WWW.TOCZEN.PL

[sEsZeLa]

Ratujcie.
Wczoraj wróciłam od lekarza, który postawił mi diagnoze SCLE. A najlepsze jest to na jakiej podstawie to zrobił. A mianowicie nie miałam robionych żadnych badań poza wycinkiem skóry (wyszło tam SCLE) i badań na przeciwciała (ANA wyszły pozytywnie, miano 1:160 La-SSB typ świecenia drobnoziarnisty)

Na twarzy, szyji i ramionach na dziwną wysypkę. oprócz tego świetnie się czuję, morfologia którą robiła we własnym zakrsie jest ok.
Czy na podstawie tylko tych dwóch badań i mojej wysypki można
postawić taką diagnozę???
Wysypke mam od paru miesięcy i jak do tej pory byłam leczona alergicznie (ale bez efektu) podejrzenie alergii pokarmowej. Robiłam sobie też testy alergiczne, wyszło mi kilkanaście pozycji dodatnio (mleko, kakao, czekolada, laktoza, porzeczki, kurz domowy, grzyby, cytryna, ser żółty i jeszcze pare innych) ale że testy były robione metodą niekonwencjonalną to lekarz nie jest zainteresowany ich wynikami, a jak mu mówię że po mleku, czekoladzie i jagurtach mam sensacje żołądkowe to mi mówi że dla SCLE jest to dość charakterystyczne. Przeczytałam ostatnio książkę na temat alergii pokarmowych i w ich przypadku też może utrzymywać się wysypka na odsłoniętych częściach ciała, czyli tak jak u mnie i że bardzo ciężko jest wykryć co nas uczula.
Moja wysypka pojawia się i zanika i tak na zmianę a ja nie moge wyłapać co powoduje że robi się bardziej intensywna

Czy te badania które miałam robione wystarczą do takiej diagnozy
Przepisali mi metypred 32 mg,arechin i wit.PP i mam to zażywać przez półtora miesiąca a potem zgłosić się do kontroli
Najbardziej boję się tego że jak zaczne łykać te świństwa to dopiero zaczną się moje problemy ze zdrowiem (naczytałam się sporo o działaniach ubocznych zwłaszcza sterydów)
Ratujcie, nie wiem co robić, mam to zażywać czy szukać innego lekarza (ten który postawił tą diagnoze jest podobno najlepszy)
Czy to możliwe że jest to SCLE???
HELP HELP HELP
_________________
tym dam radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię [J.I.S]

[nenya]

Anita, właśnie badania które miałaś robione to ścisły kanon przy diagnozowaniu tocznia i innych chorób tkanki łacznej, bardzo dobrze że zrobili ci to szybko i wyszło jednoznacznie.
Wycinek skórny to ogromna wskazówka że diagnoza była poprawna, bo to specjalistyczne badanie w którym ocenia się obecnośc kompleksów immunologicznych, nacieków zapalnych, itp. określone złogi immunologiczne w naczyniach skóry są właśnie charakterystyczne dla tocznia.
Drugim podstawowym badaniem jest oznaczanie przeciwciał w surowicy, masz pozytywne ANA (ale w nie zbyt wyskoim mianie), natomist istotne jest wykrycie pciał SSB (zwanych też La), bo choć nie są specyficzne wyłacznie dla tocznia, to są dla niego charakterystyczne - występują u 15 % chorych na SLE i 15-60 % z zespołem Sjogrena. Przeciwciała te mogą być obecne nawet przed pełną manifestacją choroby.

SCLE to toczeń skórny, więc nie musisz mieć żadnych innych objawów poza skórnymi, chorzy na toczeń to przy okazji także alergicy, dziewczyny na pewno potwierdzą że borykają się także z alergiami, jedno nie wyklucza drugiego.
Jeśli masz problemy ze złapaniem alergenu który tak cię uczula, to zwróć uwagę oprócz pożywienia na słońce, SCLE bywa bardzo często "światłoczułe" i to promienie UV wyzwalają objawy.
Poczytaj o SCLE w starym wątku:
Opis SCLE

Wg mnie to dobrze że masz diagnozę, należysz do wyjątków na forum, u nas podstawowy problem to przewlekająca się i niejednoznaczna diagnoza, tylko farciarzom udało się szybko ustalić co im jest...

Nie przerażaj się leczeniem, ma wprawdzie pewne skutki uboczne, ale niestety nie ma innych metod, poza tym skoro to tylko SCLE i dzięki leczeniu szybko da się opanować rzut choroby, to wielce możliwe że lekarz dzięki szybkiemu działniu wprowadzi cię w remisję i twoje problemy skończą się na długo.
Oczywiście masz prawo do konsultacji i weryfikacji tej diagnozy, upewnij się jednak że masz do czynienia z lekarzem wyspecjalizowanym w chorobach tkanki łącznej, inaczej możesz być leczona na łojotokowe zapalenie skóry, alergię czy inną cholerę latami i bez skutku...
Żadna alergia nie spowodowałaby wg mnie produkcji przez twój układ immunologicznych przeciwciał przeciwjądrowych, a już na pewno nie tak rzadkich przeciwciał jak SSB. Ale nie jestem lekarzem...
Trzymaj się i nie przejmuj, to nie jest tragedia, choć rozumiem szok jaki następuje po diagnozie, wszystkie tak miałyśmy

[klasyka]

mnie cos tutaj nie bardzo pasuje, ale ja w ogole malo wiem i na mojej ocenie sugerowac sie nie powinnas,
a metypred 32mg/dobe to nic innego jak koksowanie organizmu, wiec poszukaj jeszcze innego reumatologa i pozwol jemu sie jeszcze raz zbadac, warto skonfrontowac diagnozy roznych specjalistow ze soba by wykluczyc zbedne niescislosci,
pozdrawiam

[nenya]

ej Anita, a tak przy okazji

[gusia_92]

mialam najpierw encorton a potem metypred ale metypredu mialam wlasnie 32 mg/dobe. moim zdaniem bardzo mi to dobrze zrobilo. teraz aktualnie po niecalym roku jestem na 10mg/dobe a pani doktror ma zamiar obnizyc mi ta dawke. to fakt ze przytylam ale nie wazny jest wyglad tylko to co ma sie w srodku.
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[sEsZeLa]

Wielkie dzięki za informacje i wsparcie. Nawet nie wieci jakie to teraz dla mnie ważne. Moi znajomi odkąd zaczęto u mnie podejrzewać to choróbstwo to zabardzo nie wiedzą jak ze mną rozmawiać. A najbardziej wkurza mnie to że mi współczują a to dołuje mnie najbardziej!

To nie jest tak że ja niechce przyjąć do widaomości że jestem na to chora, poprostu moje wcześniejsze niemiłe doświadczenia z lekarzami i to co wyczytałam w necie nie daje mi spokoju. Jutro idę na badania: morfologia z rozmazem, ob, mocz, TSH, alat, żelazo i jakaś fosfataza alkaliczna. Lekarz kazał mi je zrobić przed tym jak zaczne brać te sterydy i antymalaryki a potem mam je powtórzyć po 4 tygodniach. Powiedział też że te badania napewno wyjdą mi źle ale sterydy je poprawią.
A co robić jesli badania wyjdą dobrze???

Nie daje mi też spokoju to że tak poprostu mam łykać te leki i dopiero zgłosić sie do kontroli po 6 tygodniach. Nie mam przepisanych żadnych osłon. I wkurzyło mnie też to że niewspomniał nic o tym że to sterydy!!! A pacjentowi chyba należą się takie informacje. No chyba że podczas wizyty byłam tak zdołowana diagnozą że przeoczyłam tą wzmiankę

Nenya widze że jesteś bardzo dobrze zorientowana na temat tego typu chorób. Skąd u Ciebie taka ogromna wiedza? Wiesz chyba więcej niż niejeden lekarz!
Mam jeszcze takie pytanka.
1. Co to jest fosfataza alkaliczna???
2. Na wyniku badania histopatologicznego w rozopznaniu mam napisane: "Obraz histopatologiczny zmiany odpowiada: Lupus erythematosus subacutus. SCLE." Czy tak wyglądają takie wyniki, niepowinno być tam coś więcej opisanego?

Wiem jestem niedowiarkiem, ale wciąż mam nadzieję że to jakaś alergia.

Jeżeli chodzi o słońce to ja mojej wysypki raczej z nim nie kojarze. Chociaż moje problemy skórne na rękach (bo te na buzi i szyji mam od połowy marca) zaczeły się jakieś 2 miesiące temu jak brałam tetralysal i wystawiłam się na mocne słońce ale wtedy lekarze powiedzieli że to fotodermatoza i że to co mam na buzi to coś innego a to co na ękach to jeszcze coś innego. Natomiast teraz nie jestem pewna czy nasilenie objawów na buzi jest powodowane przez słońce. Wydaje mi się że to nie słońce jest jego przyczyną. Chyba się jutro troszkę poopalam żeby mieć pewność A czy promienie z monitora też mogą nasilać objawy, bo ostatnio długo siedze przy komputerze. Zwróciłam też uwagę na to że jak więcej pale to mam tego więcej. Zrobiłam sobie nawet 3 tyg. bez fajek żeby sprawdzić co będzie i na buzi zaczeło mi to troche schodzić ale nie miałam na tyle silnej woli żeby rzucić raz na zawsze. Więc teraz pale więcej niż przedtem.

Miałam robione też próby świetlne czy jak to się tam nazywa (wsadzili mnie do jakiejś kabiny nałożyli mi na oczy śmieszne okularki a na ciało jakieś prześcieradła ) i wyszły mi ujemnie

A czy z taką chorobą da się normalnie żyć, pracować itd. Najbardziej teraz to zależy mi na pracy i natym żeby jej nie stracić.

Apropos leczenia to lecze się w Krakowie prywatnie u dr Dyczka (dopiero byłam u niego jeden raz), który podobno wie na temat takich chorób wszystko. Poleciło mi tego lekarza dwóch innych lekarzy, i to mnie skłoniło żeby akurat do niego iść. Na początku chcieli mnie leczyć w szp. Zeromskiego ale tam się stosuje takie praktyki że "uciekłam" stamtąd. W tym szpitalu na podstawie morfologi i wywiadu lekarskiego postawili mi diagnoze SLE (nie SCLE) a najlepsze jest to że zapoznali mnie z tą diagnozą telefonicznie (po tym jak przyszły wyniki morfologi) jak ją usłyszałam ( a dzwoniłam do szpitala z pracy) to myslałam że spadne ze stołka. Lekarka z którą rozmawiałam powiedziała cyt. " to na 100% SLE bardzo poważna choroba, niech sobie pani jedzie do nadzieji na skawińskiej acha i niech sobie pani jeszcze krew odwiruje i wyśle do warszawy" mnie zatkało a ona się rozłączyła! Niezle nie? Liczyłam się z tym że diagnoza wcale nie musi być dla mnie korzystna ale byłam pewna że jak będzie zła to każą mi przyjechać do szpitala i wszystko spokojne wyjaśnią ( a poza tym to śmieszne jest to że tylko morfologia im do tego wystarczyła) Jak tam pojechałam odebrać komplet wyników (chciałam sobie zrobić kserówki) to pielęgniarka powiedziała cyt.: " tak jasne ja ci dam oryginały a ty mi z nimi pryśniesz" I jeszcze kilka innych rewalacji tam przeżyłam. Szkoda gadać.

A powiedzcie mi czy metypred w dawce 32 mg dziennie to duża dawka. Jakich objawów ubocznych moge się spodziewać? I co z pracą można z tą chorobą pracować. A jeśli chodzi o słońce to jak go unikać, szczegulnie w lecie? zaszyć się w piwnicy.
Jutro robie badania i czekam na wyniki, a co potem to sama nie wiem czy konsultować to z innym lekarzem. Zobacze jakie wyjdą. Jak złe to zaczne to łykać, a jak dobre to ... hm

Gusia_92 a ile przytyłaś po tych sterydach???

Jestem przerażona tą całą sytuacją.


Jeszcze raz wam bardzo dziękuje za pomoc.
Pozdrawiam i dużo zdrówka życzę.
_________________
tym dam radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię [J.I.S]

[nenya]

1. Fosfataza alkaliczna to jeden z parametrów (obok transaminaz) który może oceniać pracę wątroby, ale podwyższone wartości tego enzymu zdarzają się także z wielu innych przyczyn, dokładne opisy podstawowychbadań znajdziesz tu:Badania biochemiczne krwi
Kwestia tego że badania wyjdą źle, to chyba raczej manewr zapobiegawczy, żebyś się zbytnio nie przejęła taką ewentualnością, nie muszą być złe, właściwie dlaczego miałyby być złe, coś ci jeszcze dolega - wątroba, nerki?
Celem leczenia sterydami i arachiną jest zlikwidowanie stanów zapalnych i „okiełznanie” nadaktywnego układu immunologicznego, arechina pomaga uporać się także ze zmianami skórnymi, czy i jaki ma wpływ na morfologie krwi czy pracę wątroby to odrobinę mniej istotne..

2. 32 mg metypredu to dość duża dawka, ale raczej w niskich stanach wysokich, taka jest taktyka walki z chorobą, że zaczyna się od dawki uderzeniowej i po pewnym czasie schodzi się do niskich dawek, a z czasem kończy się strydoterapię, bo dochodzi do remisji. Taki jest standard leczenia chorób autoimmunologicznych na całym świecie, na razie nie ma lepszych pomysłów. Skutki uboczne oczywiście są, ale nie należy ich ani lekceważyć ani demonizować, zależą od długości terapii i dawek, poza tym można je ograniczać np. dietą i suplementacją.
O lekach poczytasz tu Leki - warto wiedzieć/nie wiedzieć Pamiętaj jednak że to teoretyczne i potencjalne działania uboczne, nie występują u wszystkich, i nie wyglądają tak samo, to po prostu ostrzeżenia i informacje obowiązkowo umieszczane na ulotkach wszystkich leków. Nie panikuj. Łykamy sterydy latami i żyjemy. Jeszcze.

3. Nie wiem co powinien zawierać opis badania histopatologicznego, każde laboratorium ma swoje tryby postępowanie, badanie robił fachowiec więc chyba wiedział co widzi, czy dodatkowy opis byłby dla ciebie czy dla nas nie-lekarzy w ogóle możliwy do zinterpretowania?

4. Nadwrażliwość na słońce to taki termin pasujący do wielu toczniowców, nie chodzi tylko o Słońce jako takie ale o promieniowanie ultrafioletowe z różnych źródeł, nie musisz leżeć pół dnia na plazy by pobudzić chorobę do działania, zwykła ekspozycja na promienie wystarczy, zwróć uwagę czy wysypki nie lokują się początkowo w miejscach odsłoniętych – twarz, szyja, ręce. Nie musisz oczywiście siedzieć 24 godz/dobę w ciemni. Wystarczy zazwyczaj krem z wysokim filtrem, by się zabezpieczyć przed niesprzyjającym oddziaływaniem promieni UV. Więcej o mechanizmach i walce z tym problemem
Promieniowanie UV

5. Wydaje mi się, że masz jakieś okropne i dramatyczne lecz błędne wyobrażenia o tej chorobie, z tego co rozumiem dokuczają ci tylko i wyłącznie problemy skórne, więc dlaczego boisz się że nie możesz normalnie żyć i pracować? Prawidłowe leczenie prawdopodobnie rozwiąże problem wysypek, więc jakich trudności się jeszcze spodziewasz? Coś ci jeszcze dolega a czym wcześniej nie wspomniałaś?

6. Toczeń a już na pewno skórny to nie jest cięzka śmiertelna choroba, która należy traktowac w kategoriach wyroku, który trzeba ogłaszać w zaciszu gabinetu, bez przesady, choć oczywiście trochę empatii i wyobraźni u lekarza nie zawadzi…
Uśmiecham się pod nosem z przekąsem – przyznaję, ale tak samo pewnie robią wszyscy starzy szpitalni wyjadacze gdy czytają o twoich przeżyciach z lekarzami. He, my miałyśmy już okazję się przyzwyczaić, zdrowi ludzie nie mają faktycznie pojęcia co na nich czeka w placówkach państwowej służby zdrowia. Przywykniesz. Nie przejmuj się. Nie przerażaj.
Będzie dobrze. Masz potrzebę to konsultuj się, w końcu jakiemuś lekarzowi musisz zaufać.
Zyczę szybkiego rozwiania obaw, a potem sprawnego zejścia ze sterydów, pewnie zaczniecie zmniejszac dawki już po tych 6 tygodniach.

Teraz trochę ochłoń, pozbieraj się i poczytaj – o diecie przy sterydach, a sposobach osłony żołądka (nasze ulubione siemie lniane), o zabezpieczaniu się przed słońcem, znajdziesz u nas wiele informacji, jeśli nie - pytaj.

[didulka]

puchnie sie po nich nie zle ale jak sie nie bedziesz objadac to idzie wytrzymac ja przytylam 10kg ale to nie jest najgorsze tylko te okropne rozstepy.....

[megi]

Witaj Anita
ja się leczę na Skawińskiej w Krakowie. trafiłaś do dobrego lekarza. ja się leczę tam u innego lekarza. byłam raz u dr. Dyczka (nie wiem czy wiesz, że on też przyjmuje w przychodni na Skawińskiej) i zrobił na mnie dobre wrażenie.

pozdrawiam
megi

[nenya]

no didulka, bo tu niestety jest potrzebna dyscyplina bez słodyczy, bez soli, ograniczyć węglowodany i jest wszystko pod kontrolą, mi się udawało kilka miesięcy, ale jak sobie zaszalałam raz to się pozbierać teraz nie mogę, kurna moja wina 8)
nie tyje się od samych sterydów tylko od tego co się z nimi wciąga, a zwłaszcza ile się wciąga

[didulka]

no nie wiem... na poczatku jak wciagalam to przytylam 5 kilosow a jak wciagalam o polowe mniej i jezdzialam duzo na rowerze to kolejne 5 kg wiecej.... wiec to chyba zalezy od organizmu no ja od wzoraj juz na diecie nie jestem bo za malo jadlam przy braniu antybiotykow i teraz mam cholernie niske cisnienie ale becherovka potrafi podniesc na duchu

[sEsZeLa]

może masz Nenya racje, może ja poprostu panikuje
no ale jak tu nie panikować jak człowiek sobie spokojnie żyje a tu prach
A z tą moją dawką sterydów to jest tak: 32mg przez 5 dni, potem 16 mg przez 10 dni a potem 8 przez 4 tyg. I najlepsze to to że dopiero dzisiaj zwróciłam na to uwagę. Tak teraz już wiem: jestem panikarą!

Może wynika to stąd

[sEsZeLa]

Megi
wiem że dr Dyczek przyjmuje na skawińskiej ale bardzo ciężko jest się tam dostać tzn. terminy dłuuuugie, więc poszłam prywatnie do Atopi,
a Ty u jakiego lekarza się leczysz?
_________________
tym dam radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię [J.I.S]

[megi]

Anita...ja leczę się u dr Milewskiego.

[gusia_92]

witam
na poczatku choroby schudlam jakies 10 kg ale potem w jakies 3 miesiace przytylam ale nie dziesiec tylko dwadziescia. wszystko dlatego ze tak przydko powiem zarlam czekolade. musiala byc przynajmniej jedna dziennie. poprostu chcialo mi sie jej bo mialam za malo magnezu.
jak sie bedziesz pilnowac to wszystko bedzie w porzadku. trzymam kciki
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.