|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Karii Master butterfly
Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Czw Paź 07, 2010 1:43 pm Temat postu: |
|
|
Ewo gratuluje i cieszę się razem z Wami
Życzę Iwonce żeby nie miała już nawrotów choroby _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
|
|
Powrót do góry |
|
|
Asona Stary wyjadacz
Dołączył: 15 Mar 2009 Posty: 162 Skąd: Dolny Śląsk
|
Wysłany: Nie Lis 21, 2010 1:08 pm Temat postu: |
|
|
Hej proszę o informacje czy przy miopatii zapalnej moga wystąpić problemy z sercem?Wszytko mi się zburzyło-po ostatnich badaniach mam podejrzenie poza toczniem własnie miopatię zapalną.Zastanawiam się czy może to mieć związek z moimi problemami z sercem.Lekarz dopiero pod koniec tygodnia a mnie to męczy.... Jeszcze jedno pytanie odnośnie leczenia, czy leczy to się tymi samymi lekami co tocznia? |
|
Powrót do góry |
|
|
Margaret74 Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
|
Powrót do góry |
|
|
Asona Stary wyjadacz
Dołączył: 15 Mar 2009 Posty: 162 Skąd: Dolny Śląsk
|
Wysłany: Nie Lis 21, 2010 2:52 pm Temat postu: |
|
|
Dzieki, wszystko przeczytałam |
|
Powrót do góry |
|
|
rw Junior
Dołączył: 09 Paź 2018 Posty: 16 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Sro Paź 24, 2018 11:45 pm Temat postu: |
|
|
Nikt tu nic nie pisał od 8 lat... Czy na forum są chorzy na zsm? Odezwijcie się, bardzo proszę. |
|
Powrót do góry |
|
|
XXX Senior
Dołączył: 17 Lis 2008 Posty: 69 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Czw Paź 25, 2018 10:35 am Temat postu: |
|
|
rw napisał: |
Nikt tu nic nie pisał od 8 lat... Czy na forum są chorzy na zsm? Odezwijcie się, bardzo proszę. |
Witajcie
Odważyłam się napisać po tylu latach
Chcę się podzielić informacją ,że moja córka Iwona ,która ma zapalenie skórno-mięśniowe (wszystko wcześniej opisywałam) jest cały czas w bardzo dobrej formie i dalej na tej samej diecie-jest zdrowa. Ale zaznaczam ,że gdy tylko coś od diety odbiegnie to jest gorzej czyli dieta do końca życia ale wygrane zdrowie.
I jeszcze jedno,w tym roku wzięła ślub i jest bardzo szczęśliwa a ja razem z nią.
Pozdrawiam bardzo wszystkich i życzę zdrowia |
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pon Paź 29, 2018 10:09 pm Temat postu: |
|
|
Odświeżając wątek (na prośbę rw) chciałem poinformować, że i u mnie sytuacja pod pełną kontrolą. Fakt, że w kwietniu pojawił się mały psikus, ale kinaza nie przekroczyła 500, więc nawet nie mam co narzekać: skończyło się na sygnale ostrzegawczym, choć równie dobrze mógł to być efekt wysiłku i wynik byłby porównywalny.
Można więc skoncentrować się na innych sprawach: uporządkować zaległości i przygotować się na powitanie syna (potwierdzone w zeszłym tygodniu).
Ewo: cieszę się że Twoja córka trzyma formę. Oby więcej takich pozytywnych przykładów.
Pozdrawiam _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
rw Junior
Dołączył: 09 Paź 2018 Posty: 16 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Sro Paź 31, 2018 5:26 pm Temat postu: |
|
|
Łukaszu, w 2007 pytałeś młodą
Łukasz F. napisał: |
jak u Ciebie przebiegała choroba (miałbym w końcu jakiś punkt odniesienia)? |
Chciałbym zadać to samo pytanie tobie (bo młoda już nic nie pisze od 2008). Jeśli znajdziesz czas, napisz proszę jak u ciebie przebiega(ła) choroba. U mnie lekarze nie mówią nic wprost, ANA mam 1/320, bolą mnie mięśnie, stawy, mam rumień na twarzy. Jedni lekarze mówią, że "nie jest dobrze, ale nie jest źle", inni każą czekać, bo nie spełniam kryteriów tocznia ani zapalenia skórno-mięśniowego, bo enzymy mięśniowe za niskie, albo eGFR jeszcze powyżej 60 (64,3), itd., itp. Daj znać, proszę. Pozdrawiam, Romuald |
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Czw Lis 01, 2018 9:33 pm Temat postu: |
|
|
Witaj rw.
Fakt: młoda zniknęła z forum jakieś 10 lat temu, ale jest moją znajomą na FB i widzę że radzi sobie w życiu
Co do mojego przebiegu, podsumuję krótko: w zasadzie jednorazowe dziwne „coś”. Od czasu do czasu (raz na parę lat) próbuje pokazać znów zęby, ale nie że mną takie numery
Jeśli chcesz więcej szczegółów, polecam trzecią podstronę w tym wątku: nie to że nie chce mi się pisać (choć częściowo też ), co trochę trudno mi odgrzewać tego „kotleta” i szczegółowo pamiętać wydarzenia sprzed 11 lat
PS. Badałeś może kinazę kreatynową (CK lub CPK)? Dużo tego masz? _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
tylkoona Junior
Dołączył: 12 Lis 2017 Posty: 10 Skąd: Lubelskie
|
Wysłany: Pią Lis 02, 2018 1:46 pm Temat postu: |
|
|
Witam się i ja. Również mam zapalenie skorno miesniowe od jakiegoś roku albo trochę dłużej i do tej pory nie mam ustalonego leczenia co mnie strasznie irytuje. Wyniki krwi mam nawet ok ale czuję jakbym miała wieczne zakwasy. W moim przypadku chyba choroba bardziej zaatakowała skórę i gdyby nie grudki grottona, które nie występują przy innych chorobach to nie byłabym pewna czy to faktycznie to dziadostwo.
Łukasz gratuluję Ci z całego serca synka (sama urodziłam core w lipcu) i mam pytania. Jakie wykonujesz badania aby kontrolować chorobę? Co bierzesz aby uspokoić zmiany skórne? Stosujesz jakaś dietę?
Może ktoś jaszcze mógłby na te pytania odpowiedzieć? |
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pią Lis 02, 2018 10:56 pm Temat postu: |
|
|
Witaj,
Odpowiadając po kolei:
1. Z badań podstawa to kinaza kreatynowa, a inne badania już rzadziej.
2. Zmiany skórne miałem jedynie na samym początku. Obyło się bez żadnych specyfików, więc tu niestety nie jestem w stanie za bardzo pomóc.
3. Co do diety: osobiście nie mam że jak np. najem się czegoś, to coś tam. Alkoholu i kaca oczywiście nie liczę a całkiem poważnie: wszystkiego po trochu i jest ok
Pozdrawiam i również gratuluję potomstwa. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
rw Junior
Dołączył: 09 Paź 2018 Posty: 16 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Pon Lis 05, 2018 5:52 pm Temat postu: |
|
|
Łukasz F. napisał: |
2. Zmiany skórne miałem jedynie na samym początku. Obyło się bez żadnych specyfików, więc tu niestety nie jestem w stanie za bardzo pomóc. |
Cześć Łukaszu. Jakie to były zmiany? Same zniknęły? Czy często masz określane miano ANA i czy ono się zmienia? Kinazę badałem sam z RCKiK w Poznaniu, 172 (dermatolożki w klinice na ul. Przybyszewskiego powiedziały, że to właściwie w normie jest), za do dehydrogenazy mleczanowej mam dużo więcej ponad wartość referencyjną. Jestem skierowany na "Pilne" do poradni reumatologicznej przy klinice na Wildzie, ale bez znajomości muszę z tym "Pilne" czekać dwa miesiące. Daj znać. Pozdrawiam, R. |
|
Powrót do góry |
|
|
rw Junior
Dołączył: 09 Paź 2018 Posty: 16 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Sro Lis 07, 2018 11:48 pm Temat postu: |
|
|
Muszę coś napisać, bo już nie mam siły... Reumatolożka (w takiej zwykłej poradni reumatologicznej, nie w przyklinicznej, bo na wizytę w niej wciąż czekam) powiedziała, że nie będzie mnie leczyć, bo (cytuję) "nie spełniam kryteriów" tocznia ani zapalenia skórno-mięśniowego, bo "nie leczymy wyników badań laboratoryjnych, tylko objawy choroby". A że twarz mam czerwoną jak pijak, bolą mnie mięśnie i stawy obręczy barkowej to za mało, że eGFR spadło mi w miesiąc z 89 do 64 to "może przyjmuję mało płynów". I poleciła mi szukać robaków biorezonansem. Do diabła, czy na NFZ to tylko szamani leczą? Czy wy też trafialiście do takich lekarzy? Napiszcie coś, proszę!, bo ja dostaję już na głowę. /rw |
|
Powrót do góry |
|
|
rw Junior
Dołączył: 09 Paź 2018 Posty: 16 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Pią Lis 23, 2018 4:32 am Temat postu: |
|
|
Dziś była moja pierwsza wizyta w poradni reumatologicznej na Wildzie, rzeczowy i spokojny lekarz, wywiad i badanie trwało ponad 40 min., wcześniejsze badania p/c p/j ANA poszły do kosza, „bo panie z Przybyszewskiego często się mylą”; dla mnie to jakiś szok, mylić się często w szpitalu uniwersyteckim przy wydawaniu de facto wyroków śmierci. /rw |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pią Lis 23, 2018 8:14 am Temat postu: |
|
|
Rw oby jak najszybciej wszystko się wyjaśniło.
Ja osobiście miałam wiele szczęścia wszak moja diagnoza padła w warszawie w instytucie i lekarz który mnie leczył odszedł już ale to było przeszło 25 lat temu, teraz mam dobrego lekarza, aczkolwiek słyszę czasem w poczekalni że ludzie narzekają.
NFZ to temat bez dna ale uwierz są naprawdę dobrzy lekarze tylko trzeba trafić. Powodzenia. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|