|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
KingS Kadet
Dołączył: 21 Sty 2007 Posty: 35 Skąd: Myślenice k/Krakowa
|
Wysłany: Czw Sty 25, 2007 12:57 pm Temat postu: Jak to z moją chorobą jest... |
|
|
Postaram się przybliżyć wam historię mojej przypadłości. Wszystko zaczęło się pięknego czerwcowego popołudnia, kilka dni przed zakończeniem roku szkolnego 2005/2006. Po powrocie znad Raby (byliśmy tam z klasą opalać się i pływać) miałam ubrany top bez pleców. Mama zapytała mnie czy się gdzieś nie uderzyłam. Odparłam, że nie. Wszyscy stwierdzili zgodnie, że to siniak. Ale nie moja pani doktor pediatra. Wyznaczyła wizytę u dermatologa na następny dzień! (wiecie jakie są terminy). Ta stwierdziła twardzinę w okolicy międzyłopatkowej. Skierowała mnie na wycinek do Krakowa. Ale moja pani doktor pediatra wyznaczyła wizytę kontrolną w USD W Krakowie-Prokocimiu. Tam zostałam zarzucona wiadomościami o tragicznych rokowaniach (bez badań) i skierowana na oddział dermatologiczny 1 sierpnia. Po wszystkich badaniach i czterech dniach w szpitalu z dobrymi wynikami (tylko podwyzszonym OB cos kolo 30 pare) wyszłam do domu. Przeciwciała wyszły ujemne. W szpitalu podano mi końską dawkę Zinacefu dożylnie, wraz z wit E-400 oraz maścią Mobilat nakładaną 1 raz dziennie. Dwa razy byłam naświatlana UVB 311. Zażywałam te leki(oprócz Zinacefu, Zinatt), później przyszła druga wizyta we wrześniu, zażywałam wit E-400 i mobilat, a teraz po styczniowej wizycie zażywam antybiotyk Duracef, osłonowo Probio-lac i miejscowo maść Cepan. Teraz czekam na 12 marca i konsultację kręgosłupa,a potem rehabilitacja. Moja twardzina to "Morphea regionis scapulae sin.". Do końca nie wiem co to znaczy, ale wiem, że jest w miarę dobrze. Pozdrawiam! _________________ "Nie ważne jest skąd dokąd błądzisz, każdy drogę swą odnaleźć chce- pewnie i Ty!" |
|
Powrót do góry |
|
|
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Czw Sty 25, 2007 1:13 pm Temat postu: |
|
|
Morphea to odmiana twardziny ograniczonej. Jeśli interesuje Cię coś więcej na ten temat, w Doniesieniach Medycznych znajdziesz cały wątek. Natomiast z doświadczeń własnych - he, jakbym czytał swój post Też były domniemania uderzenia, wylewu itd. Tyle, że zastosowane leki nieco inne. Niektóre, np Cepan, wit. E - to standard.
Mam nadzieję, że są pozytywne efekty. W każdym razie życzę powodzenia.
PS. Tu masz parę łatwych wątków opisujących nasze przypadki. Z chorobą da się wytrzymać. Grunt to dobrze dobrana terapia i samodyscyplina.
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1892
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1407
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1903 |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Sty 25, 2007 1:23 pm Temat postu: |
|
|
Kinga, to znaczy że naprawdę nie jest źle zawsze z dwojga złego lepiej borykac się z postaciami ograniczonymi tylko do skóry, na pewno nie masz się co przejmować "tragicznymi rokowaniami"
kontrola i leczenia plus rehabilitacja i będzie ok, nie bagatelizuj ale i nie przejmuj się za bardzo |
|
Powrót do góry |
|
|
KingS Kadet
Dołączył: 21 Sty 2007 Posty: 35 Skąd: Myślenice k/Krakowa
|
Wysłany: Czw Sty 25, 2007 9:30 pm Temat postu: |
|
|
Najlepsze jest to, że gdy miałam być smarowana maścią przez pielęgniarki to gdy odsłaniałam plecy one pytały w którym miejscu mam twardzinę. Tylko trochę ją widać. Cieszę się, że tak wcześnie ją odkryłam i pobiegłam do lekarza. Dziękuję Bogu za wszystko, to on mi pomaga i daje siły do walki z chorobą. _________________ "Nie ważne jest skąd dokąd błądzisz, każdy drogę swą odnaleźć chce- pewnie i Ty!" |
|
Powrót do góry |
|
|
kasiakuc Master butterfly
Dołączył: 20 Sty 2006 Posty: 4903 Skąd: kraków
|
Wysłany: Pią Sty 26, 2007 1:57 pm Temat postu: |
|
|
KingS trzymaj sie tak dalej bedzie dobrze a może nawet lepiej _________________ cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest |
|
Powrót do góry |
|
|
KingS Kadet
Dołączył: 21 Sty 2007 Posty: 35 Skąd: Myślenice k/Krakowa
|
Wysłany: Pią Sty 26, 2007 4:30 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki Kasiu za miłe słowa. One tak mi pomagają! No i oczywiście za słoneczko . Pozdrowienia i gorące buziaczki dla wszystkich! _________________ "Nie ważne jest skąd dokąd błądzisz, każdy drogę swą odnaleźć chce- pewnie i Ty!" |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|