|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
margolcia244 Junior
Dołączył: 17 Lut 2015 Posty: 16 Skąd: Lubawa
|
Wysłany: Sro Lut 25, 2015 10:23 pm Temat postu: a o to moja historia |
|
|
Czytam wasze forum od jakiegoś czasu. Ostatnio postanowiłaam się odezwać, bo trudno mi samej radzić sobie z moimi objawami nie wiadomo czego. Choruję na Hashimoto od kilku lat, długo przed diagnozą zaczęły się drętwienia i bóle rąk i kręgosłupa w odcinku piersiowym budzące w nocy. W połowie 2013 roku zaczęły mi dodakowo dokuczać bóle stawów stóp, w zimowym rzucie doszły bóle dłoni, gorączka, następnie bez gorączki bóle kolan, potem pleców w okolicy krzyżowo-lędzwiowej promieniujące do pośladków i ud, takrze bóle mięśni, szczególnie w górnej części pleców, tak, że mam problemy z kręceniem głową, straciłam czucie w lewej łydce i do tej pory nie wróciło, doszedł ból nadgarstków, a obecnie już też czuję ból w łokciach. Lekarze patrzą na mnie jak na wariatkę, a ja coraz gorzej się czuję, bo objawy pojawiają się co 3-4 miesiące i za każdym razem jest coś więcej.Hashimoto leczę, więc tsh w normie, morfologia, ob, crp, rf, magnez, potas, sód, czynnik walera-rosa, wszystko ok, więc nie chcą nic więcej szukać. Rtg dolnego odcinka kręgosłupa Z opisem "zniesiona lordoza lędzwiowa" poza tym ok- lekarz mówi, że taka moja uroda.Rtg dłoni "u podstawy paliczków środkowych p.3 i p.4 obu rąk widoczne tworzące się geody" reszta ok. Pomagają mi NLPZ, ale ile tego można brać bez diagnozy!? Postanowiłam sama poszukać, obstawiłam toczeń lub boreliozę. Właśnie przyszed mi wynik na Ana wykryto przeciwciała w mianie 1:160 typ świecenia homogenny i co ciekawe "antygen docelowy nieznany". Żadnych dsDNA ani SM ani nic kompletnie. Co to znaczy?Może ktoś z was mi podpowie?Czy z takimi wynikami mam z czym iść do reumatologa, bo mi już ręce opadły i nie wiem co dalej. _________________ Wiele jest dziwów i mocy, i potęg na tym bożym świecie,
Największą z nich ludzka potęga.
On na wzburzone wypuszcza się morze,
Jednej łzy żalu nie roniąc spod powiek.
On matkę ziemię lemieszami orze,
muły i konie zaprzęga,
człowiek. |
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sro Lut 25, 2015 10:40 pm Temat postu: |
|
|
Witaj.
Myślę, że powinnaś spróbować zasięgnąć opinii reumatologa, niezależnie od tego, ile danych zgromadziłaś.
Co do wyników, nie ukrywam, że wyglądają one niejasno, więc lepiej poradzić się specjalisty, niż trzymać się metody prób i błędów.
Pozdrawiam. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
margolcia244 Junior
Dołączył: 17 Lut 2015 Posty: 16 Skąd: Lubawa
|
Wysłany: Sro Lut 25, 2015 11:13 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki za odpowiedz:) Miło mi, bo czuję się wysłuchana. Członkowie mojej rodziny czują bezradność gdy z nimi o tym rozmawiam i nie chcę już ich dobijać moim złym samopoczuciem.
Ciekawa jestem, czy ktoś z was miał coś takiego, że ob, crp wychodziło ciągle w normie? _________________ Wiele jest dziwów i mocy, i potęg na tym bożym świecie,
Największą z nich ludzka potęga.
On na wzburzone wypuszcza się morze,
Jednej łzy żalu nie roniąc spod powiek.
On matkę ziemię lemieszami orze,
muły i konie zaprzęga,
człowiek. |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Lut 26, 2015 7:02 am Temat postu: |
|
|
witaj
jak widzę główne dolegliwości to takie "odkręgosłupowe"
Lekarz mówi, że jest ok. RTG też... ale na zdjęciu RTG widać praktycznie tylko kości. Jeśli masz problem z krążkami międzykręgowymi, to tego nie RTG nie pokaże.
Tu do diagnostyki dobry jest MRI.
Na Twoim miejscu, z Twoimi objawami szybko udałabym się do dobrego fizjoterapeuty zajmującego się leczeniem kręgosłupa/ czy też dyplomowanego osteopaty.
Na nfz raczej takiego nie znajdziesz. Jeśli napiszesz skąd jesteś, to spróbuję podać dobry namiar.
Możesz też umówić się na wizytę u neurologa.
i nie słuchać lekarza, że te objawy, to Twoja uroda ..... matko, jak tak można powiedzieć (też kiedyś słyszałam, jak mnie staw bolał).....
pozdrawiam _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
margolcia244 Junior
Dołączył: 17 Lut 2015 Posty: 16 Skąd: Lubawa
|
Wysłany: Czw Lut 26, 2015 7:35 am Temat postu: |
|
|
Tak może zabrzmiał mój post, że głównie odkręgosłupowe, bo jak tam boli to już kompletny dramat, ale bóle stawów i mięśni też już bez leków są nie do zniesienia. I to tak boli chwilę jeden, potem drugi, potem następny i tak w kółko, nigdy nie wiem, gdzie mnie złapie i jak mocno. Trudno mi takie proste rzeczy robić jak pognieść ziemniaki na talerzu, bo ból w nadgarstkach taki, ze widelec wypada, wodę odkręcić, trzymać ręce na kierownicy, sprzęgło wcisnąć i wiele innych. Wybiorę się najpierw do neurologa, najlepiej w Gdańsku lub Olsztynie, bo na mojej głębokiej prowincji nikogo nie ma sensownego. Pytałam o namiary w wątku na temat specjalistów. Chętnie też wezmę kontakt do fizjoterapeuty i kogo tylko macie, bo już nie liczę, że samo mi przejdzie. _________________ Wiele jest dziwów i mocy, i potęg na tym bożym świecie,
Największą z nich ludzka potęga.
On na wzburzone wypuszcza się morze,
Jednej łzy żalu nie roniąc spod powiek.
On matkę ziemię lemieszami orze,
muły i konie zaprzęga,
człowiek. |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Czw Lut 26, 2015 9:12 am Temat postu: |
|
|
Witaj.
Mam nadzieję że szybko znajdziesz dobrego lekarza który Cię pokieruje i wyjaśni to wszystko .Dużo zdrowia życzę . _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
Pluskotka Master butterfly
Dołączył: 10 Kwi 2012 Posty: 1983
|
Wysłany: Czw Lut 26, 2015 10:20 am Temat postu: |
|
|
Witaj.
Czułam się podobnie i na ten moment mam spondyloartropatię. Miałaś rtg celowane na stawy krzyżowo - biodrowe? _________________ "Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter." |
|
Powrót do góry |
|
|
margolcia244 Junior
Dołączył: 17 Lut 2015 Posty: 16 Skąd: Lubawa
|
Wysłany: Czw Lut 26, 2015 10:31 am Temat postu: |
|
|
Nie, tylko ogólnie na odcinek lędzwiowy niestety. _________________ Wiele jest dziwów i mocy, i potęg na tym bożym świecie,
Największą z nich ludzka potęga.
On na wzburzone wypuszcza się morze,
Jednej łzy żalu nie roniąc spod powiek.
On matkę ziemię lemieszami orze,
muły i konie zaprzęga,
człowiek. |
|
Powrót do góry |
|
|
margolcia244 Junior
Dołączył: 17 Lut 2015 Posty: 16 Skąd: Lubawa
|
Wysłany: Czw Lut 26, 2015 10:32 am Temat postu: |
|
|
A jak było z Twoimi wynikami? Jak udało się to zdiagnozować? _________________ Wiele jest dziwów i mocy, i potęg na tym bożym świecie,
Największą z nich ludzka potęga.
On na wzburzone wypuszcza się morze,
Jednej łzy żalu nie roniąc spod powiek.
On matkę ziemię lemieszami orze,
muły i konie zaprzęga,
człowiek. |
|
Powrót do góry |
|
|
margolcia244 Junior
Dołączył: 17 Lut 2015 Posty: 16 Skąd: Lubawa
|
Wysłany: Czw Lut 26, 2015 10:35 am Temat postu: |
|
|
No i czy masz zdiagnozowane konkretne schorzenie, np zesztywniejace zapalenia stawów kręgosłupa? Jeden z lekarzy to właśnie u mnie podejrzewał, ale wyniki crp, rf i cała reszta + rtg rozwiały jego podejrzenia i mi o naturze mojej gadał.
Margolcia nie piszemy posta pod postem w takim krótkim odstępie czasu możesz korzystać z funkcji EDIT i poprawiać ,popisywać coś do swojego postu Dziękuję . Poczytaj sobie też watek specjalny http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1740 /Aga _________________ Wiele jest dziwów i mocy, i potęg na tym bożym świecie,
Największą z nich ludzka potęga.
On na wzburzone wypuszcza się morze,
Jednej łzy żalu nie roniąc spod powiek.
On matkę ziemię lemieszami orze,
muły i konie zaprzęga,
człowiek. |
|
Powrót do góry |
|
|
Pluskotka Master butterfly
Dołączył: 10 Kwi 2012 Posty: 1983
|
Wysłany: Czw Lut 26, 2015 10:44 am Temat postu: |
|
|
Póki co mam stwierdzoną na podstawie zmian w rtg stawów k-b i dodatniego hla b27 seronegatywną spondyloartropatię. Właśnie zaczynam czwarty rok choroby, trzeciego reumatologa. Dopiero w zeszłym tygodniu prześwietliłam kręgosłup jako taki, wpiszę wieczorem wynik do swojego wątku, ale wizytę mam w połowie marca, więc nie wiem co lekarz o nim sądzi. Wyniki ob, crp w normie oczywiście. _________________ "Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter." |
|
Powrót do góry |
|
|
margolcia244 Junior
Dołączył: 17 Lut 2015 Posty: 16 Skąd: Lubawa
|
Wysłany: Czw Lut 26, 2015 11:20 am Temat postu: |
|
|
Zapomniałam się, przepraszam, już się naprawiam.
Z tego co tu wyczytuję wynika, ze nic tylko dobry reumatolog mi potrzebny i ewentualnie neurolog, i i tak jeszcze może lata minął zanim coś będzie pewne
A jak sobie radzisz ze swoimi objawami? _________________ Wiele jest dziwów i mocy, i potęg na tym bożym świecie,
Największą z nich ludzka potęga.
On na wzburzone wypuszcza się morze,
Jednej łzy żalu nie roniąc spod powiek.
On matkę ziemię lemieszami orze,
muły i konie zaprzęga,
człowiek. |
|
Powrót do góry |
|
|
Pluskotka Master butterfly
Dołączył: 10 Kwi 2012 Posty: 1983
|
Wysłany: Czw Lut 26, 2015 11:33 am Temat postu: |
|
|
Reumatolog, któremu się zaufa to skarb. Nie chciałam czuć się co wizytę jak hipochondryczka.
Radzę sobie chyba dobrze, do bólu się przyzwyczaiłam, rzadko ulegam lekowi przeciwbólowemu. Ćwiczę grzecznie jak zalecił rehabilitant na oddziale. Nie pierwsza choroba, nie ostatnia, a przecież trochę życia przede mną i zamierzam z niego w pełni korzystać. _________________ "Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter." |
|
Powrót do góry |
|
|
margolcia244 Junior
Dołączył: 17 Lut 2015 Posty: 16 Skąd: Lubawa
|
Wysłany: Czw Lut 26, 2015 12:08 pm Temat postu: |
|
|
No ja właśnie się tak czuję.
Dobrze się znam na chorobach związanych z psychiką i nie dam się tak nieprofesjonalnie traktować, bo najpierw się robi badania a pózniej stawia diagnozę. Przynajmniej mnie tak uczono. A w tym zaścianku moim, gdzie obecnie mieszkam, nie dość, że brak prawdziwych specjalistów, to jeszcze zdecydowana większość wypalona zawodowo.
Zdecydowanie wolałabym mieć depresję, to chociaż da się wyleczyć.
To samo miałam z Hashimoto, ze trzy lata żaden geniusz tego nie odkrył, aż na zajęciach uczyłam się diagnozy różnicowej i wpadło mi w ręce, że trzeba zaburzenia hormonalne wykluczyć, i mnie olśniło. A tak to mi magnez dawali na niedoczynność tarczycy.
Przepraszam, ze się unoszę, ale szlak mnie trafia i muszę się trochę wygadać.
Teraz biorę Euthyrox i życie jest całkiem piękne, poza tymi okresami kiedy przychodzi ból i się martwię. Ale normalne jest to, że przy bólu, dodatkowo z niewiadomych przyczyn, wzrasta lęk i pojawia się labilność emocjonalna. A najbardziej złości mnie to, że jeśli uważają, że to ból na tle lęku, czy zaburzeń afektywnych, to czemu nikt żadnej formy pomocy mi nie oferuje. Nawet zdania nie usłyszałam, kiedy pytam gdzie mam z tymi objawami iść. Chyba zwyczajnie uważają, że wcale bardzo nie cierpię.
Chcę mieć diagnozę, bo nie mam zamiaru wygiąć się w bambus, stracić nerki lub władzę nad ciałem. A potem na uszach stanę żeby normalnie żyć.
Pluskotka, czytałam Twój wątek i też mam wrażenie, że masz podobnie do mnie z tymi objawami. Jak to się stało, że trafiłaś do szpitala? _________________ Wiele jest dziwów i mocy, i potęg na tym bożym świecie,
Największą z nich ludzka potęga.
On na wzburzone wypuszcza się morze,
Jednej łzy żalu nie roniąc spod powiek.
On matkę ziemię lemieszami orze,
muły i konie zaprzęga,
człowiek. |
|
Powrót do góry |
|
|
renia79 Master butterfly
Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2519 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Czw Lut 26, 2015 4:01 pm Temat postu: |
|
|
witaj na forum
na bank musisz iśc do reumatologa, w związku z tym życzę abyś trafiła na dobrego
co do pytania o wyniki, ja mam morfologię jak koń , ob, crp i inne cuda wszystko w normie, łacznie z negatywnym hla-b27, a w rezultacie zdiagnozowany rzs, także jak widzisz nie zawsze wyniki idą w parze z całą resztą _________________ Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|