|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Sie 30, 2007 9:30 am Temat postu: |
|
|
witaj szymon,
a może porozglądasz się po forum i zostaniesz z nami na dłużej?
maile nie są złe, ale forum może dać więcej korzyści i wsparcia niż się spodziewasz, poznasz nowych ludzi z podobnymi problemami, będzie ci raźniej
zachęcam! |
|
Powrót do góry |
|
|
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Czw Sie 30, 2007 5:27 pm Temat postu: Re: Sclerodermia |
|
|
szymon napisał: |
Hej wszystkim! mam 14 lat choruje na sclerodermie od 6 lat. Mam twardzine linijną. Zaczęło sie od plamki na łydce. Przez te wszystkie lata leczyłem się rematologicznie. Choroba zniekształciła mi stopę i łydkę. Niedawno po wizycie u ortopedy dowiedzialem się, że chora noga jest krótszą o 1,5 cm dlatego, że jestem w trakcie intensywnego wzrostu różnica może sie powiekszyć. W związku z powyższym muszę mieć zrobiną operację. BARDZO proszę o kontakt jeżli ktoś ma lub miał taki sam problem ( mój e- mail szymon1240@wp.pl) JEŻELI KTOŚ MA ZAATAKOWANĄ KTÓRĄŚ Z KOŃCZYN RADZE WYBRAĆ SIĘ DO ORTOPEDY JAK NAJSZYBKIEJ ŻEBY NIE BYŁO ZA PÓŹNO!! |
Dzień dobry!
Witaj na Forum. j.w.
Bardzo mi przykro, że tak się potoczyły sprawy choroby. Jak mniemam, musiała być zbyt późna diagnoza, albo dobrane niewłaściwe leczenie, bądź jakiś mocny rzut choroby. Nie ukrywam, iż chętnie poczytam o Twojej "przygodzie" z twardziną. O początkach, leczeniu...
Nie przypominam sobie czy jest ktoś u nas ze znacznymi stanami zanikowymi i jeszcze w fazie rozwojowej, bo to jest główny problem z którym w tej chwili będą musieli uporać się i natura, i lekarze.
Z linijną/Morphea aktywne tutaj są na pewno dwie osoby, ale muszę z całym zadowoleniem powiedzieć iż trzymają się całkiem nieźle. Wsparcie tak czy siak będzie.
Cała sprawa, jeśli o atrofie chodzi (stany zanikowe) niekoniecznie tak się musi skończyć. W sumie liczy się czas rozpoznania paskudztwa, diagnozy, i podjęcia leczenia. Owszem, są też przypadki "oporne", bo to ściśle zindywidualizowana choroba i nic dwa razy się nie zdarza. Twardzina ma wiele "odmian".
Niestety masz problem potęgowany okresem wzrostu. Jedyne co mogę powiedzieć to to, abyś trzymał się lekarzy, zachował bezwzględną dyscyplinę w leczeniu.... i życia sobie nie żałował Na moment ataku choroby niestety wpływu nikt nie ma, ale nie może to być przeszkodą w działaniu
Powodzenia! |
|
Powrót do góry |
|
|
teeze Junior
Dołączył: 13 Lis 2007 Posty: 1 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Wto Gru 11, 2007 1:06 pm Temat postu: |
|
|
czesc mam na imie Agnieszka i mam 18 lat, 2 lata temu zachorowalam na cos, chodziola od lekarza do lekarza i nikt nie wiedzial co mi jest, dopiero teraz w tym roku we wrzesnie stwierdzono u mnie twardzine ograniczona, pod koniec listopada trafilam do szpitala zrobili mi rozne badania, zaczeli mnie leczyc penicylina prokainowa i jakimis naswietlaniami, wydawalo mi sie ze jest poprawa bo moje plamy troche zbladly(mam 2 na podudziach na mniej wiecej 25 cm), na poczatku grudnia wyszlam i mialam dojezdzac z sosnowca do katowic codzinnie rano na zastrzyk, niestety przyjechalam tylko raz i dostalam reakcji uczuleniowej, wiec odstawili mi penicyline i dostalam piascledine, niestety wydaje mi sie ze po odstawieniu tej penicyliny znowu sie pogorszylo, z powrotem bola mnie nogi mam wrazenie ze ta plama zapada sie jakby w dol, i nie wiem co ja mam juz robic, moja lekarka prowadzaca byla w stosunku do mnie bardzo opryskliwa jakby miala do mnie pretensje ze wogole o cos pytam wiec nie wiele wiem a wizyte mam dopiero w kwietniu..., jest w zwiazku z tym jeszcze jeden problem.... nie mieszkam juz z rodzicami tylko z babcia i nie stac mnie na leczenie dostaje 300 zl alimentow(ale tylko do kwietnia a potem 200)i musze sie z tego utrzymac czy moge liczyc z kads na jakos pomoc???? z gory dzieki i trzymajcie sie |
|
Powrót do góry |
|
|
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Wto Gru 11, 2007 2:22 pm Temat postu: |
|
|
Witaj,
Nie mam pojęcia co do źródła owej pomocy, bo jak mniemam chodzi o finanse, tak? Niestety nie orientuję się w Twojej sytuacji i nie jestem pewien co do ewentualnych zasiłków/pomocy z Ośrodków Pomocy Rodzinie i in. socjalnych. Musiałabyś skorzystać z jakiejś bezpłatnej porady prawnej. Myślę, że we wspomnianych Ośrodkach powinnaś takie informacje uzyskać. Nic innego do głowy mi nie przychodzi w tej chwili.
Co do leczenia - współczuję. Jednak wiedz, że są też inne metody, niekoniecznie penicylina (mnie np. pomogła). Trochę informacji o leczeniu znajdziesz m. in. tutaj; http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1630
Piascledine raczej wspomagająco. To jest głównie wit. E i dodatki.
No i skromna sugestia - jeśli obecny lekarz nie spełnia oczekiwań, to może warto spróbować u innego? |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Gru 11, 2007 3:22 pm Temat postu: |
|
|
witaj tezee,
co do pomocy finansowej to proponuję się udac do najbliższego MOPSu, przedstawić swoją sytuację i poprosić o poradę i pomoc.
znalazłam w katowickim Mopisie bezpłatne porady prawne, nie wiem czy to po drodze czy nie, może znajdziesz coś bliżej:
http://www.mops.katowice.pl/?str=530
nie bardzo się na tym znam, ale może załapała byś się na zasiłek rodzinny (Olga kiedyś u nas o tym pisała):
Cytat: |
Zasiłek rodzinny przysługuje osobie uczącej się, tj. osobie pełnoletniej niepozostającej na utrzymaniu rodziców w związku z ich śmiercią lub zasądzeniem od rodziców na jej rzecz alimentów (jeżeli wyrok sadu orzekający alimenty został wydany przed osiągnięciem pełnoletności przez osobę uczącą się), nie tylko gdy uczy się w szkole, ale również gdy uczy się w szkole wyższej, nie dłużej niż do ukończenia 24 roku życia |
bo z zasiłkiem pielegnacyjnym będaie ciężko, musiałabyś mieć orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, a zakładam że nie masz?
ale może są inne dodatki, ulgi czy świadczenia które ci przysługuja a o których nie wiesz...
warto sprawdzić. |
|
Powrót do góry |
|
|
ewa1234 Junior
Dołączył: 22 Gru 2008 Posty: 8
|
Wysłany: Sro Gru 24, 2008 10:48 am Temat postu: Re: sclerodermia |
|
|
dorota napisał: |
witam seredcznie! mam na imię Dorota. Choruję na sclerodermię od 7-go roku życia. Własciwego rozpoznania dokonano dopiero kiedy miałam lat 14. Teraz mam 32 lata, jestem szczęśliwą żoną i matką dwóch wspaniałych córek. Ja mam na tyle szczęścia że choroba od kilku lat nie postępuje. Zmiany które są, umiejscowione są na twarzy, co dla kobiety ma bardzo duże znaczenie. Są momenty załamania, ale one do niczego dobrego nie prowadzą. Staram się akceptować to wszystko i żyć tak jak żyją inni. Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco, głowy do góry! |
Witam,
masz twardzine ograniczona czy układową? Ja choruje na ograniczona i ciekawa jestem jak to jestz ciążą.
pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
|
Margaret74 Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pon Sty 05, 2009 10:23 am Temat postu: |
|
|
Czy plamki na skórze są brązowe i lekko wypukłe?Od 3 tyg.mam COŚ takiego na czole i czytając zaczynam sie martwić.
Robercie ,masz duże doświadczenie i wiedzę na ten temat(ja obkułam sie w pullmono-i alergologii,bo przez lata to mi dokuczało),nie rozumiem lekarzy,do kogo ja mam miec potem pretensje?Traktuje sie mnie jak twardzinowca z ewnt.zapaleniem sk.-mięśniowym,a wmawia mi się,że położenie do kliniki nic MOŻE nie wnieść.
A ta plamka jest dziwna,nigdy takiej nie miałam.
Może wreszcie ktoś mi odpowie _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
|
|
Powrót do góry |
|
|
zlota Junior
Dołączył: 08 Lip 2006 Posty: 7 Skąd: Łódź
|
Wysłany: Wto Maj 11, 2010 8:38 pm Temat postu: Re: sclerodermia |
|
|
Witam wszystkich,
Strasznie dawno nie zaglądałam na forum...Już dawno nikt nie pisał o sklerodermii ograniczonej.
Zastanawiam się czy medycyna wymyśliła coś nowego w naszym przypadku?
U mnie penicylina, piascledina, wit a+e nie za dużo dały. W zeszłym roku stosowałam tez Methotrexat i niby choroba lekko spowolniła. W czerwcu przerwalam, bo niedlugo chciałabym zajść w ciąże, a po tym leku trzeba odczekać kilka m-cy z powiększaniem rodziny
Jeśli macie jakieś informacje o nowych lekach lub moglibyście mi dać znać, jak przebiega ciąża w naszym przypadku, czy jest coś o czym warto jest wiedzieć, napiszcie.
Z góry wielkie dzięki !!!
|
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|