|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
aiwka Master butterfly
Dołączył: 18 Gru 2011 Posty: 4048
|
Wysłany: Czw Lis 22, 2012 12:11 pm Temat postu: |
|
|
chlamydia wyszła mi całkowicie ujemna,a w boreliozie miałam jeden punkcik w czymś tam ale nie pamiętam
zastanawiam się jeszcze nad urodynamiką, bo może ten pęcherz nadaktywny jest. |
|
Powrót do góry |
|
|
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Wto Kwi 30, 2013 7:47 am Temat postu: |
|
|
Witam po przerwie, dzięki namiarom od forumowej koleżanki byłam wczoraj u nowego reumatologa dr Wadowskiego, który jest ordynatorem w szpitalu w Rzeszowie. W ostatni piątek bardzo bolały mnie stawy, do tego doszło osłabienie, słabość mięśni w łydkach. Później bóle zelżały, ale nie zniknęły całkowicie.
Pokazałam lekarzowi wyniki dotychczasowych badań i mam zgłosić się w czerwcu jeszcze raz bo teraz wyjeżdża i powiedział, że postara się wziąć mnie na oddział i porobić badania.
Wychodziły mi dodatnie przeciwciała ANA i ANA 2, nie podobał mu się wynik dopełniacza C3 (zaniżony) i dr stwierdził, że może być jakaś choroba z autoagresji.
Pytał czy chorowałam na żółtaczkę (anty HCV mam ujemne), ale mam częste bóle w okolicy wątroby i ogólnie nadbrzusza (próby wątrobowe wychodzą w normach, enzymy trzustkowe też, usg też ok) i boję się żeby to nie było autoimmmunologiczne zapalenie wątroby.
Na karteczce napisał sobie "obserwacja toczeń" i kazał mi notować przez ten okres do następnej wizyty kiedy te bóle występują, mierzyć 2xrazy dziennie temperaturę, zaznaczać cykl miesiączkowy itd...
Szczerze mówiąc, to strasznie się martwię a tu tyle trzeba czekać.
Jednym słowem to kicha, ale mam nadzieję że może nie będzie tak źle? |
|
Powrót do góry |
|
|
katarzynadudek7 Master butterfly
Dołączył: 17 Mar 2011 Posty: 2293
|
Wysłany: Wto Kwi 30, 2013 8:03 am Temat postu: |
|
|
Witaj
Czerwiec tuż , tuż Najważniejsze że jesteś o krok do przodu ! |
|
Powrót do góry |
|
|
folka Master butterfly
Dołączył: 06 Cze 2012 Posty: 1458
|
Wysłany: Wto Kwi 30, 2013 9:59 am Temat postu: |
|
|
Cześć
Poza tym, że czerwiec niedaleko, to przecież nie siedzisz bezczynnie - masz prowadzić szczegółowe obserwacje Takie czekanie jest męczące, ale miesiąc szybko zleci. Słoneczka i dobrego samopoczucia życzę! |
|
Powrót do góry |
|
|
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Wto Kwi 30, 2013 10:04 am Temat postu: |
|
|
Dzięki dziewczyny, mam nadzieję że w końcu dowiem się o co chodzi z tymi moimi dziwnymi objawami.
Choć nie ukrywam, że lekarz też coś napomknął o psychogennym podłożu (zresztą jak każdy u którego jestem ), ale wolałabym aby takie diagnozy stawiać po wykluczeniu "chorób ciała" a nie duszy.
Buziaki |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Kwi 30, 2013 2:17 pm Temat postu: |
|
|
witaj
jeszcze trochę cierpliwości i może zagadka nareszcie zostanie rozwiązana ważne ze chce się lekarzowi szukać a nie spycha na
raczej AIH to nie jest , jesli proby watrobowe są ok , bo w tym wypadku nie są rzecz jasna jest jeszcze trochę innych badan w tym kierunku ale to raczej nie ten kierunek
tyle czekałaś, to teraz juz się doczekasz
zyczę ci tego _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Sro Cze 26, 2013 12:34 pm Temat postu: |
|
|
Witam po przerwie,
chciałam Wam napisać o mojej ostatniej wizycie u reumatologa, która miała przynieść jakieś zmiany, ale niestety chyba za wiele nowego nie wniosła...
Plan był taki, że w czerwcu miałam otrzymać skierowanie do szpitala na badania, jednak nie otrzymałam takiego.
W ogóle lekarz trochę mnie rozczarował, pamiętam jak na pierwszej wizycie pisał na jakiejś kartce moje dane i "obserwacja toczeń", przyniosłam wtedy wszystkie wyniki badań, a na drugiej wizycie nie miał żadnej karty choroby, w ogóle mnie nie pamiętał, kazał sobie przypomniec o co chodzi itd...
Od ostatniej wizyty zgodnie z jego zaleceniami notowałam sobie moje samopoczucie, jakie objawy itd....
Po zapoznaniu się z nimi lekarz stwierdził, że "może się coś kocić" - chyba chodziło o autoagresję, ale jego 40-letnie doświadczenie mówi, aby wszystko na spokojnie i pomału...
Pytał o tarczycę (mam podwyższone anty TG, TSh w normie), zapytał czy nie miałam zapalenia tęczówki i zaproponował do przyjmowania lek Plaquenil (do kupienia na Słowacji). Mam receptę na 60 szt. do stosowania 2x1 czyli na miesiąc.
Nie wiem co mam robić, tak naprawdę nie znam przyczyny moich dolegliwości, mówiłam lekarzowi o częstych, nękających mnie infekcjach a lek może jeszcze odporność obniżyć.
Przez ostatnie 3 tygodnie było w miarę ok, nie było bóli stawów, ale od trzech dni znów wszystko wraca, taki świdrujący, kilkusekundowy ból w stawach, kościach i mięśniach.
Lekarz mówił mi o fibromialgii, a ja obawiam się, że te objawy mogą być od jakiejś infekcji i branie immunosupresantów jeszcze może pogorszyć sytuację.
Co radzicie robić, czy powtórzyć na własną rękę ANA 1 i 2 (na NFZ nie mam co już liczyć bo ostatni wynik w grudniu 2012 wyszedł mi 1:100 i oznaczono jako ujemny), ciagle mam infekcje ukł. moczowo-płciowego, teraz znów złapało mnie gardło i zatoki, często czuję zmęczenie i te przeklęte bóle nie wiadomo od czego...
Aaaa no i powiedziałam lekarzowi o problemach z prokreacją i oczywiście uznał to jako duzy czynnik stresogenny (czyli jest na co zwalić winę).
Ogólnie jestem w czarnej d....., a w tym roku kończę 32 lata.
Pozdrawiam Was serdecznie! |
|
Powrót do góry |
|
|
denim85 Master butterfly
Dołączył: 24 Wrz 2012 Posty: 487
|
Wysłany: Sro Cze 26, 2013 5:33 pm Temat postu: |
|
|
Żaden lekarz nie jest w stanie spamiętać wszystkich pacjentów, złaszcza po twarzach po chorobach już szybciej.
Reumatolog może dać ci tylko leki ze swojej specjalności, nie ma innych na nasze choroby, jak osłabiające odporność bo przecież jak inaczej walczyć z autoagresją.
On ci nie odpowie czy łapiesz infekcje dlatego że przeciwciała wariują czy przeciwciała wariuja dlatego że łapiesz infekcje bo niestety to jest nie do sprawdzenia. _________________ My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle! |
|
Powrót do góry |
|
|
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Czw Lip 11, 2013 7:31 am Temat postu: |
|
|
Cześć kochani,
znów piszę z nowymi informacjami.
Po ostatniej niezbyt udanej wizycie u reumatologa postanowiłam zrobić dla własnego spokoju na własna rękę ANA 1 i ANA 2.
Odebrałam dzisiaj wyniki i ANA dodatni a ANA 2 określono jako graniczny.
Przypomnę moje dotychczasowe wyniki:
VI.2012 - ANA 1 dodatni, ANA 2 dodatni, 1:320, typ świecenia ziarnisty, nie oznaczono żadnych przeciwciał typowych
XII.2012 - ANA 1:100, wynik określono jako ujemny
VII.2013 - ANA 1 dodatni, ANA 2 graniczny, 1:160, typ świecenia ziarnisty, "metodą immunodyfuzji nie wykryto przeciwciał przeciw antygenom z grupy ENA (rozpuszczalnym antygenom jądrowym i cytoplazmatycznym).
Uzyskane wyniki należy interpretować w odniesieniu do całości obrazu klinicznego pacjenta.
Do moich dotychczasowych objawów, czyli kłujących, uciskowych bóli w okolicach stawów w całym ciele (od stawu żuchwowego po czubki palców u nóg), częstomoczu i parć na pęcherz, silnego zmęczenia doszła duża męczliwość mięśni (szczególnie łydek), uczucie łaskotania w mięśniach, drżenia mięśni, bóle szyi po obu stronach.
Rok temu w kwietniu miałam robiony rezonans głowy pod kątem SM, ale na szczęście nie wyszły zmiany a teraz ten temat do mnie powraca i znów zaczynam się bać.
Borelioza testem WB wyszłą mi ujemna, za to przeszłam wszelkie możliwe infekcje tj: chlamydia pneumoniae, mycoplasma pneumoniae, EBV, CMV, toxoplasmoza wiec może to jest jednak przewlekła infekcja jakąś bakterią albo innym pasożytem
Jak czytam objawy fibromialgii to znajduję bardzo wiele wspólnych objawów, tylko z tą chorobą to wiadomo jak jest, jedni ją uznają a inni negują, ponieważ nie jest znana przyczyna.
Zapisałam się do innego reumatologa, wizyta za 2 tygodnie, już po prostu nie wiem co robić.
Czy może ktoś mi coś podpowie, coś się komuś nasunie na myśl.
Muszę jeszcze dodać, że jestem osobą neurotyczną, od wielu lat mam stres związany z nieudaną prokreacją i w ogóle całe życie się wszystkim przejmowałam, ale czy nerwy potrafiłyby dać aż tyle różnych i silnych objawów?
Pozdrawiam Was serdecznie i dziękuję z góry za wszystko. |
|
Powrót do góry |
|
|
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Sro Lip 31, 2013 2:26 pm Temat postu: |
|
|
Witajcie,
mam prośbę, czy mógłby mnie ktoś oświecić jak zinterpretować wynik na antykoagulant toczniowy oznaczony jako ujemny?
To chyba dobrze, że jest (-), ale czy ten wynik jakoś przybliża do postawienia diagnozy?
Czekam jeszcze na wyniki w kl. IgG i IgM przeciwciał związanych z zespołem antyfosfolipidowym, nie pamiętam w tej chwili jakie to były nazwy, ale Pani dr zleciła mi jeszcze te badania gdy poruszyłam temat ewentualnej ciąży.
Bardzo Wam dziękuje za odzew i pomoc
Pozdrawiam! |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Lip 31, 2013 4:45 pm Temat postu: |
|
|
Loni tutaj masz na temat
Cytat: |
Zespół antyfosfolipidowy.
Rozumie się jako współwystępowanie objawów zakrzepicy oraz pozytywnych wyników badań na obecność przeciwciał antyfosfolipidowych.
W kryteriach diagnostycznych zespołu antyfosfolipidowego (APS) uwzględnia się obecność przeciwciał antykardiolipinowych (aCL) i antykoagulanta tocznia (LA). Badania przeprowadzone w ostatniej dekadzie wykazały, że przeciwciałami antyfosfolipidowymi (aPLs) o istotnym znaczeniu patogenetycznym w rozwoju APS są również inne przeciwciała, z czego największe znaczenie mają przeciwciała przeciw protrombinie (aPT) i przeciw b2-glikoproteinie I (ab2GPI).
Zestaw wszystkich istotnych przeciwciał mających znaczenie w zespole antyfosfolipidowym:
przeciwciała przeciw fosfolipidom (a- PL):
*przeciwciała dla kardiolipiny (aCl)
* przeciwciała antykofaktorowe (blokują białka regulatorowe z układu hemostazy, wzrasta możliwość wystąpienia zakrzepów):
a. przeciwciała dla β2 –glikoproteiny I (β2–GP I)
b. przeciwciała dla protrombiny (Pt)
c. przeciwciała dla antytrombiny III (AT III)
d. przeciwciała dla aneksyny V (ANX V)
* antykoagulant toczniowy (LAC), obecność jego wskazuje na możliwość wystąpienia zakrzepic żylnych i tętniczych, poronień, trombocytopenii, objawów ze strony układu krążenia i nerwowego.
przeciwciała antykardiolipinowe aCl – normalny poziom dla IgG zazwyczaj poniżej 15 jednostek GPL, dla IgM poniżej 10 jednostek GPM
antykoagulant toczniowy LAC
Zespół antyfosfolipidowy zwiększa ryzyko wystąpienia zakrzepów i jest związany z: zakrzepicą tętniczą i/lub żylną, małopłytkowością, migrenowymi bólami głowy, padaczką, udarami mózgu.
Przeciwciała antyfosfolipidowe mają szczególne znaczenie u kobiet w ciąży , ponieważ wpływają na funkcję łożyska. Zakrzepy, które powstają w naczyniach łożyska mogą spowodować poronienie, opóźnienie rozwoju płodu, stan przedrzucawkowy (wysokie ciśnienie w ciąży) i poród martwego płodu. Niektóre kobiety z obecnością tych przeciwciał mają problemy z zajściem w ciążę.
|
jesli jest ujemny to znaczy że go nie ma , raczej to nie przybliża do diagnostyki, ale to tylko jeden wynik _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Sro Lip 31, 2013 6:38 pm Temat postu: |
|
|
dziękuję, zatem poczekam na pozostałe wyniki.
Zapisałam się też do neurologa, ponieważ mam ostatnio zawroty i bóle głowy.
Czy kogoś z Was bolały kości w policzkach i żuchwy?
Ja mam torbiel w zatoce szczękowej i nie wiem czy moje bóle są od niej czy to dwie niezależne sprawy. Bardziej dokucza mi lewa strona, ale prawa też od czasu do czasu się odzywa i już nie wiem co to jest
Dzisiaj też dobija mnie parcie na pęcherz, wczoraj było wszystko ok, a dzisiaj od rana masakra, nie ma pieczenia tylko parcie i trudność z rozpoczęciem mikcji. |
|
Powrót do góry |
|
|
meguchna Master butterfly
Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Sro Lip 31, 2013 8:08 pm Temat postu: |
|
|
Mnie bolały i czasami bolą a także na wysokości brwi jak zaczynają się oczodoły zależy od pogody chyba.Mnie bolała nawet skóra na głowie.Też mam torbiel ale ona podobno nie daje objawów i nie łączyłabym tego.Ponieważ jak zaczęłam brać Arechin to bóle znikły. |
|
Powrót do góry |
|
|
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Sro Lip 31, 2013 8:32 pm Temat postu: |
|
|
meguchna napisał: |
Mnie bolały i czasami bolą a także na wysokości brwi jak zaczynają się oczodoły zależy od pogody chyba.Mnie bolała nawet skóra na głowie.Też mam torbiel ale ona podobno nie daje objawów i nie łączyłabym tego.Ponieważ jak zaczęłam brać Arechin to bóle znikły. |
Dzięki za odzew, mnie właśnie przez 3 ostatnie dni mocno bolała żuchwa od spodu i dziąsła, nawet myślałam że może to od zęba, ale mam zęby wyleczone. Czuję też od czasu do czasu takie "strzyknięcie" jak w całym ciele to od tej kości policzkowej i boli też wtedy oko, taki prąd przez twarz z lewej strony.
Powiedzcie mi czy po Plaquenilu można przytyć?
Jakie są jego główne wady, bo o wpływie na wzrok juz słyszałam
Ja mam w tym momencie szkła -5,75 i już czuję, że mi się pogorszyło a zmieniałam rok temu, a co będzie po włączeniu leku jak okulista pozwoli? |
|
Powrót do góry |
|
|
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Czw Sie 01, 2013 2:56 pm Temat postu: |
|
|
Byłam dzisiaj na kapilaroskopii, choć nie spełniłam wszystkich warunków ponieważ jeszcze wczoraj miałam lakier na paznokciach, a ponoć przez min. 2 tyg. nie powinno robić się żadnych zabiegów.
Wynik chyba niedobry, może coś mi podpowiecie ponieważ planowana wizyta u lekarza dopiero we wrześniu
naczynia kapilarne obu dłoni - nieliczne
kapilary-krótkie
ramiona kapilar-cienkie
kapilary poskręcane -w pętle nieliczne
kapilary pofałdowane-nieliczne
przepływ krwi niejednostajny - bardzo wolny
tło-bardzo jasne
Czy ktoś może mi coś podpowiedzieć nt. tego wyniku, czy powtarzać a jeśli tak to po jakim czasie?
Wielkie dzięki z góry.
Dostałam też wyniki na
P/c. p. kardiolipinie IgG: 4,77 GPL
P/c. p. kardiolipinie IgM: 3,30 MPL
Oba ujemne, czyli tutaj chyba ok. |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|