WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

witaj szymon,
a może porozglądasz się po forum i zostaniesz z nami na dłużej?
maile nie są złe, ale forum może dać więcej korzyści i wsparcia niż się spodziewasz, poznasz nowych ludzi z podobnymi problemami, będzie ci raźniej
zachęcam!

[Robert]

[teeze]

czesc mam na imie Agnieszka i mam 18 lat, 2 lata temu zachorowalam na cos, chodziola od lekarza do lekarza i nikt nie wiedzial co mi jest, dopiero teraz w tym roku we wrzesnie stwierdzono u mnie twardzine ograniczona, pod koniec listopada trafilam do szpitala zrobili mi rozne badania, zaczeli mnie leczyc penicylina prokainowa i jakimis naswietlaniami, wydawalo mi sie ze jest poprawa bo moje plamy troche zbladly(mam 2 na podudziach na mniej wiecej 25 cm), na poczatku grudnia wyszlam i mialam dojezdzac z sosnowca do katowic codzinnie rano na zastrzyk, niestety przyjechalam tylko raz i dostalam reakcji uczuleniowej, wiec odstawili mi penicyline i dostalam piascledine, niestety wydaje mi sie ze po odstawieniu tej penicyliny znowu sie pogorszylo, z powrotem bola mnie nogi mam wrazenie ze ta plama zapada sie jakby w dol, i nie wiem co ja mam juz robic, moja lekarka prowadzaca byla w stosunku do mnie bardzo opryskliwa jakby miala do mnie pretensje ze wogole o cos pytam wiec nie wiele wiem a wizyte mam dopiero w kwietniu..., jest w zwiazku z tym jeszcze jeden problem.... nie mieszkam juz z rodzicami tylko z babcia i nie stac mnie na leczenie dostaje 300 zl alimentow(ale tylko do kwietnia a potem 200)i musze sie z tego utrzymac czy moge liczyc z kads na jakos pomoc???? z gory dzieki i trzymajcie sie

[Robert]

Witaj,

Nie mam pojęcia co do źródła owej pomocy, bo jak mniemam chodzi o finanse, tak? Niestety nie orientuję się w Twojej sytuacji i nie jestem pewien co do ewentualnych zasiłków/pomocy z Ośrodków Pomocy Rodzinie i in. socjalnych. Musiałabyś skorzystać z jakiejś bezpłatnej porady prawnej. Myślę, że we wspomnianych Ośrodkach powinnaś takie informacje uzyskać. Nic innego do głowy mi nie przychodzi w tej chwili.

Co do leczenia - współczuję. Jednak wiedz, że są też inne metody, niekoniecznie penicylina (mnie np. pomogła). Trochę informacji o leczeniu znajdziesz m. in. tutaj; http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1630
Piascledine raczej wspomagająco. To jest głównie wit. E i dodatki.

No i skromna sugestia - jeśli obecny lekarz nie spełnia oczekiwań, to może warto spróbować u innego?

[nenya]

witaj tezee,
co do pomocy finansowej to proponuję się udac do najbliższego MOPSu, przedstawić swoją sytuację i poprosić o poradę i pomoc.
znalazłam w katowickim Mopisie bezpłatne porady prawne, nie wiem czy to po drodze czy nie, może znajdziesz coś bliżej:
http://www.mops.katowice.pl/?str=530

nie bardzo się na tym znam, ale może załapała byś się na zasiłek rodzinny (Olga kiedyś u nas o tym pisała):

[ewa1234]

[Margaret74]

Czy plamki na skórze są brązowe i lekko wypukłe?Od 3 tyg.mam COŚ takiego na czole i czytając zaczynam sie martwić.
Robercie ,masz duże doświadczenie i wiedzę na ten temat(ja obkułam sie w pullmono-i alergologii,bo przez lata to mi dokuczało),nie rozumiem lekarzy,do kogo ja mam miec potem pretensje?Traktuje sie mnie jak twardzinowca z ewnt.zapaleniem sk.-mięśniowym,a wmawia mi się,że położenie do kliniki nic MOŻE nie wnieść.
A ta plamka jest dziwna,nigdy takiej nie miałam.
Może wreszcie ktoś mi odpowie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[zlota]

Witam wszystkich,

Strasznie dawno nie zaglądałam na forum...Już dawno nikt nie pisał o sklerodermii ograniczonej.
Zastanawiam się czy medycyna wymyśliła coś nowego w naszym przypadku?
U mnie penicylina, piascledina, wit a+e nie za dużo dały. W zeszłym roku stosowałam tez Methotrexat i niby choroba lekko spowolniła. W czerwcu przerwalam, bo niedlugo chciałabym zajść w ciąże, a po tym leku trzeba odczekać kilka m-cy z powiększaniem rodziny

Jeśli macie jakieś informacje o nowych lekach lub moglibyście mi dać znać, jak przebiega ciąża w naszym przypadku, czy jest coś o czym warto jest wiedzieć, napiszcie.

Z góry wielkie dzięki !!!