Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

To sem ja, MaritKa ;)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 7:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

melduje się babcia forumowa Very Happy
wiesz mam 3 wnukow.
A pragnęłam dożyć najpierw chociaż do pierwszej komunii starszego syna.
potem chciałam żeby zobaczyć jaką szkołę wybrali, potem do matury itd ... Very Happy
z tym się żyje !!!
żyje się bo to choroba przewlekła a nie wyrok śmierci.
Głowa do góry , zobaczysz doczekasz wnuków . Czyli najpierw będziesz mieć dziecko/ dzieci Very Happy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 9:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja. Laughing

Zespół antyfosfolipidowy mam od 16 lat wykryty( ile lat mam to nikt nie wie) i nigdy nie byłam na diecie.Rolling Eyes
Jedynie ograniczam tłuste jedzenie i sosy . Za to słodyczy nie ograniczam. W PRL ograniczane mieliśmy - były na kartki. Słodycze nie raz mnie ratowały w ostatnim czasie, dodawały energii. Wink

Toczeń, zespół antyfosfolipidowy, padaczka i inne choroby - jak dziewczynki napisały to nie wyrok. Wiadomo nie zawsze jest, tak jakby się zaplanowało samo życie. Wink
Sama z chorobami , żyję od 30lat. Nawet po 40-stce wróciłam do pracy. Jupi2 Nie wiem ile będzie mi dane pracować, ale cieszę się z każdego dnia przepracowanego. Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
MaritKa
Kadet
Kadet


Dołączył: 25 Lis 2016
Posty: 47
Skąd: opolskie

PostWysłany: Sob Lis 26, 2016 12:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Smile
A to właśnie ciekawe z tymi dietami, bo ja też mam wrażenie, że to jest jakaś nowość. Mam przyjaciółkę po 4 poronieniach, z ogromnym ANA2, ale ujemnym antykoagulantem tocznia i brakiem przeciwciałl antyfosfolipidowych (więc nazwano jej schorzenie "zespołem toczniopodobnym") i nikt jej w kolejnej ciąży nie kazał przechodzić na żadną dietę. Urodziła córcię we wrześniu Smile Na heparynie i sterydach. No, a mi od razu lekarka powiedziała o zmianie diety. Jest nawet dieta zwana "protokołem autoimmunologicznym", którą próbuję stosować od kilku dni i powiem Wam, że skóra przestała mnie swędzieć i jest bledsza. Więc kto wie...

A powiedzcie mi jeszcze proszę, czy ja dobrze rozumiem: walka z toczniem przede wszystkim polega na utrzymaniu go w ryzach? Czyli regularnej obserwacji organizmu, regularnej kontroli poprzez badania? Wtedy, gdy coś się dzieje, można szybko interweniować i leczyć, tak? No, oczywiście, pewnie niektóre leki bierze się cały czas?

PS. Udzielanie się na wszelkich forach zawsze mnie stresowało, że zrobię bałagan, jakiegoś offtopa czy coś Wink Ale rozumiem, ze w moim temacie, mogę czuć się swobodniej Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
magdalena laura
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2010
Posty: 1288
Skąd: opolskie

PostWysłany: Sob Lis 26, 2016 1:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam opolankę Very Happy Very Happy
będzie dobrze, strach ma wielkie oczy
dziewczyny już widzę uspokoiły Ciebie, jak widzisz żyjemy mamy się różnie ale staramy ciągnąć z życia ile się da
regularne kontrole, leczenie, spokój ducha i będzie ok
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sob Lis 26, 2016 1:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Odpowiadam na Twoje pytania: tak, tak, tak i tak. Very Happy

Ps. U siebie mozesz nawet bąka puscic! Laughing
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
MaritKa
Kadet
Kadet


Dołączył: 25 Lis 2016
Posty: 47
Skąd: opolskie

PostWysłany: Sob Lis 26, 2016 8:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Puszczać nie będę, ale jeszcze o coś zapytam. Razz
Moja ginekolog przepisała mi leki i, mimo, że jeszcze mamy się nie starać, to od owulacji do miesiączki mam brać m. in. Encorton 5mg. A później znów od owulacji do następnej miesiączki (chyba, że za którymś razem będzie ciąża to kontynuować Encortonem 10 mg). I tak się zastanawiam... Jasne, że lekarz wie lepiej, ale nie wydaje Wam się dziwne, że steryd mam brać dwa tygodnie i przerywać? Nie powinno się z tego wychodzić stopniowo?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sob Lis 26, 2016 9:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Maritkka niby tak ze sterydów powinno schodzić się stopniowo ale może jak się bierze dwa tygodnie to nie ma to takiego znaczenia nie wiem nie pomogę bo zwyczajnie nie wiem ale skoro lekarz tak mówi .

Wszystkiego dobrego życzę
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
MaritKa
Kadet
Kadet


Dołączył: 25 Lis 2016
Posty: 47
Skąd: opolskie

PostWysłany: Pon Lis 28, 2016 12:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No nic, w trakcie brania Encortonu, będę u reumatologa to jego jeszcze dopytam.

Jakoś się trzymałam przez weekend, dużo czytałam na forum. Ale mam momenty lęku ogromnego. Myślę, że to chyba dobrze, że nigdy nie zdarzyło się moje tak fatalne samopoczucie, że wylądowałabym w szpitalu lub, że moje wyniki były tragiczne. Zawsze najbardziej dawała mi w kość nerwica. Więc to może być szansa, że choroba jeszcze aż tak nie rozpanoszyła w moim organizmie?

Przeraża mnie tez fakt oczekiwania na diagnozę. Jak czytam, jak to było u Was to się załamuję. Boję się, że będą mnie diagnozować kilka lat i będą odradzać zachodzenie w ciążę, a później będzie za późno... A ja już 3 lata czekam na to maleństwo i jestem u kresu sił...

Ale smędzę, wiem Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pon Lis 28, 2016 12:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Smec do woli! Very Happy

Latwo nie jest ale trzeba to przetrwac. Dla Malucha wlasnie! Very Happy
Podwin rekawy i do boju! Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
MaritKa
Kadet
Kadet


Dołączył: 25 Lis 2016
Posty: 47
Skąd: opolskie

PostWysłany: Sro Gru 07, 2016 8:34 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie ponownie Smile

Jestem po wizycie u reumatologa. Odczucia? Nie tragiczne, ale też nie różowe.

Po pierwsze, lekarka stwierdziła, że żeby potwierdzić zespół antyfosfolipidowy, badania należy powtórzyć po 12 tygodniach (czyli w moim przypadku w styczniu) i poszerzyć je o ANA3, dopełniacze i te wszystkie inne Wink Całą listę mam. Do tego zrobić rtg klatki piersiowej, UKG serca i USG jamy brzusznej. Wyniki, które mam do tej pory (o których pisałam w pierwszym poście) wyglądają wg niej nienajgorzej. Powiedziała też, że miała kilka pacjentek, które miały słabe wyniki z tego właśnie laboratorium, a badania wykonywane w innych laboratoriach okazywały się znacznie lepsze.

Dowiedziawszy się o wypadnięciu włosów 18 lat temu, zapytała, czy ktoś wtedy diagnozowął u mnie tocznia. Ja na to, że nie. Poszłam do niej bez makijażu, ale moich rumieńców nie skomentowała, więc może nie są takie intensywne jak mi się wydaje Wink Zapytała, czy suche oko dokucza mi cały czas. A ja na to, że nie, że parę razy w roku się odzywa na kilka dni.

Wkurzyła się na moją ginekolożkę, która kazała mi już łykać Encorton. Reumatolog powiedziała, że mam stopniowo z niego wyjść. Brać mam tylko Acard.

Zrobiłam w zeszłym tygodniu całą morfologię i mocz - wyniki są bez zarzutu:) Tak jak zawsze zresztą. Bardzo mnie to pociesza.

Pozostaje mi teraz czekać na styczeń. Jakoś to przeżyć. Nawet nie wyszłam taka załamana z tego gabinetu. Raczej wściekła na życie. Ale z postanowieniem, że będę cieszyć się tym co mam. Tak chyba będzie łatwiej.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Gru 07, 2016 10:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Maritka styczeń tuż tuż.
Porobisz badania i może z całości coś doktorka wysnuje.
A zamartwiać się czy wściekać na życie po co albo wyznacz sobie na to tylko godzinkę a potem jak postanowiłaś ciesz się życiem. Tak na pewno będzie łatwiej.

Trzymaj się ciepło w ten grudniowy mroźny dzionek.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
MaritKa
Kadet
Kadet


Dołączył: 25 Lis 2016
Posty: 47
Skąd: opolskie

PostWysłany: Sro Sty 18, 2017 10:46 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hejo Smile

Byłam dziś zrobić cały pakiet badań z krwi w kierunku tocznia i zespołu antyfosfolipidowego. Robię je prywatnie, ale reumatolog wypisała mi wszystko na kartce. I pamiętam jak mówiła, że mam w laboratorium prosić, że jak wyjdzie dodatnie ANA2 to niech od razu zrobią analizę ANA3. Tymczasem robiłam badania w Alabie i powiedzieli mi, że tak się nie da, że jak coś wyjdzie to będę musiała przyjść jeszcze raz na pobranie ANA3. No i kto tu ma rację Wink Czy znacie jakieś laboratorium, które zrobi mi to za jednym razem? Może się mylę, ale jestem prawie pewna, że ANA2 wyjdzie dodatnie, skoro już raz wyszło...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Sty 20, 2017 11:32 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ojej nie wiem bo moja doktoraka jak coś od razu wypisuje cały panel Ana.
Mam nadzieję że coś się wyjaśni Trzymaj się.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
adas1995
Junior
Junior


Dołączył: 27 Sty 2017
Posty: 6

PostWysłany: Pon Lut 20, 2017 5:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cię , miłego pobytu na forum , ja jestem Adam Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
MaritKa
Kadet
Kadet


Dołączył: 25 Lis 2016
Posty: 47
Skąd: opolskie

PostWysłany: Wto Lut 28, 2017 10:40 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kochani moi wszyscy!

Nie było mnie trochę, bo musiałam ochłonąć!
Jestem po całej serii badań: morfologia, rozmaz ręczny, ob, crp, składniki dopełniacza, alat, panel ana, p/ciała antykardiolipinowe, ukg serca, usg jamy brzusznej, rtg klatki piersiowej i... nie pamiętam co jeszcze...

I nie ma nic!

To znaczy wszystko jest w absolutnej normie!!!!!!!!!!!!! Żadnych przeciwciał, wszystko wygląda koncertowo Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy . Lekarka stwierdziła, że nie ma podstaw, by podejrzewać u mnie chorobę układową tkanki łącznej lub zespół antyfosfolipidowy. Moje poprzednie wyniki musiały być związane z ciążą. A więc w kolejnej ciąży muszę to monitorować i brać leki.

Oczywiście, mam problem z autoimmunologią, czego dowodem są moje problemy z włosami. I będę czujna na przyszłość - tak się strachu najadłam.

Wam życzę wszystkiego, co najlepsze. Dużo zdrowia, sił i szczęścia! Dziękuję też za wsparcie - działacie lepiej niż niejeden psychoterapeuta. Czułam się tu bezpiecznie i zyskałam świadomość, że z przewlekłą chorobą da się szczęśliwie żyć. To poskromiło część moich życiowych lęków. Wielki buziak dla Was!!! <3 <3
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
Strona 2 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group