Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

aniam

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
aniam
Junior
Junior


Dołączył: 24 Sty 2011
Posty: 1

PostWysłany: Sob Sty 29, 2011 10:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam mam na imię Ania nie dawno znalazłam to forum,z czego się bardzo ciesze gdyż może znajdę tu jakieś informację, które choć na jakiś czas zaspokoją moją ciekawość związaną z toczniem.Gdyż czekam właśnie na wyniki badań,które mam nadzieje będą negatywne.Poczytałam trochę i jestem przerażona co piszą,że niby z toczniem żyje się około 5 lat, załamałam się szczerze,nie wiem co zrobię jeśli będę na to chora.Jak na razie mam objawy skórne,oraz syndrom Reynauda jakiś czas temu miałam zapalenie stawów ale mój lekarz tego nie powiązał niestety,sama do tego doszłam.Chciałam zapytać czy te objawy są przesądzające o tej chorobie.Z góry dziękuje .
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sob Sty 29, 2011 11:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Smile

założyłam Ci wątek i przeniosłam poprzedni post-każdy z nas ma tu takowy ,jeśli wyraża chęć podzielenia się z nami informacjami o sobie lub choć przywitania się Wink

widzę,że masz mały problem z poruszaniem się po forum-proponuje więc lekturę obowiązkową: NIETYKIETĘ oraz uzupełniającą : INSTRUKCJĘ OBSŁUGI FORUM

Co do samej choroby-powiem jedno-w większości to bzdury.Owszem,zdarzają się b,ciężkie przypadki,ale sa one naprawdę sporadyczne.Jeśli poczytasz forum dokładniej,pobędziesz z nami w codziennym życiu (dział Rozmów Niekontrolowanych),przekonasz się,że jeśli nawet postawią ci owa diagnozę,to ...nie koniec świata-tylko początek pewnych modyfikacji życia codziennego,bo w tym temacie istotnie choroba bywa uciążliwa,ale...od czego są okresy remisji? Smile
Poniżej masz kryteria diagnostyczne-jak widzisz wcale nie jest łatwo przynależeć do watahy Wink

Cytat:
Kryteria diagnozowania tocznia

1. Rumień na twarzy: na brzegach kości jarzmowych policzków może wystąpić zaczerwienienie lub wysypka w kształcie motyla. Może ona pojawić się po jednej lub obu stronach twarzy i jest pła­ska. Może się zdarzyć, że wysypka na twarzy ma postać krążkową, należy to jednak do rzadkości.

2. Rumień krążkowy: Wysypce tej mogą towarzyszyć plamy lub łusz­czenie, pozostawiające blizny podczas gojenia. Takie zgrubiałe, na­cieczone zmiany rumieniowe mogą wystąpić na dowolnych czę­ściach ciała.

3. Nadwrażliwość na słońce: Promienie słoneczne mogą wywierać szkodliwe działanie na chorych na toczeń, powodując reakcję znacz­nie ostrzejszą od oparzenia słonecznego. U osób wrażliwych choroba na­sila się pod wpływem ekspozycji na słońce.

4. Owrzodzenie jamy ustnej i nosa: Chociaż owrzodzenia jamy ust­nej, nosa i gardła nie należą ogólnie do rzadkości, ich częste wy­stę­po­wanie może wskazywać na toczeń.

5. Stany zapalne stawów: Stany zapalne lub ból jednego lub wielu stawów mogą być kryterium rozpoznania tocznia. Zapaleniu nie to­wa­rzyszy zwykle widoczna deformacja dotkniętych stawów. Ty­powe są natomiast ich obrzęki, nadwrażliwość na dotyk lub ból przy poruszaniu. Zmianami tymi mogą być dotknięte liczne stawy, jak stawy stóp, kostek, palców, kolan, bioder, łokci, ramion, nad­garstków i żuchwy.

6. Zapalenie błony surowiczej płuc lub serca: Wyściółka serca nazywa się osierdziem, a płuc – opłucną. Zapalenie opłucnej ozna­cza stan zapalny, obejmujący błonę wyściełającą wnętrze klatki pier­siowej, otaczającej płuca. Przy zapaleniu osierdzia stan za­palny dotyczy błony surowiczej otaczającej serce.

7. Zaburzenia funkcji nerek: Do objawów nerkowych, będących kry­terium rozpoznania tocznia należą: obecność białka w moczu (pro­te­inuria) i wystąpienie tak zwanych wałeczków komórkowych w osa­dzie moczu. Wałeczki są fragmentami komórek krwi, lub frag­men­tami kana­lików nerkowych. W przypadku wystąpienia cho­roby nerek, w mo­czu chorych na toczeń mogą znajdować się wa­łeczki różnego ty­pu.

8. Zaburzenia układu nerwowego: Drgawki lub zachowania psycho­tyczne mogą mieć pochodzenie polekowe lub być wynikiem za­burzeń metabolicznych. W innych wypadkach mogą stanowić pod­stawę do rozpoznania tocznia.

9. Zaburzenia układu krwionośnego: Dotyczą one charakterystycz­nych zmian we krwi, do których zalicza się anemię hemolityczną, charakteryzującą się rozpadem czerwonych ciałek krwi na skutek reakcji z obecnymi we krwi przeciwciałami. Inne zmiany we krwi obejmują leukopenię (małą ilość białych ciałek), lim­fopenię (zmniej­szoną ilość limfocytów) i trombocytopenię (małą ilość płytek krwi).

10. Zaburzenia układu odpornościowego: Podstawę do diagnozy tocznia stanowią dwa typy nieprawidłowości immunologicznych: obecność we krwi komórek LE (nazwa pochodzi od łacińskiej na­zwy tocznia, lupus erythematosus; komórki te zawierają dwa jądra ko­mórkowe, co odróżnia je od normalnych komórek) i fałszywie do­datni wynik testu na kiłę. Od niedawna do zaburzeń układu odpor­nościo­wego, stanowiących kryterium rozpoznania tocznia, do­dano obecność przeciwciał antyfosfolipidowych. Są to przeciw­ciała skiero­wane prze­ciwko związkom zwanym fosfolipi­dami, wystę­pują­cym w niektó­rych tkankach i wchodzącym w skład błon komórko­wych.

11. Dodatni wynik testu na obecność przeciwciał przeciwjądro­wych we krwi: Decydującym kryterium w rozpoznaniu tocznia jest wytwa­rzanie przeciwciał skierowanych przeciwko jądrom ko­mórko­wym (ANA).


Zgodnie z ustaleniem ekspertów rozpoznanie tocznia wy­maga speł­nienia co najmniej czterech z jedenastu powyższych kryteriów.

_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Sob Sty 29, 2011 11:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Aniu Laughing

Toczeń nie jest taki straszny. Nie czytaj tych bzdur w necie z toczniem żyje się długo, a nie 5lat, na forum są osoby które chorują po 20lat.
Jak się potwierdzi diagnoza to nie wiesz co zrobisz - nic nie zrobisz, będziesz żyła dalej tak jak my. To forum jest przykładem, że z toczniem żyjemy normalnie. Niektórzy studiują, pracują i robią nawet doktoraty.
Rozgość się na forum poczytaj, ale nie wszystko bierz do siebie. Będzie dobrze. Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
sedoshi
Super senior
Super senior


Dołączył: 14 Cze 2010
Posty: 95
Skąd: Trn

PostWysłany: Sob Sty 29, 2011 11:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Aniu.
Tez kiedyś takowe info przeczytałem i zbaraniałem Shocked
Ale na szczęście prawda jest inna.
Pozdrawiam i miłego korzystania z forum.
_________________
"najciemniej jest tuż przed świtem"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6425

PostWysłany: Nie Sty 30, 2011 8:50 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cię serdecznie Very Happy
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Nie Sty 30, 2011 9:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Nie Sty 30, 2011 11:34 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,
Margaret słusznie odsyła Cię nie tylko do wątków informacyjnych, lecz również do Rozmów Niekontrolowanych.
Poczytawszy co nieco o postaciach, które przewijają się (jedne stale, inne od czasu do czasu, jeszcze inne bardzo rzadko) sama się przekonasz, że choroby tkanki łącznej są do przeżycia. W końcu ten "pamiętnik" tworzą prawdziwi ludzie.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Sty 30, 2011 6:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam
mnie własnie mineło 21 lat w choroba a raczej z kilkoma chorobami
zyje i mam zamiar przezyc przynajmniej jeszcze raz tyle z choroba tak ze te 5 lat mozesz wyrzucic z pamieci bo to bzdura info sprzed wiele wielu lat kiedy jeszcze nawet nie wiedziano jak ta chorobe diagnozowac nie mowiac juz o skutecznym leczeniu
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7065
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Nie Sty 30, 2011 9:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I ja również witam na forum Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Pon Sty 31, 2011 4:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie na forum. Wilczek upierdliwe i męczące zwierzątko ale można go uglaskać dobrze dobranymi lekami a czasem nawet uśpić na bardzo dlugo. Jakieś stare wieści 5 lat itp wymieśc za drzwi i natychmiat o nich zapomnieć a jak ci byle jak no to do kawiarenki poczytac pogadać i przekonać się ze to wcale nie tak "czarno"
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Sty 31, 2011 5:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja ciepło i serdecznie Very Happy
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Lut 11, 2011 10:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!
niestety- te 5lat (na wstępie) daje niezłego kopa, ale jak poczytasz to przekonasz się ,że jest inaczej.Szkoda,że nie można tych starych informacji usunąć,lub zaktualizować.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Sob Lut 12, 2011 1:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Very Happy
No cóż "fakty" krążące po necie straszą.. nie jest tak źle w rzeczywistości. Czego najlepszym przykładem są ludzie na tym forum .
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewelina266
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010
Posty: 2800

PostWysłany: Nie Mar 13, 2011 9:28 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Aniu. Smile
_________________
Zbieram siły do walki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group