WWW.TOCZEN.PL

[Sela]

Przejrzalam forum i wiem, ze istnieja sytuacje, ze niektore wyniki badan z krwi potrafia byc dobre mimo postepujacej choroby. Ale czy jest mozliwe, ze w krwi zupelnie nic sie nie znajduje: ani CRP, OB, ani ana, rt.. wszystko ok. Niewielkie zmiany poszerzenia pochewek stawu w dloniach... i nic wiecej. Dlonie od 3 miesiecy spuchniete (nie same stawy a cale dlonie) ze sztynoscia (ale trudno nazwac ja poranna, wystarczy, ze przez chwile nic dlonmi nie robie), oslabienie miesni i czesty, wyrazny objaw reynaud (chybaze to cos innego z czym nalezaloby roznicowac ten objaw, ale pomyslu brak). Reumatolog mam wrazenie, ze czeka, az wyniki sie pogorsza i wszystko bedzie wiadome. A ja nie mam pomyslu co dalej robic, nie biore lekow ("aby nie zaburzac objawow"). Internistka stawia na rozpoczynajace sie jakas kolagenoze, reumatolog - nie chce sie wypowiedziec, co podejrzewa, chce pobierac wycinki miesniowe do badania(?). A moze w zupelnie innym kierunku powinnam szukac, czy moze ktos z obecnych na forum spotkal sie z czym nalezaloby roznicowac takie objawy. Podejrzewano jeszcze zespol ciesni, ale bola wszystkie palce, a w zespole ciesni 1, 2 i 3... Prosze o jakas podpowiedz.
Zapomnialam dodac Ck prawie 400 i LDH prawie 400

[Margaret74]

witaj

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[monia85]

Sela, witaj na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Sela]

Dziekuje za powitanie, chociaz wolalabym nie musiec byc tu witana. Ciagle sie ludze, ze to jakis okresowy incydent z powodu przeciazenia fiz. i psych. w ostatnim czasie, a moze kwestia przemian hormonalnych po porodzie..

[Monika B]

witaj
ja mysle ze wycinek mogłby wiele wyjasnic , u mnie długi czas wszystkie badania były dobre lub prawie dobre , dopiero jak zdecydowano sie na wycinek wszystko ruszylo z kopyta , pozniej sporo badan wyszło potwierdzających chorobę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Sela]

Monika, Twoj post zabrzmial troche tak, jakby potwierdzenie choroby bylo tylko kwestia czasu... a ja ciagle sie ludze, ze to jednak nie to... chociaz rece bola, spuchniete, ostatnio jakies grudki na malzowienie usznej( nie mam pojecia co to jest)...
Staram sie duzo usmiechac, normalnie funkcjonowac, bo jest we mnie jakas nadzieja, ze jak pokaze organizmowi, ze nie ma sie czym przejmowac, to moze przestanie dawac przerozne objawy...
Boje sie, bo to wszystko jest takie niepotrzebne wlasnie teraz...
Zastanawiam sie tez za ile ponowic wszystkie badania i jakie jeszcze moglabmym zrobic. Wiem, ze jest duzo info. na ten temat, ale jak czlowiek mysli o sobie, to czasami brak obiektwizmu i wlasciwego filtrowania info.
Pozdrawiam

[Margaret74]

[Lidia]

Witaj Sela i życzę szybkiej diagnozy. Nie jest to łatwe. Pierwszy reumatolog u którego byłam z potwornymi bólami stawów rąk i kolan zadysponował zdjęcia i na ich podstawie stwierdził ze on nie widzi absolutnie co tu ma boleć na odczepnego zapisał mi jakieś leki po których czułam się fatalnie a że pracowałam i nie bardzo mogłam szukać lekarza wiec łykałam przeciwbólowe i tak minął rok. Później był inny lekarz i podejrzenie RZS i w sumie leczenie takie jak przy toczniu i tak minęły następne trzy lata. Potem szpital w Ustroniu i diagnoza Toczeń no i egzystujemy ze sobą legalnie potwierdzone urzędowo 11 lat. Wywiad stwierdził na podstawie zeznań i osiągalnych dokumentów że nasz związek trwa od moich młodzieńczych lat. Po prostu leczenie innych rozpoznanych chorób dużymi dawkami penicyliy , debecyliny
usypiały wilczka aż przyszło bum i się uaktywnił.
Moja droga to nie wyrok. Poczytaj a sama zrozumiesz.
Zdrówka i cierpliwości. To jedna z rzeczy na które nie mamy wpływu.


Lidka

Pz napisz coś o sobie skąd jesteś . co robisz
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Sela]

Dziekuje za powitanie i pocieszajace slowa. Moze za jakis czas odwaze sie wiecej napisac o sobie. Jestem z Dolnego Slaska, obecnie na macierzynskim.

[sedoshi]

Witaj na Lupusowym forum
_________________
"najciemniej jest tuż przed świtem"

[Łukasz F.]

[Sela]

Odsylaja mnie od lekarza do lekarza i nikt nie chce sie podjac leczenia, albo chociaz proby zdjagnozowania wyniki, te co byly dobre nadal sa dobre, te co byly zle, sa gorsze

[Lidia]

Nie daj się zbyć. Większość z nas ma za sobą przejścia i określenia- symulant, wymyślasz idź do psychiatry. Znajdź może reumatologa i drąż temat. ustalona diagnoza to możliwość ustalenia leczenia. Chociaż postawienie diagnozy trwa czasem latami ale już pojawią się jakieś uzasadnione sugestie. Wymaga to sporo samozaparcia i ocean cierpliwości.
Trzymam kciuki za szybką diagnozę.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[alawa]

Witaj!
U mnie choroba(zap.wielomięsniowe) zaczęła się właśnie od objawów cieśni- badanie ją potwierdziło i nawet "zaliczyłam"operację prawej reki. Tymczasem okazało się,że właśnie moja choroba wywołała objawy cieśni, bo analogicznie było z lewa ręką,a kiedy wprowadzono leczenie sterydami wszystko się cofnęło.Mogą to więc być symptomy choroby układowej,drąż temat, nie odpuszczaj. Lepiej wiedzieć i w razie potrzeby interweniować z lekami.