawie, to wiem, a jak to jest z innymi)?
Ja nie spotykam się z takimi przypadkami, chociaż ostatnio rozmawiałam z pewną panią, która po 20 latach leczenia RZS dowiedziała się, że to ZZSK i sama już dokładnie nie wiedziała, czy ma jedno, czy oba schorzenia.

Nie jestem też pewna, czy przy ZZSK standardowo przepisują sterydy, czy może dostałam to przez podejrzenie innej choroby?

W tej reumo cieszy mnie to, że leczy moje objawy (i to w miarę skutecznie), ale diagnozę wolałabym jednak mieć, a ona tak bardzo powoli i ostrożnie podchodzi Rolling Eyes

Kolejne moje kroki to badanie moczu, bo dawno nie robiłam i nie wiem, czy znowu jakieś bezobjawowe zapalenie mi się nie przypałętało albo coś innego, odbiór wyników RTG i zobaczymy, może będę naciskać na diagnostykę szpitalną jak nic nie ustalimy.
Grunt to być dobrej myśli, a te mi się ostatnio poprawiły, bo coś działam konkretnego (małymi kroczkami Very Happy ).
Ściskam Wszystkich słonecznie Very Happy [/b]
_________________
Wiele jest dziwów i mocy, i potęg na tym bożym świecie,
Największą z nich ludzka potęga.
On na wzburzone wypuszcza się morze,
Jednej łzy żalu nie roniąc spod powiek.
On matkę ziemię lemieszami orze,
muły i konie zaprzęga,
człowiek.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Kwi 16, 2015 11:13 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Margolcia, choroby tego typu lubia swoje towarzystwo. Wink
Daj znac czy leczenie odnosi zamierzony skutek-ja trzymam kciuki! Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group