WWW.TOCZEN.PL

[Monika B]

Już się tak nie cieszcie , bo troche wzrostu wam ubędzie, a tak nawiasem mówiąc google to doby pomysł najlepszy w całym internecie, nie licząc forum oczywiście
wracając do postu Małgosi, mam podobny problem , może nie az tak naslilony ale podczas mówienia w pewnym momencie zaczynam piszczeć , dosłownie, głos robi mi się piskliwy i zaczyna się urywać , kiedys się nad tym zastanawialam ale szczerze mówic uznałam ze tak może być, i ok nie skojarzylam tego z toczniem ani z niczym, ot taka przypadłośc.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Itunia]

Ja żadnych kłopotów z głosem nie mam.

[Małgosia_82]

Zaznajomiłam się dokładnie z wiadomościami znajdującymi się pod podanymi przez Roberta linkami. To, że m.in. przy miastenii występuje chrypka, wiedziałam. Nawet swojego czasu miałam pod tym kątem robione badania. Nie mialam jednak pewności czy przy toczniu (i innych chorobach układowych) również zmiany w głosie mogą się pojawić. Teraz już wiem, że to na 90% jest powiązane, gdyż dolegliwości stawowe i chrypka pojawiły się dokładnie w tym samym czasie. Jestem teraz trochę spokojniejsza. Lepiej leczyć jedną chorobę niż dwie
Dzięki wszystkim za wypowiedzi

Oczywiście powiem o tym odkryciu lekarzom Ciekawa jestem jak się do tego ustosunkują

*****************
korzystaj z opcji Edit, by zminiac własne posty, bez tworzenia kolejnych, bezposredio pod sobą.

[monika.kala]

U mnie zauwazylam zaleznosc Jak mam chrypke to mam zaostrzenie choroby.Chrypke mam juz 6 miesiacy i zaostrzenie tez 6 miesiacy
MoniKA Kala

[Lidia]

Mnie zmienil się głos.Przez jakis czas mówiłam jakbym przechodziła mutację a teraz to się uspokoiło.Po tych wszystkich przemianach trudno mnie bylo poznac po glosie szczegolnie przez telefon.Wszystko to miało miejsce w kilka lat po operacji tarczycy czyli z tarczycą nic wspólnego nie miało.
Laryngolodzy ani foniatra nie znaleźli przyczyn.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[agatka03]

A ja mam zaburzenia glosu,chrypke. U mnie ma to związek z zespołem Sjogrena,więc się nie przejmuję. Wiem,ze musze nawilżać gardło,zawsze mam pod ręką /staram się mieć,ale zapominam też i zawsze dostaje mi sie od tej lepszej połowy/ wode mineralną,albo choćby gume do żucia,która wzmaga wydzielanie śliny.
Pozdrawiam.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[dominika]

Robert - to ja mam kolejny zestaw pytań

troche z innej strony laryngologii, tak z bocznej strony , a konkretnie chodzi mi o uszy - gdy przełykam sline to czuję, jak mi cos w jednym uchu "strzyka", raz nawet laryngolog przepisał mi antybiotyk, bo stwierdził utajony stan zapalny, ale to nie pomogło, a więcej nie chcę brać antybiotyku.

[Robert]

To jest kolejne ciekawe pytanie i nie jest też łatwe. A to duży plus, bo mobilizuje do poszukiwań
Na początek - szczerze powiem, że nie potrafię sobie wyobrazić Twojego problemu. Owszem, rożne reakcje słuchowe każdy z nas ma, więc może i u mnie coś takiego występuje. Jakoś nie zwróciłem na to specjalnej uwagi.

Wiadomo jest, że przy chorobach reumatycznych i autoimmunologicznych - tutaj szczególnie wymienia się: RZS, Zespół Sjogrena, SLE oraz towarzyszący zespół antyfosfolipidowy; oraz zespół Cogana, Behceta, również twardzinę. Są więc wzmianki i doniesienia pacjentów skarżących się nie tylko na przejściową utratę słuchu, ale występujące także stany zapalne czy też coś w rodzaju szumów, "dzwonienia" w uszach... różnie jest to nazywane
Ale skoro występuje stan zapalny to ma się rozumieć należy to leczyć.

Znalazłem też ciekawe informacje nt. Autoimmune Inner Ear Disease (AIED), czyli Autoimmunologicznej Chorobie Ucha Wewnętrznego. To rzadka przypadłość - szacunkowo do 1% całości przypadków problemów ze słuchem. Najogólniej mówiąc chodzi tu o nieprawidłową reakcję systemu immunologicznego, który myli prawidłowe komórki z bakteriami, wirusami itp. powodującymi przewlekły stan zapalny ucha wewnętrznego i w ten sposób pojawiają się problemy ze słuchem, balansem itp. Jeśli chcesz poczytać coś więcej na ten temat - AIED, a tu .pdf: artykuły Otoskop15.pdf (po polsku)
Wg informacji na www.emedicine.com występuje u 15-30% chorych, m.in. z SLE czy RZS Inner Ear, Autoimmune Disease

Źródła:
AIED

Ear Problems (problemy ze słuchem)
Hearing Loss


PS. Nie wiem, czy Ci to wystarczy. To tylko informacje, które znalazłem i niczego nie chcę sugerować, choć pewnie w jakiś sposób to z czym masz do czynienia jest powiązane z chorobą podstawową (ale przecież nie musi być, no nie?). Pozdrawiam i powodzenia!

[Mania]

Witam po długiej przerwie. U mnie wystąpił problem z mową (jąkanie), około trzech miesięcy po przeszczepie szpiku, jak złapałam infekcję (gronkowca szpitalnego). Obecnie mowa się polepsza. Nie wiadomo z czym to zaburzenie mowy miało związek, ale jest lepiej, oby tak dalej. Dostałam w lutym cztery wlewy Mapthery, po jakimś czasie wystąpił wysoki białkomocz (który się wacha), obecnie dostaję co miesiąc wlewy z ednoxanu (jestem po trzecim). Gorąco wszystkich pozdrawiam. Marysia

[gusia_92]

osobiscie nie mam problemow z glosem ani chrypka. za to moja mama ma ale to jest zwiazane z refluksem zoladka.
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[Clarisa]

Witajcie też po przerwie

ja też mam chrypke i wiem że to jest na 100 % powiązane z toczniem ponieważ mam ją od roku tak jak i tocznia... to znaczy od roku biorę sterydy i to pewno po nich ... chyba że po operacji związanej z toczniem a dokładnie po tej rurce co mi do żołądka przez usta wkładali no ale nie sądze bo ta chrypka tak jak była mowa zaostrza się i słabnie ... nieraz ktoś jak mnie długo nie widzi a słyszy mój głos to od razu pytania przeziębiłaś sie ?, a ja, nie? (tu uśmiech choć nie jest mi wcale do śiechu ... no ale płakać z powodu chrypki też nie będę ... lepiej teraz mi się np. śpiewa bo tak z chrypką to tak jak Joe Cooker )) hehe

pozdrawiam wszystkich serdecznie
_________________
"Wymagajcie od siebie choćby nikt od Was nie wymagał..." (Jan Paweł II, Jasna Góra 1983r.)

[Monika B]

Clarisa , na pewno nie masz chrypki z powdu rurki , podczas operacji, owszem po niej przez krótki czas ma się podraznione gardło , mnie się wydawało ze złapałam anginę , ale to po paru dniach mija , przy głębokiej nakozie każdy jest intubowany więc , tych chrypiących musiały by być milony, po kolejnej operacji juz wiedzialam dlaczego boli mnie gadło , tak wiec predzej chrypka ma związek z toczniem niz z operacją .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Clarisa]

Monika też tak myśle

dlatego powiedziałam ze na 100% to z tocznia, a wspominam też o operacjach bo to właśnie wszytko miało miejsce w tym samym czasie w sumie to właśnie nie była jedna oberacja a 3 w ciągu 6 dni i wszystkie z narkozą wiec a potem od razu bo praktycznie po 2 tygodniach zaczęto mnie leczyc sterydami w każydm razie od tego czasu mniej wiecej zaczęła sie chrypka ... ale to napewno ze sterydów ale mi ona naprawdę mało przeszkadza wiec nie ma problemu
_________________
"Wymagajcie od siebie choćby nikt od Was nie wymagał..." (Jan Paweł II, Jasna Góra 1983r.)

[dominika]

Robert dzięki za artykuł, dziś zamierzam go przeanalizować

[Agnieszka14]

...