|
WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
|
|
| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
| Autor |
Wiadomość |
Basik
Kadet
Dołączył: 10 Sty 2008
Posty: 42
|
 Wysłany: Pią Sty 11, 2008 12:32 pm Temat postu: powitanie |
 |
|
Witam Wszystkich  Jestem nowicjuszem więc proszę wybaczcie mi wszelkie potknięcia.
Jestem mamą 12-letniej Milenki ,która od 10 m-cy jest diagnozowana w kierunku sklerodermi linijnej głębokiej,ma zmianę na nodze ale żadnego potwierdzenia w wynikach badań.Proszę o wszelkie informacje ,może ktoś z Waszego grona ma tą odmianę twardziny.Czy metotreksat jest lekiem tak dobrze tolerowanym, jak o nim mówią lekarze?Mam jeszcze wiele pytań ... |
|
| Powrót do góry |
|
 |
nenya
SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa
|
| Wysłany: Pią Sty 11, 2008 2:39 pm Temat postu: |
|
|
witaj!
dobrze, że do nas trafiłaś, mam nadzieję że wkrótce znajdziesz odpowiedzi na większośc swoich pytań, zapewnie nie na wszystkie, bo wiele spraw zwązanych z nszymi chorobami ciągle pozostaje nierozstrzygniętych,
jako stary bywalec pragnę cię na początku ostrzec przed namiernym wczytywaniem się w materiały źródłowe, a dokładniej przed niepotrzebnym przejmowaniem się niektórymi specjalistycznymi kwestiami, musisz pamiętać, że choroby autoimmunologiczne mają bardzo indywidualny przebieg i są w dzisiejszych czasach niemal zawsze mozliwe do opanowania, pozwala to na prawadzenia długiego aktywnego życia, więc głowa do góry i jak najmniej czarnych wizji po zapoznaniu się z informacjami 
zapraszam do ostrożnej i "zdystansowanej" lektury:
Twardzina ograniczona (Localized Scleroderma)
Twardzina u dzieci i w wieku rozwojowym
a tu oświadczenia włąsne innych forumowiczy:
moja twardzina w wersji ograniczonej
moja scleroderma
Twardzina ograniczona rozsiana.
sclerodermia
polecam tez korzystanie z naszej wyszukiwarki, to powinno znacznie ułatwić odnajdywanie odpowiedzi na najpilniejsze pytania, mamy tu juz zgromadzonych wiele informacji, wystarczy do niech dotrzeć
http://toczen.pl/forum/search.php
powodzenia i pozdrawiam
Ostatnio zmieniony przez nenya dnia Pią Sty 11, 2008 2:41 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
| Powrót do góry |
|
|
ludmila_07
Master butterfly
Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3621
|
| Wysłany: Pią Sty 11, 2008 2:40 pm Temat postu: |
|
|
witajcie Basik
poczytasz , poszukasz ,u nas znajdziesz...
informacje , wsparcie , wielkie zrozumienie.
trzymajcie się w chorobie
razem będziemy zdrowieć
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall |
|
| Powrót do góry |
|
|
Basik
Kadet
Dołączył: 10 Sty 2008
Posty: 42
|
| Wysłany: Pią Sty 11, 2008 4:50 pm Temat postu: re |
|
|
dzięki nenya za powitanie  niestety kiedy małej postawiono wstępną diagnozę szukałam wszędzie informacji  i grunt pod nogami zaczął uciekać  konsultacje u innych lekarzy, sprzeczne diagnozy ,oj dużo by pisać ,znacie to sami najlepiej dziś odbieram kolejne wyniki i bardzo się boję |
|
| Powrót do góry |
|
|
Robert
Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa
|
| Wysłany: Pią Sty 11, 2008 6:01 pm Temat postu: Re: powitanie |
|
|
| Basik napisał: |
Witam Wszystkich Jestem nowicjuszem więc proszę wybaczcie mi wszelkie potknięcia.
Jestem mamą 12-letniej Milenki ,która od 10 m-cy jest diagnozowana w kierunku sklerodermi linijnej głębokiej,ma zmianę na nodze ale żadnego potwierdzenia w wynikach badań.Proszę o wszelkie informacje ,może ktoś z Waszego grona ma tą odmianę twardziny.Czy metotreksat jest lekiem tak dobrze tolerowanym, jak o nim mówią lekarze?Mam jeszcze wiele pytań ... |
Dzień dobry Basia,
Miło, że napisałaś i chyba reprezentujesz najmłodszego forumowicza z twardziną.
Ja mam sclerodermę linijną + Morphea. Z chęcią odpowiem na pytania, o ile takowe się pojawią. Wprawdzie zbyt dużego doświadczenia w tej materii nie mam - czwarty rok dopiero (tu możesz poczytać rozpoczęty przeze mnie wątek: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1407), ale udało się to cudo zahamować. 40 dni z penicyliną, nitrocardem i heparyną. Jest OK. Grunt to trafna diagnoza i lekarz z doświadczeniem, bo odmian twardziny trochę jest. U dzieci "często" pojawiają się stany tzw. rzekomotwardzinowe, co dodatkowo może wprowadzić w błąd, ale i tego lekceważyć nie można. Nawet najczęściej występująca odmiana tw. ograniczonej może okazać się rozwojowa.
Sposobów terapii trochę jest. Jak miałem okazję już się zapoznać, mogę powiedzieć iż - co kraj to obyczaj, a każdy pacjent reaguje inaczej. Niektóre leki mogą okazać się nieskuteczne, inne wprost przeciwnie.
Co do wyników - o ile zmiany skórne są widoczne, czuć też jakieś przykurcze i stwardnienia - to już powinno być wystarczającym sygnałem. Sęk w tym, żeby w porę zahamować rozwój choroby, co jak się przekonałem - postępuje szybko. W przypadku tw. ograniczonej wyniki badań niekoniecznie muszą potwierdzać chorobę. U mnie w początkowym okresie, tj. na etapie diagnostyki wszystko było idealne. Żadnego stanu zapalnego - OB i CRP ani drgnęło. Dopiero potem coś tam się ruszyło. Po zakończeniu sesji zastrzykowej. Wyszły inne problemy, ale to już inny temat.
Dla przykładu trochę statystyki z chyba najbardziej zorganizowanego podwórka twardzinowego - amerykańskiego:
| Cytat: |
- u 98% osób z twardziną występują widoczne zmiany skórne charakterystyczne dla tej choroby;
- u 95% twardzinowców zauważalny jest zespół Raynauda (jestem wyjątkiem najwyraźniej);
- u 95% osób z twardziną wykrywa się podwyższone miano przeciwciał ANA;
- przeciwciała anty-centromerowe u 3% osób z tw. uogólnioną i 41% osób z twardziną ograniczoną;
- przeciwciała anty-Scl-70 u 29% osób z tw. uogólnioną i 16% osób z ograniczoną. |
Próbowałem kiedyś potłumaczyć trochę informacji, które może Cię zainteresują  http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1630 Starałem się unikać naładowania tekstu terminologią, która i tak większości niewiele mówi. To ogólny zarys sclerodermy ograniczonej w ogóle. Jest też parę danych odnośnie metod leczenia stosowanych najczęściej w podobnych przypadkach. Ale o tym już decydują lekarze. I nie warto przy tym snuć czarnych wizji. Jesteś w o tyle lepszej sytuacji, że udało Ci się trafić do nas - ludzi, którzy już przez to przechodzą i nieźle się trzymają, ale też do sporego źródła informacji, którą staramy się uzupełniać o nowe doniesienia.
Ze starszych wątków, ale wciąż aktualnych, polecam: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1743
Życzę powodzenia i czekam na informacje odnośnie, wierzę iż pozytywnych efektów!
Pozdrawiam.
PS. Skąd jesteście? |
|
| Powrót do góry |
|
|
kinga
Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280
|
| Wysłany: Pią Sty 11, 2008 6:18 pm Temat postu: |
|
|
witaj Basik
mam nadzieję, że podane przez nenya i Roberta linki pomogły Ci choć trochę
napisz coś więcej o Was
pozdrawiam cieplutko 
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
| Powrót do góry |
|
|
basiula
Master butterfly
Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec
|
| Wysłany: Pią Sty 11, 2008 8:41 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Basik...
Pytaj, czytaj...jak widzisz są tu ludzie , którzy maja sporo doswiadczenia i w miare mozliwości posłużą swoim doswiadczeniem...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
| Powrót do góry |
|
|
Ani
Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2006
Posty: 1078
Skąd: Szczecin
|
| Wysłany: Pią Sty 11, 2008 10:53 pm Temat postu: |
|
|
hej, hej, miło Was powitać
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig |
|
| Powrót do góry |
|
|
Sugar
Master butterfly
Dołączył: 02 Gru 2007
Posty: 288
|
| Wysłany: Sob Sty 12, 2008 12:26 am Temat postu: |
|
|
| Hej! Witajcie na forum. |
|
| Powrót do góry |
|
|
Basik
Kadet
Dołączył: 10 Sty 2008
Posty: 42
|
| Wysłany: Sob Sty 12, 2008 6:50 pm Temat postu: |
|
|
dziękuję Wam wszystkim za miłe powitanie a Robertowi za wskazówki.o sobie napiszę więcej innym razem-wybaczcie .odebrałam wyniki i chyba złapałam kolejnego ,,doła,, bo cały czas jeszcze miałam nadzieję że to nie to,że to zły sen z którego się obudzę...Milenka od 8-go miesiąca życia bardzo chorowała/ ma astmę alergiczną/ ,minął pierwszy rok bez zapaleń płuc ...zaczęłam wierzyć że już będzie dobrze i bez strachu
znam noce w których brakuje nadziei na świt... |
|
| Powrót do góry |
|
|
Agnesis
Master butterfly
Dołączył: 23 Sty 2006
Posty: 227
Skąd: wyspa Man
|
| Wysłany: Sob Sty 12, 2008 9:03 pm Temat postu: |
|
|
Trzymaj sie, bedzie dobrze. To nie jest wyrok, przynajmniej wiecie co sie dzieje, i co trzeba z tym robic. Duzo osob tutaj ma długolenie remisje i zyja normalnie i aktywnie.
Tak w ogóle , to witam was |
|
| Powrót do góry |
|
|
monia n
Master butterfly
Dołączył: 05 Gru 2007
Posty: 364
|
| Wysłany: Nie Sty 13, 2008 1:18 am Temat postu: |
|
|
Witam
_________________
monia |
|
| Powrót do góry |
|
|
kasiakuc
Master butterfly
Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków
|
| Wysłany: Nie Sty 13, 2008 9:02 am Temat postu: |
|
|
witaj Basik mam nadzieję ze nasze forum choć trochę Ci pomoże pisz i pytaj zawsze w grupie raźnie i szybciej mozna sie co nieco dowiedzieć... 
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest |
|
| Powrót do góry |
|
|
Lidia
Master butterfly
Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice
|
| Wysłany: Nie Sty 13, 2008 10:37 am Temat postu: |
|
|
Witaj Basik.Życzę wam obu dużo zdrówka i szybkiej remisji u córci.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka |
|
| Powrót do góry |
|
|
Basik
Kadet
Dołączył: 10 Sty 2008
Posty: 42
|
| Wysłany: Nie Sty 13, 2008 3:25 pm Temat postu: |
|
|
dzięki za ciepłe słowa,to był chyba dobry pomysł, aby do Was dołączyć, ponownie bardzo Was proszę o opinię o metotreksacie -to dla mnie bardzo ważne-czy wśród Was ktoś przyjmował ten lek?jak jest tolerowany w połączeniu z enkortonem?prawdopodobnie mała będzie tak leczona i dlatego chciałabym wiedzieć jak najwięcej
pozdrawiam wszystkich serdecznie. |
|
| Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|
Lupus chat
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Profil
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
Zaloguj
