WWW.TOCZEN.PL

[aga3013]

Witam, nazywam sie Aga jestem chora na twardzine ukladowa.Zdiagnozowana jest od 3lat.Chcialabym porozmawiac o tej chorobie z kims kto tez na nia choruje.Pozdrawiam
_________________
aga

[Robert]

Witaj Aga!

Nooo, patrzcie, co za wysyp twardzinowców Ja mam wprawdzie ograniczoną, ale co nieco wiem o interesujących Cię sprawach (ogólnie wprawdzie). Układowych mamy tutaj paru, ostatnio regularnie odwiedza nas Sawona, Barbara. Jestem ja i paru innych posiadaczy twardziny - Szemek, zlota i in.

Jeśli interesują Cię dane odnośnie choroby, to takie mamy, np.:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=759
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1856
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1993

Ale skoro chorujesz od 3 lat, to pewnie doskonale się orientujesz co i jak.
Opowiedz coś więcej o Twoim przypadku. Zawsze to więcej informacji nie tylko dla nas, ale i ewentualnych kolejnych nowicjuszy.

Miłego pobytu!


PS. Jak zwykle - obowiązkowo do zaliczenia - Wątek Specjalny i Netykieta w tym dziale.

[Lidia]

Witaj Aga. Jesteś wśród swoich,Miłego czytania i napisz więcej o sobie.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[nenya]

witaj Aga,
mamy kilku twardzinowców, oraz kilka wątków na ten temat, powinnaś znaleśc to czego szukasz, powodzenia!
miłego pobytu z nami

[Szemek]

Cześć Aga,
miło, że dołączyłaś do naszego grona. Oprócz tych działów u góry zachęcam do zaglądania tych na dole, czyli dyskusje o filmach, muzyce i wiele wiele rozmaitości. Mam nadzieję, że to będzie dłuższa przygoda z naszym forum.
pozdrawiam, Przemek

PS: W jaki sposób trafiłaś do nas na forum ?

[kinga]

witam Cię cieplutko w naszej forumowej Rodzince
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[sawona]

Witam Cię Agnieszko

Podobnie jak Ty w ostatnich latach mam okazję poznać z bliska twardzinę układową. W moim przypadku jest to postać rozsiana (dSSc), a u Ciebie jak to wygląda .
Gorąco zachęcam do podzielenia się Twoim doświadczeniem, oczywiście jeśli zechcesz obok mnie http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1903 - będzie mi bardzo miło.
Poza tym zapraszam do innych wątków (również tych na dole), wszystkie są bardzo ciekawe. Osobiście nie mam jednak możliwości zbyt często zasiadać do komputera, więc wybieram tylko niektóre.
Najważniejsi z tego wszystkiego są ludzie, których tu możesz spotkać - niezwykły potencjał ludzkiej życzliwości.
Jeśli masz jakieś pytania, wystarczy je wystukać na klawiaturze .
Mam nadzieję, że zatrzymasz się tu na dłużej.

Gorąco pozdrawiam .
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[kicia]

Witam serdecznie i pozdrawiam Kicia
_________________
De gustibus non est disputandum...

[aga3013]

Witam bardzo serdecznie na forum trafilam przypadkiem,nie mam za wiele czasu by siedziec przed komputerem,ale postaram sie pisac i odwiedzac to forum najczesciej jak tylko bede mogla.Mam male dziecko-coreczke,ma 5 lat i jest bardzo absorbujacym dzieckiem,a poza tym tez zna sie na komputerze i w zwiazku z tym obie chcemy cos na nim zrobic.Postaram sie dzisiaj napisac wszystko o mojej chorobie.Zaczelo sie od sinienia palcy,potem rece.Nic mi wiecej nie bylo-przynajmniej tak mi sie wydaje.Trzy lata temu zrobiomo mi badania i z przeciwcial wyszlo ze mam trwardzine ukladowa,bylam na lekach naczyniowych,potem piascledina,Vesel due F-bardzo dobry lek-polecam,po nim czuje sie najlepiej.Obecnie jestem na endoxanie,ze wzgledu na podejrzenie wloknienia pluc.Biore endoxan 5xw miesiacu po 2tabl.dziennie.Radze sobie.Moze jest ktos kto ma tez ta chorobe i moze porozmawiac ze mna o swoich spostrzezeniach?
_________________
aga

[aga3013]

A teraz wiecej konkretow-w badaniach krwi wykryto przeciwciala ANA o mianie 640.Wykryto tez przeciwcialo Scl-70.To potwierdza twardzine ukladowa,przyspieszone ob,Brak perystaltyki przelyku ileniwa p.zoladka.Zmiany w plucach,niewielkie ale zauwazono.Standartowo sinienie palcy,troszke stwardnienie twarzy,skory.opuszkow palcy.To tyle konkretow wiecej brak
_________________
aga

[Itunia]

Witaj Aga. Co prawda wielu twardzinowców tu nie mamy, ale kilka osób się znajdzie. Pozdrawiam

[agnieszka29]

Witam i jak jazwsze cieplutko i serdecznie...zwłaszcza ze za onami taka zimnica!! Duzo zdrówka zycze oraz miłego pobytu u nas ..miłej lektury...
u nas jest kilka osób z twardzina ale sa wiec napewno podzilą się z Toba swoimi radami a tymczasem mozesz poczytac sobie o Wszystkich... Buziaki i do sklikania..**
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[KingS]

Hej, widzę, że Ty też masz twardzinę. Co prawda ja ma ograniczoną, a Ty układową, ale jeśli będę mogła w czymś pomóc, to służę uprzejmie. Jest tu Kilka osób chorujących na twardzinę, ja dowiedziałam się od nich bardzo wiele (więcej niż od lekarzy nawet! ) więc Ty na pewno też. Miłego pobytu na forum!
_________________
"Nie ważne jest skąd dokąd błądzisz, każdy drogę swą odnaleźć chce- pewnie i Ty!"

[Agnieszka14]

witaj Aga imienniczko Coraz więcej ostatnio mamy osób z twardziną, więc na pewno znajdziesz tu wsparcie i pomoc, których szukasz!

[agatka03]

Witam serdecznie!
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)