|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Nie Lip 13, 2014 10:08 pm Temat postu: |
|
|
Jako posiadacz zapalenia skórno-mięśniowego (jednostka chorobowa podobna do wielomięśniowego) służę pomocą. Co prawda musisz mieć poprawkę na to, że skórno-mięśniowe szybciej odpuszcza, ale zawsze już będą jakieś dane do porównania.
Cytat: |
ile czasu Wam zajęło dojście do normy? |
4 miesiące: od początku listopada do końca lutego. Pewne problemy występowały zarówno przed (mniej więcej od października), jak i po (do końca marca), ale nie były już tak dokuczliwe.
Cytat: |
Czy poprawę odczuwaliście z tygodnia na tydzień? Czy bardziej miesiąca na miesiąc? |
Zdecydowanie z tygodnia na tydzień: zwłaszcza gdzieś od połowy stycznia do końca lutego.
Cytat: |
Ile u Was wynosiła kinaza i w jakim tempie spadała? |
Maksymalny poziom to ok. 4200. Później spadł do mniej więcej 1000 na ok. rok (od spadku do 1000 jednostek nastąpiła poprawa), a jeszcze później do 500-600 i na tym poziomie utrzymywał się przez jakieś 3-4 lata. Od zeszłego roku mam ok. 200, czasem mniej.
O poziomie kinazy kilkunastu tysięcy słyszałem, choć nie znam osoby, która miałaby tyle.
Tak czy inaczej będzie dobrze. Głowa do góry. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pon Lip 14, 2014 8:47 am Temat postu: |
|
|
Marta84 napisał: |
Pytanie brzmi - ile czasu Wam zajęło dojście do normy?
Czy poprawę odczuwaliście z tygodnia na tydzień?
Ile u Was wynosiła kinaza i w jakim tempie spadała?
W szpitalu lekarze cały czas określają mój przebieg jako bardzo łagodny, powołują się na pacjentów, którzy w ogóle nie wstawali z łóżka, a kinazę mieli na poziomie kilkunastu, kilkudziesięciu tysięcy.
|
1.Tak jak pisałam u mnie to było ok pół roku.
2.Tak z tygodnia na tydzień czułam się coraz lepiej.
3.Nie wiem ,to było bardzo dawno temu (przeszło 20 lat) Miałam wtedy 16 lat i jakoś nie zagłębiałam się w wyniki .
4.Byłam pacjentem co nie wstawał z łóżka.Po kilku dniach a nawet ok dwóch tygodni już było Ok.
Ja jestem pacjentem ,który wyniki nie ma nigdy adekwatne do samopoczucia. Co człowiek to inny wynik i inne samopoczucie i każdy inaczej reaguje nawet jak są wyniki zbliżone u różnych pacjentów.
Głowa do góry i nie zamartwiaj się na zapas. Stres źle wpływa na nasze samopoczucie. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Wto Lip 15, 2014 7:48 am Temat postu: |
|
|
Witajcie
Kinaza spadła do 2,2 tys., ale badanie robiono w innym laboratorium niż ostatnio i wynik może być nieco zawyżony (tak, pocieszam się czym mogę).
Natomiast EMG dało dziwne podsumowanie - "powyższe, niewielkie odchylenia są niecharakterystyczne i nie pozwalają na rozpoznanie procesu miogennego".
Cieszyć się czy co? Spytałabym lekarza, ale nie uwierzycie, zalało poradnię i wszystkie wizyty zostały odwołane. To straszne, bo ludzie zostali bez leków |
|
Powrót do góry |
|
|
Ankanow62 Master butterfly
Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
|
Wysłany: Wto Lip 15, 2014 7:52 am Temat postu: |
|
|
Marta nie demonizujmy,jesli komus zabraklo lekow moze skorzystac z izby przyjec szpitalnej,z soru i z innych przychodni i bedzie to uzasadnione.....druga rzecz kto rozsadny czeka z wypisaniem lekow ratujacych zycie do ostatniego dnia _________________ Animus aeger semper errat |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Wto Lip 15, 2014 8:09 am Temat postu: |
|
|
Np. starsi ludzie, którym na te leki ledwo starcza?
Pewnie, że nie jest to sytuacja bez wyjścia i do ogarnięcia, jednakowoż fakt, że w 21 wieku, w Warszawie, zalewa przychodnię i wysyła w kosmos system komputerowy - jest niepokojący
Jak mam im powierzyć swoje zdrowie, skoro nie potrafią zadbać o własne bezpieczeństwo? (pula pytań z serii "Jak żyć?" nieustannie się u mnie powiększa |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Wto Lip 15, 2014 8:19 am Temat postu: |
|
|
Marta , wszędzie i każdego może spotkać zalanie , czy awaria systemu ,
ostatnio u mojej się zdarzyło , ale ma recepty i długopis a także karty do których wpisywała po prostu ręcznie.
Później zapewne uzupełnią elektronicznie.
Pytań jak żyć masz więcej. Ja odpiszę jednym słowem normalnie _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Wto Lip 15, 2014 8:34 am Temat postu: |
|
|
No nie, to ja jednak nie jestem taka pobłażliwa i wyrozumiała
Chociaż z opracowań na temat chorób auto wynika, że powinnam zacząć być, gdyż najprawdopodobniej wpędził mnie w nie stres i intensywny tryb życia oraz ambicja i perfekcjonizm
Na szczęście sam fakt zachorowania z miejsca zmienia priorytety wiec jest o wiele łatwiej wejść na właściwe tory.
Może nawet za jakiś czas będę wdzięczna za to doświadczenie, w końcu mam szansę się na chwilę zatrzymać i skupić na codzienności. |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Wto Lip 15, 2014 9:07 am Temat postu: |
|
|
Marta84 napisał: |
Chociaż z opracowań na temat chorób auto wynika, że powinnam zacząć być, gdyż najprawdopodobniej wpędził mnie w nie stres i intensywny tryb życia oraz ambicja i perfekcjonizm |
Coz za nowatorskie odkrycie.. Podzielisz sie zrodlem?
Marta84 napisał: |
Na szczęście sam fakt zachorowania z miejsca zmienia priorytety wiec jest o wiele łatwiej wejść na właściwe tory.
Może nawet za jakiś czas będę wdzięczna za to doświadczenie, w końcu mam szansę się na chwilę zatrzymać i skupić na codzienności. |
Wydaje mi sie, ze juz mozesz byc wdzieczna.
Czesto ludzie gnaja nie zwracajac uwagi na rzeczy tak naprawde wazne, istotne...
Ps. Zastanow sie jakby bylo gdybys zyla w czasach upuszczania krwi dla zdrowotnosci, czy wsadzania na trzy zdrowaski do pieca...
Ciesz sie z tego co jest dostepne a nie szukaj niedociagniec.
Zwracaj uwage na pozytywy a nie negatywy.
Tak bedzie milej zyc- zobaczysz.
Pozdrawiam. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
meguchna Master butterfly
Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Wto Lip 15, 2014 10:42 am Temat postu: |
|
|
Zgadzam się z Ewelą. _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Karii Master butterfly
Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Wto Lip 15, 2014 12:18 pm Temat postu: |
|
|
Cześć Marta
jestem posiadaczką zapalenia skórno mięśniowego. Pytasz jak żyć. Żyj normalnie i tak jak tylko chcesz. Ja przy mojej chorobie bardzo dużo się nauczyłam. Niezła lekcja pokory i docenienia tego co się dzieje wokół. Korzystam z życia na maksa na tyle ile mogę. Nie mogę za to patrzeć na moich rówieśników marnujących swoje życie przed telewizorem..
Co do powrotu do sprawności. Każdy pacjent to inny przypadek. Nie da się powiedzieć, że dokładnie po 28 dniach będziesz jak nowo narodzona U każdego choroba przebiega trochę inaczej. Daj lekom czas na zadziałanie. A potem pogadaj z lekarzem i fizjoterapeutami o łagodnej rehabilitacji. Nic na siłę, słuchaj specjalistów i będzie dobrze _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
|
|
Powrót do góry |
|
|
renia79 Master butterfly
Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2519 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Wto Lip 15, 2014 12:25 pm Temat postu: |
|
|
Marta po 1 masz diagnozę, po 2 leczenie, więc wiesz z czym walczysz, co może Cie czekać itd.
Diagnoza nie wyrok, ja jak na razie bujam się 3 rok od sasa do lasa, ale żyję, pracuję , raz lepiej raz gorzej.
A zyc trzeba czy z chorobą czy bez niej |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Wto Lip 15, 2014 12:48 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję za słowa wsparcia
Właśnie wróciłam od reumatologa, który odesłał mnie do specjalistów od mięśni i neurologa. Że niby na drugą nóżkę badamy sprawę.
Lekarka nie jest na 100% pewna, że to zapalenie, chociaż wyniki z morfo na to wskazują.
Sporo skierowań, badań do zrobienia itd. Zobaczymy.
No i kolejna osoba, która zaleca cierpliwość. To się gdzieś kupuje?
Jak Wy sobie poradziliście z uczuciem niepewności, strachu, zmęczenia, stresu i braku szybkich rezultatów leczenia? |
|
Powrót do góry |
|
|
Karii Master butterfly
Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Wto Lip 15, 2014 12:54 pm Temat postu: |
|
|
Jak dowiesz się gdzie kupić cierpliwość na kilogramy to daj cynk
Dobrze, że badają i szukają. Trafić na dociekliwego lekarza to już połowa sukcesu
Każdy przechodził przez etap strachu, niepewności itp. Chciałoby się żeby wszystko zadziałało na pstryknięcie palcami Trzeba to po prostu przetrawić, oswoić się a może przegadać? Każdemu pomaga coś innego. To forum też bardzo pomaga _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
|
|
Powrót do góry |
|
|
abisynka Master butterfly
Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Wto Lip 15, 2014 6:22 pm Temat postu: |
|
|
odnalezienie się w nowej sytuacji wymaga nieco czasu, ale jest to możliwe, później życie dostosowywuje się do swoich możliwości psychofizycznych, następnie podnosi się sobie nieco poprzeczkę, tak stopniowo by wracać do "normalności" a nawet ją przekraczać , Najważniejsze nie poddawać sie chorobie _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Wto Lip 15, 2014 7:46 pm Temat postu: |
|
|
Marta84 napisał: |
Kinaza spadła do 2,2 tys., ale badanie robiono w innym laboratorium niż ostatnio i wynik może być nieco zawyżony. (...) Cieszyć się czy co? |
Porównując Twoje ostatnie wyniki nie da się nie zauważyć, że wyniki wracają do normy. Czyli pytanie wydaje mi się być retorycznym
Cytat: |
Jak Wy sobie poradziliście z uczuciem niepewności, strachu, zmęczenia, stresu i braku szybkich rezultatów leczenia? |
Każda osoba z tego forum zgodnie przyzna, że początek to najgorszy etap choroby: nie wiadomo o co chodzi, skąd się zrobiło źle, na jak długo, co dokładnie dolega.
Rozumiem Cię doskonale: sam prawie 7 lat temu długo nie mogłem się pogodzić z ponad miesięcznym "garowaniem" w szpitalu. Najważniejsze, że udało się wybrnąć na prostą i od tego momentu nie ograniczam się wizją choroby ani zawodowo, ani prywatnie.
Ważne są rozmowy, rozmowy i jeszcze raz rozmowy. Powodują one, że nie tylko wyrzucasz z siebie złe emocje, ale również oswajasz się z chorobą: notujesz postępy i później widzisz jaki postęp jest, a co jeszcze brakuje.
Trzymaj się. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|