WWW.TOCZEN.PL

[Monika J.]

Dzień dobry Państwu.
Mam ogromny problem ze zdrowiem średniego syna (syn w marcu skonczy 9 lat). Rok temu leżal dwukrotnie w szpitalu z powodu bólu i puchnięcia stawow kolanowych (w Tarnowie i w Krakowie w Dziecięcym Szpitalu Specjalistycznym na oddziale reumatologii). Mial dodatnie przeciwciala przeciwjadrowe w mianie 1:320, leukopenie, anemie, wysokie OB. Porobiono mu badania w kierunku toxoplazmozy, cytomegalii, chlamydii, boreliozy, lamblii, owiscy, pasozytow. Te badania wyszly negatywnie. Miał robione również usg i rtg stawów kolanowych, rtg klatki piersiowej (te wszystkie wyniki sa prawidłowe), densytometrie (T-score -4,5; Z-score -0,4). Po roku kazano mi powtorzyc badania przeciwcial przeciwjadrowych ANA2. Powtorzylam. Wyszlo mu teraz 1:640, typ swiecenia ziarnisty. OB ma teraz 9 (miesiac temu mial 30), anemie, WBC ma w normie, ponizej normy ma RDW, P-LCR i HCT, mocz ok, ALAT, ASPAT tez ok, ASO ujemne, Lateks ujemny, rozmaz mikroskopowy w normie, albuminy w normie, kwas moczowy i kreatynina w normie. Michal jest bardzo chudy, ma fioletowe cienie pod oczami, wyglada okropnie (Wazy 23kg przy wzroscie 129cm). Powrocily mu bole i obrzeki kolan. Nie jakos dramatycznie, obrzeki utrzymuja sie krotko i wystepuja najczesciej na wieczor, ale bol towarzyszy niemal codziennie. Czasami na lekcji WF czuje opor w kolanach. Jest nerwowy, ma wykwity skorne (dziwne rozowe lub czerwone wypukłe lekko luszczace placki), ktore ciezko wyleczyc. Schodza dopiero po uzyciu masci sterydowych. W buzi często pojawiają się afty. Syn długi okres czasu był na diecie bezglutenowej, ponieważ miał zespół złego wchłaniania, ale nie celiakie. Miał ostre tłuszczowe biegunki, ilośc stolców sięgała nawet 19 na dobę, był leczony w Centrum Zdrowia dziecka w Warszawie. Miał robione testy (są ujemne, ma alergie IgE niezalezną) i z obserwacji wiem, ze uczulony jest na mleko. Po nim choruje glownie na uszy. Syn bardzo dużo i często chorował na zapelenie uszu właśnie, zapalenie płuc, oskrzeli. Problem zniknął lub zmniejszył się po odstwieniu glutenu i mleka. Syn miał 3 prowokacje glutenem i dopiero ta ostatnia, 3 lata temu dala pozytywny efekt. Syn chorował, ale dużo mniej i bez konieczności podawania antybiotyków najczęściej. Wystarczyly inhalacje z Pulmicortu i Berodualu (przy zap. oskrzeli czy płuc). W tej chwili Michaś cierpi na zatwardzenie na zmianę z biegunkami. Rozmawiałam z naszym pediatrą i doradził mi ponowne odstawienie glutenu. W związku z czym Michał jest na diecie od 22 stycznia.
Czy jest jakakolwiek możliwość czy w ogóle związek nietolerancji glutenu i dodatnich (rosnących) przeciwciał przeciwjądrowych, boli i obrzeków kolan? Czy są to dwie odrębne choroby?
Co może dolegać mojemu synowi? Bardzo boję się choroby autoimmunologicznej, jaka by nie była. Martwimy się o syna.
Boje sie tez jakiegos zaniedbania ze strony lekarzy czy naszej. Zeby znowu ktos mi nie kazal robic badan za rok, a potem okaze sie, ze trzeba bylo zrobic jednak wczesniej. Wizyte w Krakowie mamy ustaloną na 7 marca, w Rzeszowie na 9 lutego (lapie sie juz wszystkiego).
Wiem, że nie jesteście lekarzami i nie oczekuję diagnozy. Może podpowiecie coś, zasugerujecie, może powinniśmy zrobić jeszcze jakieś inne, dodatkowe badania (jakie?).
Pozdrawiam serdecznie,
Monika

[Margaret74]

witaj

dobrze,że nas znalazłaś,widzę,że na forum.celiakia tez szukałaś pomocy(to równiez dobre forum)

wcale sie nie dziwię,że bardzo martwisz sie o synka-kurcze,za dużo się dzieje;
typ świecenia ANA wskazywac może na SLE niestety -inne objawy tez to sugerują-zap.stawów,anemia,podwyższone OB,afty w buzi,wypryski na skórze;

musicie koniecznie udac się do dobrego reumatologa-im szybciej tym lepiej;

niech Cię nie przeraża diagnostyka-ktra może niestety trochę potrwać,jak i sama diagnza-z TYM da się żyć,bo daje się kontrolować;oczywiście w przypadku dzieci jest to trudniejsze ze względu na okres pokwitania i szalejące w związku z tym hormony;
myślę jednak,że diagnoza jest lepszą alternatywa niż jej brak ;

pamietaj ,pisz jak tylko czegoś potrzebujesz-chodzi mi również o wsparcie-wielu z nas ma podany swój nr gg

pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika J.]

Dzieki za odpowiedz.
Trafilam na to forum po wrzuceniu w wyszukiwarke objawów Michała.
Zależy nam na tym, żeby znaleźć typ choroby i móc zacząc działać. Obiecałam sobie, że znajdziemy ją i nie damy się zbyć. Będę dotąd chodzić po lekarzach aż go zdiagnozują.
Jutro idę porozmawiać z naszym pediatrą. Muszę wziąć skierowanie do poradni do Rzeszowa i może uda mi się zdobć też na usg jamy brzusznej.
Może nasz pediatra coś mi podpowie.

[monia85]

Witaj, Monika
życzę szybkiej diagnozy synka.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[sedoshi]

Witaj.
Rozumiem Twój niepokój i super, że odważyłas się napisać. Z Twojego opisu dużo wskazuje na to, że jest to jakas choroba związana z ukł.odpornościowym. Dużo wskazuje na SLE. Jednak tak jak napisałaś- nie jestem lekarzem. Znalazł bym dobrego immunologa/reumatologa i dodiagnozował syna.
Co by się nie okazało to tak jak napisała Margaret- z chorobą da się żyć...a nawet więcej niż tylko "da się". Na forum jest wiele osób borykających się z różnymi tego typu chorobami, żyją (i to pełną piersią) i nie poddają się. Między innymi również ja
Poczytaj innych. Miłego korzystania z forum. Szybkiej diagnozy. Powodzenia.
_________________
"najciemniej jest tuż przed świtem"

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Monika J.]

Dziekuje za cieple przywitanie
Zrobilam dzisiaj synowi usg jamy brzusznej. Na szczescie nie wykazalo zadnych nieprawidlowosci )
Jutro reumatolog.

[Lidia]

Witam serdecznie i życzę jak najszybszej diagnozy bo zawsze lepiej wiedzieć co nas gryzie i jak się chronić a tu wszak chodzi o dziecko. Poszukaj reumatologa zajmującego się dziećmi.
Będzie dobrze.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Łukasz F.]

Witaj,
objawy mogą pasować do którejś z chorób autoimmunologicznych. Jednak z drugiej strony same podejrzenia to nie wszystko - konieczny jest rzut oka fachowca.
Podziwiam konsekwencję, z jaką dążycie do uzyskania diagnozy. Tak trzymać, a wszystkie pytania się wyjaśnią.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[paproshka]

Witam Cię serdecznie
_________________

[agnieszka29]

Witam i życzę dużoooooooooooooooo zdrówka!
Pozdrawiam serdecznie;)
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Monika J.]

Bylam wczoraj z synem u reumatologa w Rzeszowie. Niestety podejrzewa toczen ukladowy Pocieszajacy jest jedynie fakt, ze to na razie podejrzenia. Lekarka powiedziala, ze na razie nie wlaczy mu encortonu, bo musi miec 100% pewnosc, ze to to. Wyslala nas do okulisty, zeby zbadac oczy pod jakims tam szczegolnym kątem (mam napisane dokladnie na kartce). Mamy pojawic u niej do kontroli za 3-4miesiace i wtedy zrobi mu ponownie badania (a może i przyjade już ze swoimi). Gdyby miedzyczasie pojawiła się ta wysypka lub wystąpiły obrzek czy ból kolan mamy dać przeciwzapalne leki i przyjechać natychmiast.
Nie łączyła raczej nietolerancji glutenu z rosnącymi przeciwciałami czy też z bólem i obrzekiem stawów tym bardziej, że między biegunkami a bólem stawow niegdy nie było związku.
Powiedzcie mi prosze, choć wiem, że to raczej inna choroba, ale czy faktycznie nietolerancja glutenu nie może dawać objawów podobnych do tocznia?

[alawa]

Witaj!
powodzenia w diagnozowaniu.