WWW.TOCZEN.PL

[Ala1]

Do wszystkich moich objawów doszły plamy w kolorze woskowym pod kolanami. I to jest dla mnie dziwne, bo nie chcą mi się te plamy opalić.
Czy może miał ktoś coś takiego?
pozdrawiam wszystkich buziaki........

[Robert]

Tak. Może wydawać się dziwne, ale to normalne jeśli chodzi o tą chorobę. Tego nie opalisz, nie zamaskujesz. Jeśli mówimy o twardzinie, to takie zmiany pozostają do końca życia. Mniej lub bardziej widoczne. Sposób leczenia zależy od całokształtu objawów, nie tylko obserwacji stanu skóry.

Polecam lekturę wątków twardzinowych:
twardzina ograniczona (jest jeszcze układ, ale żeby zbytnio nie mieszaćna razie odpuść )

i z doświadczeń własnych forumowiczy:

http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1407
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1892

Powodzenia.


PS. Niektórzy do tego się zniechęcają, ale polecam Wyszukiwarkę Pytania jak najbardziej mile widziane, ale jeśli szukasz czegoś konkrentego spróbuj na spokojnie poszperać. Już nam się tu trochę zebrało...

[Ala1]

Piękne dzięki Robert trochę poczytałam i już jestem mądrzejsza dużo rzeczy mi pasuje.
Czy Ty robiłeś przeciwciała przeciwjądrowe ANA?

[Monika B]

tutaj masz na temta ANA http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957

ale pamietaj ze Jednakże, pozytywny wynik ANA, sam w sobie, nie dowodzi występowania choroby ponieważ przeciwciała te obecne są w roznych chorobach oraz czesto bez przyczyny

tak ze oprocz ANA musisz miec jeszcze inneg dodatnie wyniki ktore potwierdzą chorobę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

Tak, ANA miałem wybadane - wynik ujemny za każdym razem. Reszta badań też w zasadzie całkiem nieźle, a choroba jednak jest. Takie ciekawe przypadki też są
Oczywiście często takie oryginalności utrudniają właśnie sprawę diagnostyki, bo albo wyniki OK ale objawy i dolegliwości są, albo kiepskie wyniki i tyle tego, że nie wiadomo od czego zacząć.
Ważne żeby trafić do lekarza, który orientuje się w zakresie.

[Ala1]

Na to się zanosi że mogę i ja być takim wybrykiem natury.
Wszystko będę wiedziała na temat wyniku 17 lipca.
A póki co zapisałam też się do dermatologa żeby obejrzał te plamy moje białe pod kolanami bo są bardzo dziwne.
Tak jak czytałam to co mi Robert polecił że plamy są woskowe, nie równo brzezne. I to mi Pasuje. Ale zastanawiam się z kolei z kąd to moje uczulenie na słońce. Może te dwie choroby mogły się połączyć??
No nic muszę trochę jeszcze cierpliwie poczekać.
Chyba pójdę jeszcze do internisty i wyżebram morfologię i OB.
Robiłam to dwa miesiące temu. Może są jakieś zmiany choćby na moje złe samopoczucie które mnie męczy.
Jak nie będzie mi chciał dac to bo mam dość tych leniuchów, mówię tu cały czas o lekarzach rodzinnych.
Pozdrawiam

[Monika B]

lekrze rodzinni mają limity na badnia a pacjentów sporo , wiec nalezy się dobrze nad tym zastanowic bo dajac temu co miał badnie niedawno moze nie miec potem limitu na badnie dla innego pacjenta ktore koniecznie trzba zrobić
to jedno
co chcesz znalezć w tym OB czy morfologii, przeciez 2 miesice to niedawno, i jeszcze jedno morfologia kosztuje 4 zl, to wydatek tak mały ze chyba mozna siebie zrobić samemu,
lekarz rodziny ma dla pacjenta na badnie 2 razy w roku, dla chorego ktory ma stwierdzona chorobę jest to wiecej, jak na razie jestes w tej pierwszej grupie , wiec nie dziw się ze moze powidziec nie, nie dlatego ze nie chce ci dac ale nie ma na to limitu, i nie uwaza za wskazane , zrozum letz lekarzy, gdyby kazdy pacjent chodzil i ządał tego co mu się pomysli to badan nie robiono by wcale bo już 1 styczniu byłly wyczerpany limit roczny
po co robić badnia jesli one będa powtorzone za niedługo a badnie zrobine samemu nie ma dla szpiatala wartości diagnostycznej, to wycinek oderwany z całości
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

Objawy mogą być różne i raczej ustalonego schematu czy przebiegu też nie ma. Przyczyny np. zwiększonej podatności na promienie UV bywają różne. Nie warto zatem bezceremonialnie wystawiać się na słońce bez powłoki kremowo-filtrowej
W naszym przypadku choroby lubią współwystępować. rzuć okiem na przykładowy mix:

Mieszana Choroba Tkanki Łącznej (MCTD)

Poza tym, np. twardzina+zespół Raynauda, toczeń+Sjogren itd.
Muszą Cię "prześwietlić" wzdłuż i wszerz. Innego wyjścia nie ma.

[Ala1]

Robert oooooooo a to to już wogule mi pasuje taki mieszaniec.
Sporo z tego mam.
Myślę że ędzie mi teraz łatwiej wiedząc że są takie choroby z moimi objawami a nie ludzie patrzą na mnie jak na UFOLUDKA i zadają mi pytania stawy, mieśnie, pogorszony wzrok, teraz plamy ile Ty masz chorób pytają a mnie jest głupio bo tłumaczę sobie że jeszcze trochę to chyba psychiatryk
Ale co tam z pomocą waszą może jakoś to przebrnę

[Ala1]

MonikaB............
mnie ich limity nie interesują ponieważ do marca nie korzystałam wcale z porad lekarskich i nie robiłam badań tylko do pracy okresowe bez przesady, ludzie mają umierać bo oni mają limity.
Jakiś paradoks, to mnie nie interesuje to niech oddadzą tą składkę co zabierają co miesiąc bo ponad 400zł. Przez tyle lat to ja sobie porobię badania prywatnie. Morfologia pełna w Warszawie nie kosztuje 4zł.
4zł*10 może tak.

[Monika B]

no niestety tak to wygląda ale staraj się moze dostniesz skierownie, a morfologia jest naprade tania,
coz kady by chciał jak potrzbuje aby dostał skierownie bez problemu, ale tak nie jest i niczyja to wina a raczej nie jest to wina ani pacjnta ani lekarza a zwykła morfologia kosztuje tak jak piszę tutaj masz cenniki badan
http://www.medicus.waw.pl/oferta.html
oglna morfologia Ob i mocz według taryfy kosztuje 20 z z tego najdrozsze jest Ob wiec morfologia moze wynosic najwyzej 5 zl , u nas 4 mocz 5zl a ob 12 zl
nie wzięłam tego z kosmosu tylko cennika ktory nie tak dawno przeglądałam, sama nieraz robie jak trzeba bez proszenia się wiec wiem ile się płaci za proste badnia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Ala1]

Znalazłam pewien tekst na temat twardziny ale jest mi ciężko zinterpretować jedno zdanie może pomożecie?

Stwardnienie skóry obejmujace obszary położone proksymalnie do stawów śródręczno-paliczkowych

A więc chodzi tu o dłoń od wewnątrz? Tam dochodzi do twardnienia skóry?
Tak trzeba to rozumieć?

Pozdrawiam..........

[Robert]

Popatrz na obrazek - powinno rozwiać nieco wątpliwości co do lokalizacji zmian skórnych
phalanx - kość paliczkowa
distal - dalszy
proximal - bliższy

[Ala1]

Robert jesteś genialny
Ale mi wywaliłeś kawe na ławę.
Piękne dzięki.
Ja mam na palcach blisko stawów paliczkowych takie grube twarde miejsca wygląda jak jakaś guzowatość to jest takie podejrzane sama nie wiem co to jest to na kilku palcach?? Twardzina?