WWW.TOCZEN.PL

[Małgosia1]

Witaj

Miałaś już remisję więc wiesz, że jest możliwa następna. Głowa do góry będzie dobrze. Teraz trzeba to wszystko sprawdzić, doleczyć

[kinaja]

Byłam dziś u lekarza .Morfologia o dziwo w normie.Poziomy CK tez w normie.Lekarz zlecił równiez badania na przeciwciała.Ostatnio wyszło mi jedynie przeciwciało anti Ku.Wyniki będę mieć za dwa tyg.w tym momencie mam problemy z oddychaniem występuje spastyka mięsni,powiekszone węzły chłonne.Teraz mój lekarz bierzę pod uwage twwardzinę układowa.Jakie wyniki wychodzą żle w tej chorobie.Może mi ktos napisać?

[Monika B]

tu masz temat o twardzinie http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=759

oraz temat o przeciwciałach http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957

charakterystyczne dla twardziny sa przeciwciała Scl-70 - (topoizomeraza I) chorzy na twardzinę często mają przeciwciała przeciwjądrowe o świeceniu ziarnistym/plamkowym oraz możliwym jąderkowym (54 %), bądź anty-centromerowym (10-30%). Obecność Scl-70 występuje u 20-60 % pacjentów z twardziną a tylko u 5 % ze sjogrenem. Występowanie tego przeciwciała jest związane często z powikłaniami ze strony płuc i skóry u chorych na twardzinę.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kinaja]

Kochani bardzo prosze o pomoc odnośnie analizy badań.Większość badań mam w normie jeśli chodzi o morfologie.Mam niski poziom mioglobiny wynik 6 norma od 10 do 46.Nie moge siedoszukać co to oznacza.Mam bóle mięsni,problemy z oddychaniem:( jeślli chodzi o przeciwciała to wyszły mi jedynie anti ku oraz anti pm-scl.Podejrzenie twardziny i zapalenie wielomięśniowego.wizyte mam na poniedziałek a niepokoi mnie ta mioglobina.Pomoże ktos?

[hatifnat]

Wynik mioglobiny jest tylko wtedy niewłaściwy, gdy jest podwyższony.
Duża ilość mioglobiny świadczyłaby o uszkodzeniu mięśni.
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[kinaja]

Wszędzie pisze o podwyższonym stężeniu ale jak jest mniej to chyba tez o czymś świadczy..Jeśli chodzoi o twardzinę i zapalenie wielomięśniowe to powinien być podwyzszony?

[kinaja]

Witam wyniki moich przeciwciała wskazują bez wątpienia na twardzinę układowa;/płacze całymi dniami mam dość.Już nie wiem czy zapalenie wielomieśniowe jest lepsze czy nie ale nie moge się uspokoić.Mam również delikatne zwężenie przełyku ,przeciwciało scl 75 jako dodatnie antu ku jako wątpliwe .Jutro będę w szpitalu na całkowitej diagnostyce.Mam Pytanie to wszystkich twardziaków jakie badania morfologi mogą być złe ? Ostatnio miałam bardzo zły poziom Ck dostałam aulin i niby jest w normie.OB mam 3 crp niskie. Mam w dotyku taka betonową skórę oraz bardzo gładką twarz:D jedyny pozytyw<żart>Bardzo proszę chorujących o opisy .JAkie badania warto zrobić na co zwrócić uwagę lekarzowi.BUziaki dla was

[alawa]

Witaj!
Skoro będziesz w szpitalu to chyba lekarze zadecydują jakie badania powinni Ci zrobić. W przypadku zapalenia wielomięśniowego (na to choruję)najważniejszym badaniem była biopsja mięśni, bo dawała definitywną odpowiedź o ich stanie.Istotny był również poziom enzymów(CK) i badanie EEG, bo obrazowało stopień uszkodzenia mięśni.Oczywiście w wypisie mam całe mnóstwo innych badań,ale te były najważniejsze.
Nie mam natomiast pojęcia obadaniach dot.twardziny.Życzę,aby ustawiono Ci prawidłowe leczenie po ostatecznej diagnozie.

[kinaja]

Po pobycie w szpitalu wyniki są w miare w normie.Niestety moj stan zdrowia juz nie;/
Wyszło mi duzo leukocytów i erytrocytów w moczu i liczne bakterie w badaniu ogolnym.W posiewie wynik ujemny.Lekarz zasugerował ,że to patogen który nie wychodzi w normalnym posiewie czyli chlamydia ,ureoplazma,mykoplazma,rzęsistek;/ niestety takie badania sa płatne.Przy oddawaniu moczu odczuwam pieczenie ie kilka kropli mogę wysikać;/ Nie wiem czy to z autoagresji czy z infekcji;/co o tym sądzicie?

[kinaja]

Okazało się ,że nie mam żadnych żyjątek w moczu a zwiększony poziom leukocytów, erytrocytów powstał w wyniku autoagresji:( biorę 2 tyg metypred i wyniki są coraz lepsze jeśli chodzi o mocz.Mam niestety silne bóle mięsni ,spastykę zwłaszcza na udach:( ,trudno mi się wchodzi po schodach.Jak narazie nie czuje zadnej poprawy po metypredzie.Ostatnio czyli 4 lata temu brałam tylko 4 gramy na dzień a pózniej tylko 2 na dzień i tak szybko była poprawa a teraz biorę 8 gram na dzień i jest coraz gorzej:(( lekarz nie chce zwiekszać dawki a ja nie wiem co robić.Nie wiem czy to mała dawka czy nie:( a wy jakie dawki przyjmujecie?

[Monika B]

dawka jest mała najmniejsza 8 mg brałam bardzo krotko. obecnie biorę 16 mg i to nie jest to nadal wysoka dawka
kazdy lekarz inaczej układa leczenie, u mnie jest to tak ze od razu dostaję 40mg i powoli schodzę do niższej dawki
jesli nie ma poprawy to lekarz powinien ci zwiekszyć na jakis czas sterydy .
chociaz piszesz ze w moczu jest lepiej a wiec zadziałał steryd bo wyniki są lepsze .
będziesz musiała się skonsultować z lekarzem
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alawa]

Jak masz problem z chodzeniem po schodach to wg mnie konieczne powinno być oznaczenie enzymów(CK).Ich ilość wpływa na uszkodzenie mięśni.Ja miałam bardzo wysokie CK to wówczas dostawałam ogromne ilości sterydów.
PO wyjściu ze szpitala brałam 80 mg metypredu, później stopniowo schodziłam na 56 i dalej niżej Trwało to kilka mies. Myślę ,że u Ciebie to za małą dawka, ja jak gorzej sie czuję to reumatolog ustawia np. na tydzień 12 mg i stopniowe zejście. Teraz jestem na 4 mg, ale jak tylko całkiem odstawię (próbowałam 3 razy ) po 2-3 mies. choroba aktywizuje się.

[kinaja]

Niestety dawki mi nie zwiewkszono.Za tydz będę mieć robione badania krwi oraz znów przeciwciała.Jeśli chodzi o badanie CK to mam to w standardzie zawsze.Boję się,że poziom CK jest za wysoki bo te bóle są coraz większe:( Teraz moja choroba bardzo sie aktywna zrobiła.Troche się załamałam ostatnio ale coż:(jak mi żle mówie ze swoim kotkiem Filusiem.Ludzie nie rozumieją mojej choroby a najbliżsi traktuja mnie jak dziwoląga bo nikt w mojej rodzinie nie chorowała na autoagresje.Bardzo się ciesze ,że mam to forum mam Was
_________________
oby do przodu

[alawa]

Jak będziesz u lekarza koniecznie upomnij się o inna dawkę,bo jak "polecą" mięśnie to później ciężej powrócić do dobrej kondycji.Trzeba wziąć chorobę "pod pantofel". Swoja droga Twój opis bardziej mi pasuje do PM.

[karola77]

dobrze ,że lekarz nie zwiększa Ci dawki bo przy twardzinie układowej podaje sie sterydy w wyjątkowych sytuacjach zwiększa to ryzyko przełomu nerkowego Pozdrawiam