WWW.TOCZEN.PL

bachud · Gość

Od kilku lat choruję na autoimmunologiczne zapalenie naczyń i poszukuję lekarza który naprawdę zna się na tego typu chorobach i nie będzie mi kazał pisać w szybkim tempie testamentu.
Mieszkam w woj. pomorskim i trafiałam już do wielu uznanych specjalistów ale wszystko sprowadzało się do wysyłania mnie do Akademii albo każda wizyta kończyła się nieopanowanym rykiem (oczywiście w moim wykonaniu).
Ja naprawdę wiem co to za choroba ale każdy ma jakąś odporność na dołowanie. Szukam lekarza który będzie mnie w nawrotach choroby leczył a nie "kopał" psychicznie. Mam 29 lat, rodzinę, małe dziecko i tak sobie postanowiłam, że jeszcze całe życie przed sobą.
Może ktoś zna takiego specjalistę?

Gość · Wysłany: Pią Wrz 03, 2004 10:26 am Temat postu:

JA TEŻ MAM VASCULITIS. MIESZKAM W WOJ. MAZOWIECKIM, A LECZĘ SIE W SZCZECINIE.

deimosek · Wysłany: Pią Wrz 03, 2004 12:15 pm Temat postu: Witamy.

Witamy w klubie. Tez mam zapalenie naczyn.
Lecze sie w Tychach prywatnie. To troche daleko dla Ciebie, ale sluze pomoca i informacjami jak cos.
Olo
_________________
GG: 1708749

bachud · Gość

Bardzo Wam wspolczuje ale nie ukrywam ze trochę mi raźniej że nie tylko ja z tym walczę.
Próbowaliście czegoś poza standardowym leczeniem? Mam znajomą z vasculitem która testowała nawet homeopatię.
Od kiedy chorujecie? "Rozłazi" się po Was choróbsko czy narazie tylko owrzodzenia?
Szarpię się z tym od 3 - 4 lat i zapieram się nogami przed leżeniem w akademii w nawrotach (mam rodzinę, dom i plany na przyszłość). Chwilami mam ochotę popróbować czegoś innego niż sterydy...

deimosek · Wysłany: Pią Wrz 03, 2004 2:52 pm Temat postu: Cerebrii.

Ja mam zajete naczynia miesni glownie i naczynia glowy, co powoduje okropne bóle głowy i lewego oczodołu. Własnie jak to pisze, to czuje ze znowu bede musial wziasc tramal - tylko to poki co pomaga.
No i sinieja mi palce - pod paznokciami zwlascza. O pieknych siniakach nie mowiac Wink

.
Szczerze powiem, dzis akurat mam juz dosc choroby.
Podrawiam
Olo
_________________
GG: 1708749

bachud · Gość

w jaki sposób Ci stwierdzili że masz zajęte naczynia głowy? Ja też często mam bole głowy i nigdy nie wiadomo z jakiego powodu a żaden lekarz mnie w tym kierunku nie badał?
Ja plamy typu "pojawiam się i znikam" mam już na brzuchu, rękach o nogach już nie wspomnę!!! Trochę się obawiam bo teraz została mi już tylko twarz. Embarassed

deimosek · Wysłany: Pon Wrz 06, 2004 7:41 am Temat postu: Vasculitis cerebra.

No tak stwierdzila moja reumatolog. Ze zawroty glowy, bole glowy uporczywe i problemy z widzeniem to efekt zajecia naczyn glowy.
Co nie znaczy, ze inne tez nie sa zajete. Bole stawowo-miesniowe tez mam. I siniejace palce.
Stosuje betaserc i nawet nieco pomaga.
Pozdrawiam
Olo
_________________
GG: 1708749

bachud · Gość

A może ktoś z Was starał sie o rentę na vasculitis? Czy sa na to jakieś szanse? Kiedyś jeden z profesorów powiedział mi że jak najbardziej. Ale wiadomo że co innego profesor a co innego nasz kochany ZUS

Gość · Wysłany: Wto Wrz 21, 2004 11:19 am Temat postu:

JAKA MASZ CHOROBĘ? BO JEST WIELE CHORÓB Z KRĘGU UKŁADOWEGO ZAPALENIA NACZYŃ.

bachud · Gość

Najczęściej lekarze twierdzą że martwicze vasculitis necroticans, niektórzy uważają że livedo vasculitis. Ale napewno zmiany martwicze mam. Wiadomo tylko ze to na tle autoimmunologicznym. I tyle mądrzy wymyślili.

kubamr · Junior Dołączył: 01 Gru 2004 Posty: 26 Skąd: Poznań

Dopiero teraz znalazlam Twoj wpis na temat marwiczego zapalenia naczyn. Trudno jest mi uwierzyc ,ze nie sprecyzowali dokladnie jej (sa takie mozliwowsci.) W ostatnio otryymanym biuletynie z USA doczytalam sie istnienia 15 ich rodzajow. Pewnie lekarze nie przejmuja sie zbytnio tym , bo prawie wszystkie leczy sie taka sama metoda-STERYDY I CHEMIOTERAPIA