WWW.TOCZEN.PL

agatka03 · Wysłany: Sro Lip 04, 2007 1:35 pm Temat postu:

Witaj Alu!!!
Trudna i długa droga przed Tobą, większość z nas to przechodziła lub przechodzi, dobrze,że trafiłaś do nas. Smile

Zapraszam na pogaduchy do Kawiarenki - tam szybciej i bardziej optymistycznie plynie czas... Wink

_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

didulka · Wysłany: Sro Lip 04, 2007 2:02 pm Temat postu:

czesc

Ewelina · Wysłany: Sro Lip 04, 2007 3:47 pm Temat postu:

witaj Alu

wytrwałości i powodzenia w diagnozowaniu Exclamation

_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak Smile

nenya · Wysłany: Sro Lip 04, 2007 4:52 pm Temat postu:

Ala, sporo jeszcze badań przed tobą, jeśli masz szanse na leczenie w IR to oni na pewno zrobią ci hurtem wszystko co trzeba. szkoda tylko, że trzeba czekać...
skoro podejrzewana jest twardzina, to musisz wiedzieć że może występować z inną chorobą, także rzs'em , ale to bardzo rzadkie przypadki, nie szukałabym na siłe dodatkowych bonusów, sama twardzina może równie dobrze dać ci w kość. i to dosłownie. np w
w opisie Twardziny układowej mówi się o możliwych zmanach w obrębie układu kostno-stawowo-mięśniowego, moga to być

Ala1 · Junior Dołączył: 03 Lip 2007 Posty: 23 Skąd: Warszawa

nenya......... u mnie z tym niskim poziomem kwasu moczowego to w krwi wyszło czy to ma coś wspólnego co piszesz?
Acha a co do tego RZS-u to robiłam ten marker a-CCP i wyszedł ujemny to chyba RZS u mnie nie występuje.
Ale wciąż zadaje sobie pytanie z kąd ten ból skaczący stawów?

Zapisałam się do dermatologa 11 lipca zobaczymy co powie na te białe plamy pod kolanami?
Jaką mądrość wymyśli Razz

Niby w Warszawie na Lesznie przy szpitalu dermatologicznym są fachowcy będę się mogła przekonać Wink

już w krótce.

nenya · Wysłany: Sro Lip 04, 2007 5:26 pm Temat postu:

kwas moczowy, o kótrym pisałam poprzednio to oczywiście ten oznaczany we krwi (badania biochemiczne krwi), więc dokładnie taki sam o jakim i ty pisałaś, prawda?
tu masz odpowiednią tabelę do interpretacji:
http://badaniamedyczne.fm.interia.pl/krew.html

co do stawów, to jeszcze raz. wyraźnie - ból, obrżęki, stany zapalne stawów nie występują tylko i wyłącznie w rzsie, towarzyszą wszystkim chorobom tkanki łącznej! tak samo cierpią i twardzinowcy i toczniowcy i sjogrenowcy, etc., etc. (nie mają tylko zmian radiologicznych na stawach, deferomacji typowych dla reumatoidalnego zapalenia stawów)
taka jest specyfika tych chorób. dlatego ból stawów jest mało specyficzny, nie pozwala na różnicowanie między jednostkami chorobowymi.
a co ciekawsze, nie musi mieć w ogóle związku z "naszymi" chorobami, może występować przy boreliozie, hcv, chorobach zapnych jelit nawet!
zatem naprawdę nie ma takiej wyłączności, że coś ze stawami to od razu i tylko rzs. nie.

Ala1 · Junior Dołączył: 03 Lip 2007 Posty: 23 Skąd: Warszawa

nenya........... no dzięki jestes nie zastąpiona w tej wiedzy.
A więc może z moimi nereczkami jest coś nie tak?
Kiedyś będąc dzieckiem bardzo chorowałam na nerki chyba ze cztery lata.
Dwa razy do roku lądowałam w szpitalu. Pamietam coś było z kłębuszkami nerkowymi ale to już stara chistoria.
Teraz mam 31 latek i myslę sobie że to straszne że człowiek młody, aktywny, zadowolony do tej pory z życia jest powalany przez jakieś świństwo co zabiera mi całą radość życia Crying or Very sad

Buziaczki .............

nenya · Wysłany: Sro Lip 04, 2007 5:45 pm Temat postu:

od pojedynczego zaniżonego wyniku kwasu moczowego we krwi do kłębuszkowego zapalenie nerek jeszcze daleka droga, ale skoro będziesz już molestować lekarza o skierowanie na morfologię, to niech da też przy okazji na badanie moczu, będzie do kompletu Wink

Ala1 · Junior Dołączył: 03 Lip 2007 Posty: 23 Skąd: Warszawa

też o tym pomyślałam z tym moczem Wink

A tak wogule nenya gdzie i u jakiego reumatologa się leczysz?

nenya · Wysłany: Sro Lip 04, 2007 7:04 pm Temat postu:

hm, nie leczę się u reumatologa, jak klikniesz na mój profil to się zorientujesz dlaczego, Laughing

jestem pod opieką hepatologa i gastroenterologa w jednej osobie, we wspomnianym gdzieś wcześniej Centrum Onkologii na Ursynowie.

agnieszka29 · Wysłany: Sro Lip 04, 2007 9:10 pm Temat postu:

Witaj Alu!!!Duzo zdrówka zycze i szybkiej diagnozy Pozdrawiam serdecznie i do usłyszenia:)
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

Ala1 · Junior Dołączył: 03 Lip 2007 Posty: 23 Skąd: Warszawa

Witam!
Czy ktoś może wytłumaczy mi te terminy które podam bo ich nie rozumiem:(

akroliza dystalnych paliczków dłoni i stóp

pozdrawiam wszystkich Wink

Robert · Wysłany: Czw Lip 05, 2007 11:30 am Temat postu:

Akroliza, in. osteoliza paliczków dalszych wynika z resorbcji kości. Ta z kolei jest skutkiem niedokrwienia wynikającego z waskulopatii (ogólne określenie zmian patologicznych naczyń krwionośnych) stanowiącej jedną z zasadniczych cech twardziny układowej.

źródło1
źródło2

Ala1 · Junior Dołączył: 03 Lip 2007 Posty: 23 Skąd: Warszawa

Dziękuje Robert Very Happy

Są pewne terminy że ciężko mi się odnalęźć, w tym wszystkim trochę się oświeciłam Laughing

Barbarka · Kadet Dołączył: 03 Lip 2007 Posty: 32 Skąd: Sosnowiec

[quote="Ala1"]nenya........... A więc może z moimi nereczkami jest coś nie tak?
. Pamietam coś było z kłębuszkami nerkowymi ale to już stara historia.
Cześć Ala Smile

.
Widzę,że również jesteś tu nowa,tak samo jak ja.
Masz podobną sytuację-trudności z diagnozą.
Witaj w klubie-ale nie załamuj się,może ktoś wreszcie odgadnie nasze tajemnicze przypadki... Cool

Powracając do tych twoich kłębków,to ja również mam ich przewlekłe zapalenie i zdaje się,że bardzo dużo osób z tego typu chorobami ma z nimi do czynienia-choroba tak samo najprawdopodobniej od dziecka.
I nie daj sobie wmówić,że jesteś hipohondryczką-tylko walcz o swoje-diagnozę.
Każdy zna swój organizm i wyczuwa,kiedy coś dzieje się nie tak...
Pozdrawiam.
_________________
"Świat jest twardy,zarówno w tym,co pamięta,jak i w tym,co zapomina."
Joshep Conrad