WWW.TOCZEN.PL

[Robert]

Witam! Rano nawiedziłem lekarza. Sprawy mają się mniej więcej tak: Z czystym sumieniem można powiedzieć, iż mamy do czynienia z dłuuuugą remisją Aktywność choroby (twardziny ma się rozumieć) jest bliska zeru, poza sporadycznymi znakami ze strony stawów, ale tu aspiryna powinna sprawę załatwić, chyba że pojawi się coś więcej. Nic na to jednak nie wskazuje.

Sprawa czyraków ma się tak: chirurgię na razie lekarz mi odradził. Blizny i zgrubienia po czyrakach są świeże, a zatem jest jakaś szansa, że się wchłoną samoistnie. Interwencja chirurgiczna pozostawi i tak blizny, a zmiany są w widocznym miejscu więc wyglądąłbym jak zdrowo pocięty Z racji dużego nasłonecznia na razie do stosowania miejscowego erytromycyna i cynk. Od października kolejna seria antybiotyków. Dopiero potem będzie możliwe podjęcie konkretnej decyzji.


PS. Udalo mi się nawet zarejestrować na 6 października. Już chyba po znajomości, bo dokumentację zaczęli prowadzić w moim przypadku w 1999 roku.

[Monika B]

BRAWO
to już dzisaj druga wspaniała widomość
przed chwilą otrzymałam pierwszą ,cieszę się , bradzo się cieszę ,
chyba spadł ci kamien z serca co ? , jednak erytromecyna plus zdyspyplinowany pacjent to daje rezultaty, oczywiście inne leki także
Robert zrób sobie dzisiaj święto
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

joł! Gratulacje
remisja to dobra okazja na mały taniec radości
Oby jak najdłużej

[Robert]

Dziękuję! Z tańca to może zrezygnuję jednak już celebruję. Właśnie kończę - jak na piernika przystało - paczkę pierników + kawa.
Teraz tylko pozbyć się czyraków i nastąpi okres względnego spokoju. Mówię względnego, bo przełom wiosna/lato zwykle nasila różne objawy skórne. Ważne, że autoargesywna bestia została uśpiona. W zasadzie od dwóch lat wszystko szło we właściwym kierunku. Poza tym, nie ma jak lekarz po urlopie - wypoczęty, z humorem i wygadany jak nigdy dotąd

[Robert]

Witaj! Jakiś czas temu zastanawiałem się czy udało Ci się wreszcie trafić na właściwego lekarza... Jak leczenie w Twoim przypadku?
Tak, jak pisałem - u mnie sprawa wyglądała stosunkowo "jasno", ale nie można powiedzieć 'lepiej czy gorzej", bo to nie jest możliwe. Paskudztwo praktycznie to samo. Trafiono z diagnozą, podjęto leczenie, choć do dziś nie wiem dlaczego akurat penicylina, a juz na pewno dlaczego akurat penicylina pomogła. Równie dobrze mogli sterydy włączyć. Teraz trochę wytchnienia - psychicznego szczególnie, bo obserwacje już w nałóg weszły i każda zmiana skórna wywołuje mniejszy lub większy niepokój.

[zlota]

haha... skąd ja to znam??? jakiekolwiek zaczerwienienie, a ja siedzę przed lustrem pół dnia i staram się je zmyć

Co u mnie? Od ostatniego maila - o tym, jak to pani profesor nowe zastrzyki na mnie próbuje - bez zmian, już jestem po dwóch iniekcjach, nic złego póki co się nie dzieje. Biore Piascledine i Amylozek (chyba tak too się pisze) i troszkę witaminki A + E - troche z przyzwyczajenia, troche dla urody
Do pani doktor idę w poniedziałek 28.08.2006, to wtedy zobaczymy co dalej, oczywiście od razu dam znać, co tym razem będę brać...
Kurcze, chyba trochę za dużo uwagi skupiam na sobie. Jak już coś piszę, to tylko "ja" i "ja' z góry przepraszam...
ale dziękuje za zainteresowanie...
Robert, na Twoim miejscu to zrobiłabym sobie prawdziwie uroczysty weekend. Masz co świętować. Tak mi się wydaje, że nasza choroba "zjada" nas, gdy łamiemy się psychicznie - to obserwuje na sobie, więc skoro tak, skupmy się na pozytywnych wiadomościach - na takich, jak Twoja
Pozdrawiam, do zobaczonka ...

[Ola]

Robercie, co prawda z opoznieniem, ale gratuluje!

Czy zmiany twardzinowe zniknely bez sladu?
Moja ostatnia kuracja kortykoidowo-sloneczna trwala 40 dni i teraz w jednym miejscu plamy prawie zniknely, a w drugim zostaly bliznowate slady.

Czy erytromycyne bierzesz w zwiazku z czyrakami?
Ja ten lek bardzo zle wspominam, chyba jestem na to uczulona
_________________
Biedroneczki sa w kropeczki i to chwala sobie...

[Robert]

Dzięki!

Nie zniknęły i nie znikną, ale - jak już niejednokrotnie pisałem - cieszę się z remisji, a przebarwienia nie martwią mnie specjalnie z estetycznego punktu widzenia. Bo i co na to poradzę? Nic.

Tak, erytromycyna na czyraki, choć na zmiany ŁZS też można stosować. Do października, potem powtórka doksycykliny.

[Monika B]

doxycyklinę biorę często i w długich kuracjach , jest to jeden z nielicznych anybiotyków który na mnie działa, jakoś nie mam po niej żadnych negatywnych reakcji , były okresy ze brałam ją po 3 miesiące, dobrze że jeszcze działa , po erytromecynie żle się czuję wiec raczej nie jest dla mnie dobrym rozwiązaniem, sam atybiotyk to niestety zło konieczne
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[ewa k]

mam pytanie czy ktos na forum jest z twardzina ukladowa ograniczona?jezeli tak odezwij sie do mnie

[Robert]

Ewa, wydaje mi się, że połączyłaś dwa pojęcia... Jest twardzina układowa - Systemic Sclerosis, która nie musi "masowo" zajmować poszczególnych organów. Chodzi o to, że oprócz skóry atakuje organy wewnętrzne. Wówczas jest mowa o układowej, czy też uogólnionej. Natomiast ograniczona to np. Localized Scleroderma - chociażby twardzina linijna, czy też Morphea. To taki najbardziej ogólny podział. Jest jeszcze dość ciekawe z naukowego punktu widzenia zestawienie - tzw. CREST. Nie należy jednak traktować tego - wg mojej skromnej opinii - jako pojęcia wiążące, bo - jak wiadomo - te paskudztwa potrafią zaskakiwać. Niestety.

Zburzyłaś właśnie porzadek, jaki panował w moich szufladkach w głowie W każdym tak mi się wydaje. Chociaż, jak już Nenya zauważyła - w przeciwieństwie do tocznia, twardzina ma wiele "odmian" różnie nazywanych.

PS. O ile dobrze kojarzę są osoby z układową, ale baaaaardzo rzadko tutaj zaglądają. Szkoda...

[ewa k]

Mam " limited systemic sclerosis". To chyba dobre tlumaczenie? Objawia sie zajeciem organow wewnetrznych (u mnie wloknienie pluc) i niewielkimi lub zadnymi zmianami skornymi.

[nenya]

ano, twardzina terminologicznie jest mocno zawiła a jeszcze bardziej komplikuje sie gdy trzeba określić jej rodzaj w naszym języku:

limited systemic sclerosis to twardzina układowa ograniczona, po łacinie kiedyś acrosclerosis bądź określana mianem CREST.
jest podgrupą kiniczną twardziny uogólnionej czyli układowej (systemic), sęk w tym że u nas w potocznym znaczeniu brzmi to jak oxymoron bo skoro jest układowa to jak może być ograniczona? (limited)

ograniczona wg naszego odbioru to twardzina "skórna", bo ograniczona do skóry, tyle że tu funkcjonuje trochę inny termin Localized Scleroderma, czyli "zlokalizowana", miejscowa. i tu wskakuje Morphea i jej podtypy - linijne, głębokie i rozlane (nazywane też uogónionymi, żeby chaos był jeszcze większy )

czyli w naszym języku twardzina uogólniona może być ograniczona, a twardzina ograniczona może być uogólniona

[Robert]

Przeczytałem i żałuję Proszę mi już nie mieszać z CREST'em, bo zgłupiałem totalnie, choć takie dyskusje lubię, bo mogą wiele wnieść do tematu Na początku byłem skłonny przyjąć do wiadomości właśnie takie wyjaśnienie CREST, czyli jako "l.s.s.". Też trafiałem na takie informacje. Mało tego, w jednym z artykułów (nie pamiętam gdzie to czytałem ) "obalono" mylne określenie CREST, jako jednej z odmian twardziny Po zgłębieniu tematu okazało się, że inaczej traktuje się to pojęcie i problem. Jak wiadomo jest to skrót - pierwsze litery mogących występować jednocześnie przypadłości:

-Calcinosis (odkładanie się wapnia w tkance)
-Raynaud's (zesp. Raynauda)
-Esophagus (dot. przełyku)
-Sclerodactyly(sklerodaktylia)
-Telangiectasia (telangiektazja)

Piszę "mogących", bo CREST stwierdza się po zdiagnozowaniu 2 lub więcej w/w chorób, ale niekoniecznie łącznie z twardziną. I tu są też różnice:

- "Pure" CREST - "czysty" syndrom CREST - bez towarzyszącej twardziny

- "Plus" CREST - np. limited scleroderma + CREST, albo diffuse scleroderma + CREST, ew. inna choroba autoimmunologiczna

itd. Więcej na przykład tutaj. W każdym razie, wg mnie chodzi właśnie o mniej rozległą twardzinę układową. Wspomniałem wyżej, że nie musi zajmować organów jeden po drugim. Przecież np. Morphea może występować nie tylko na skórze kończyn. Masz zajęte organy wewnętrzne (z tego co wyczytałem z Twoich postów jest problem z płucami) oraz skórę. Czyli wg mnie jak najbardziej twardzina uogólniona (układowa) chyba, że dopadło Cię coś z wymienionych objawów syndromu CREST. Hmm, wybaczcie, ale znowu mam bałagan w głowie Spróbuję raz jeszcze zebrać te pojęcia do kupy. Jakieś drzewko rozrysować... Pozdro!

[nenya]

ja bazowałam wyłącznie na tym co mamy umieszczone na forum
np.
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=759
tu jest terminologia stosowana w Polsce, już bez zniekształceń w tłumaczniu, i tam też CREST wpisany jest w limited systemic sclerosis.
ale uważam, że dalsze rozważania są zbędne, ja szczególnie nalegać na taką systematykę nie zamierzam...