WWW.TOCZEN.PL

[Inka1111]

rozpoznano u mnie zapalenie dużych naczyń AECA WYNIK 1:80 ORAZ HIPERCHOLESTEROLOZĘ, Mam tez rozwarstwienie tętnicy szyjnej wewnętrznej.
Wiadomości, które czytam w internecie zwalają mnie z nóg. Może ktoś ma podobną chorobę i podzieli się doświadczeniami z praktyki.
Zażywam encorton. Jak przeczytałam skutki uboczne tego leku o mały włos nie zemdlałam. Czy to jest jedyny lek na tą chorobę?
Czy mój wynik 1:80 jest wysoki ?
I co to jest właściciwe za choroba?
Dostaję już kręćka. Po wpisaniu w googlach wyskakuje mi toczeniowe uszkodzenie naczyń. Rozpoznanie choroby nastąpiło po badaniu serologicznym przeciwciał przeciwko komórkom śródbłonka naczyń AECA. No i ta cholerna hipercholesterolemia.
bardzo proszę o porady
_________________
inka

[Margaret74]

Witaj

Spokojnie-taka diagnoza to z pewnością nie wyrok-aczkolwiek,wiemy sami jak potrafi wystraszyć sieć-dlatego b.dobrze,ze do nas trafiłaś.Tutaj masz specyficzne kompendium wiedzy-zarówno b.fachowej jak i doświadczenia własne-te najcenniejsze moim zdaniem
Jest tu naprawdę sporo osób z zap.naczyń-podam Ci linki:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=729&highlight=zapalenie+naczy%F1

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=378&highlight=zapalenie+naczy%F1

Poza tym koniecznie poczytaj Przewodnik po naszych chorobach oraz

Przeciwciała

Mam tez pytanie-gdzie postawiono diagnozę i czy powtórzono dla pewności badania?
Jeśli chodzi o leczenie-piszesz,ze zażywasz encorton-nie taki "diabeł straszny jak go malują"-praktycznie cały czas jesteśmy na tego typu leczeniu-sterydy i immunosupresanty sa podstawowym orężem w walce z chorobą.Możesz postarać się o zagraniczne odpowiedniki-Solupred,Calcort-sa lepiej oczyszczone,a więc te skutki uboczne sa mniejsze.Jednak -tak jak piszę-nie bierz do siebie w 100% info z ulotek-musisz wiedzieć,że tego typu choroby każdyprzechodzi inaczej,a więc i na leki również reagować może inaczej.
Poczytaj sobie ze spokojem większym forum-pisz i pytaj-z pewnością bez odp.nie pozostaniesz.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[paproshka]

Margo ma rację
Encorton nie jest taki zły, a ulotki muszą zawierać wszelkie możliwe ostrzeżenia, co nie znaczy, że skutki uboczne dotkną Cię od razu bądź też w ogóle


_________________

[agnieszka29]

Witaj .
Jak juz dziewczyny wspomniały .. encorton nie jest zły ja go łykam ponad 20 lat... i wszystko jest ok i niemam skutków ubocznych
a czy jest jakiś lek gdzie w ulotce nie ma skutków ubocznych ..zawsze po przeczytaniu ulotki włosy się jeza
Nie stresuj sie głowa do góry .Powodzenia!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Inka1111]

Rozpoznania choroby dokonano w Szpitalu Czerniakowskim na ul. Stępińskiej, ale nie wykonano mi powtórnych badań. Mam umówiony za miesiąc zabieg na rozwarsywienie tętnicy i żeby podleczyć to zapalenie dostałam pewnie te leki. A jeśli będę brała ten encorton to chyba nie ma sensu robić drugiej próby bo może być zakłamana. Powinni mi ją zrobić chyba przed podaniem leku.
Tak wiele lat temu po pierwszym wyniku dodatnim zaczęto mnie leczyć na toksoplazmozę a teraz po prawie 20 latach lekarze zastanawiają się czy właściwie miałam tę toksoplazmozę.
Co właściciwie powinnam zrobić w takiej sytuacji, dopominać sie takiego badania raz jeszcze? Czy w tej sytuacji gdy biorę już encorton, to nie ma sensu.
Bardzo proszę o rady.
_________________
inka

[Inka1111]

dziękuję za podtrzymaniu mnie na duchu i cenne porady.
Pozdrawiam
_________________
inka

[awania]

[Łukasz F.]

Witaj,
ze sterydami jest jak z demokracją - nie jest to rozwiązanie idealne, ale póki co nie wymyślono nic lepszego
A tak na serio - objawy uboczne objawami ubocznymi, ale poprzedniczki słusznie zauważyły, że teoria na ulotce to jedno, a praktyka w życiu - to drugie. Mam nadzieję, że w Twoim przypadku efekty będą wyłącznie pozytywne.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[justyna1974]

Dzień dobry witam serdecznie na forum - mnie też straszyli sterydami, a ulotka może zjerzyć włosy na głowie- ale nie taki wilk straszny jak go malują Pozdrawiam Cie serdecznie - głowa do góry !!!
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!

[Lidia]

Witam serdecznie w forumowej rodzince wybrańców / no w końcu byle kto nie zapada na takle choroby. Pobuszuj po forum i wchłaniaj wiedzy ile tylko potrzebujesz. Zapraszam również do działów bardziej rozrywkowych- kawiarenka, humor no i nie zapomnij "O Nas, dla Nas, z Nami"

Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Inka1111]

Dziękuję wszystkim za wsparcie i porady.
Może ktoś ma jednak rozpoznanie choroby dokładnie takie jak ja
( zapalenie dużych naczyń AECA dodatnie), bo nie mam bladego pojęcia jaka jest właściwa nazwa tej choroby. I o czym tak naprawdę szukać wiadomości
Dziękuję
_________________
inka

[Hall]

Co to za badanie AECA?? szukałem w google i nikt tego nie wykonuje i nic nie pisze o tym badaniu??

Czy to badanie jest z krwi??

[Margaret74]

Inka poszukaj wiadomości na temat "układowego zapalenia naczyń"

Hall, AECA to rodzaj przeciwciał( antiendothelial cell antibodies) skierowanym przeciwko komórkom śródbłonka naczyniowego .
AECA wzbudzają duże zainteresowanie badaczy i przyjęto uznawać podwyższone ich miano za marker uszkodzenia naczyń. Wydaje się także, że mogą one odpowiadać za powikłania naczyniowe występujące w tej chorobie, co potwierdza związek między stopniem aktywności SLE a mianem AECA. We krwi chorych na SLE występuje podwyższona liczba krążących komórek śródbłonka (EC). Jednocześnie stwierdza się większą ekspresję naczyniowych molekuł adhezyjnych zarówno w miejscu toczącego się procesu zapalnego, jak również w skórze zdrowej, co wskazuje na ogólnoustrojową aktywację EC. Wykazano także dodatnią korelację między liczbą EC a stopniem aktywności choroby, poziomem składowej C3 dopełniacza i obecnością przeciwciał przeciwkardiolipinowych. Obserwacje te wskazują na rolę śródbłonka naczyniowego w patogenezie SLE i potrzebę prowadzenia dalszych badań w celu pełnego wyjaśnienia złożonych zaburzeń immunologicznych w tej chorobie.
ŻRÓDŁO

tak więc jak najbardziej jest to badanie z krwi
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Hall9000]

Wie może ktoś gdzie to badanie we Wrocławiu zrobić? albo gdziekolwiek indziej??
Nie znalazłem nikogo kto to wykonuje.
Pozdrawiam

[Hall9000x]

Ponawiam pytanie
Badanie AECA - gdzie zrobić??
Wie może ktoś gdzie to badanie we Wrocławiu zrobić? albo gdziekolwiek indziej??
Czy nikt nie ma kłopotu z układem naczyniowym w toczniu?