|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 7:29 pm Temat postu: |
|
|
melduje się babcia forumowa
wiesz mam 3 wnukow.
A pragnęłam dożyć najpierw chociaż do pierwszej komunii starszego syna.
potem chciałam żeby zobaczyć jaką szkołę wybrali, potem do matury itd ...
z tym się żyje !!!
żyje się bo to choroba przewlekła a nie wyrok śmierci.
Głowa do góry , zobaczysz doczekasz wnuków . Czyli najpierw będziesz mieć dziecko/ dzieci _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Małgosia1 Master butterfly
Dołączył: 08 Mar 2008 Posty: 1600 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 9:13 pm Temat postu: |
|
|
Witam i ja.
Zespół antyfosfolipidowy mam od 16 lat wykryty( ile lat mam to nikt nie wie) i nigdy nie byłam na diecie.
Jedynie ograniczam tłuste jedzenie i sosy . Za to słodyczy nie ograniczam. W PRL ograniczane mieliśmy - były na kartki. Słodycze nie raz mnie ratowały w ostatnim czasie, dodawały energii.
Toczeń, zespół antyfosfolipidowy, padaczka i inne choroby - jak dziewczynki napisały to nie wyrok. Wiadomo nie zawsze jest, tak jakby się zaplanowało samo życie.
Sama z chorobami , żyję od 30lat. Nawet po 40-stce wróciłam do pracy. Nie wiem ile będzie mi dane pracować, ale cieszę się z każdego dnia przepracowanego. |
|
Powrót do góry |
|
|
MaritKa Kadet
Dołączył: 25 Lis 2016 Posty: 47 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Sob Lis 26, 2016 12:50 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję
A to właśnie ciekawe z tymi dietami, bo ja też mam wrażenie, że to jest jakaś nowość. Mam przyjaciółkę po 4 poronieniach, z ogromnym ANA2, ale ujemnym antykoagulantem tocznia i brakiem przeciwciałl antyfosfolipidowych (więc nazwano jej schorzenie "zespołem toczniopodobnym") i nikt jej w kolejnej ciąży nie kazał przechodzić na żadną dietę. Urodziła córcię we wrześniu Na heparynie i sterydach. No, a mi od razu lekarka powiedziała o zmianie diety. Jest nawet dieta zwana "protokołem autoimmunologicznym", którą próbuję stosować od kilku dni i powiem Wam, że skóra przestała mnie swędzieć i jest bledsza. Więc kto wie...
A powiedzcie mi jeszcze proszę, czy ja dobrze rozumiem: walka z toczniem przede wszystkim polega na utrzymaniu go w ryzach? Czyli regularnej obserwacji organizmu, regularnej kontroli poprzez badania? Wtedy, gdy coś się dzieje, można szybko interweniować i leczyć, tak? No, oczywiście, pewnie niektóre leki bierze się cały czas?
PS. Udzielanie się na wszelkich forach zawsze mnie stresowało, że zrobię bałagan, jakiegoś offtopa czy coś Ale rozumiem, ze w moim temacie, mogę czuć się swobodniej |
|
Powrót do góry |
|
|
magdalena laura Master butterfly
Dołączył: 16 Lip 2010 Posty: 1288 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Sob Lis 26, 2016 1:14 pm Temat postu: |
|
|
Witam opolankę
będzie dobrze, strach ma wielkie oczy
dziewczyny już widzę uspokoiły Ciebie, jak widzisz żyjemy mamy się różnie ale staramy ciągnąć z życia ile się da
regularne kontrole, leczenie, spokój ducha i będzie ok |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sob Lis 26, 2016 1:18 pm Temat postu: |
|
|
Odpowiadam na Twoje pytania: tak, tak, tak i tak.
Ps. U siebie mozesz nawet bąka puscic! _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
MaritKa Kadet
Dołączył: 25 Lis 2016 Posty: 47 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Sob Lis 26, 2016 8:45 pm Temat postu: |
|
|
Puszczać nie będę, ale jeszcze o coś zapytam.
Moja ginekolog przepisała mi leki i, mimo, że jeszcze mamy się nie starać, to od owulacji do miesiączki mam brać m. in. Encorton 5mg. A później znów od owulacji do następnej miesiączki (chyba, że za którymś razem będzie ciąża to kontynuować Encortonem 10 mg). I tak się zastanawiam... Jasne, że lekarz wie lepiej, ale nie wydaje Wam się dziwne, że steryd mam brać dwa tygodnie i przerywać? Nie powinno się z tego wychodzić stopniowo? |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sob Lis 26, 2016 9:50 pm Temat postu: |
|
|
Maritkka niby tak ze sterydów powinno schodzić się stopniowo ale może jak się bierze dwa tygodnie to nie ma to takiego znaczenia nie wiem nie pomogę bo zwyczajnie nie wiem ale skoro lekarz tak mówi .
Wszystkiego dobrego życzę _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
MaritKa Kadet
Dołączył: 25 Lis 2016 Posty: 47 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Pon Lis 28, 2016 12:32 pm Temat postu: |
|
|
No nic, w trakcie brania Encortonu, będę u reumatologa to jego jeszcze dopytam.
Jakoś się trzymałam przez weekend, dużo czytałam na forum. Ale mam momenty lęku ogromnego. Myślę, że to chyba dobrze, że nigdy nie zdarzyło się moje tak fatalne samopoczucie, że wylądowałabym w szpitalu lub, że moje wyniki były tragiczne. Zawsze najbardziej dawała mi w kość nerwica. Więc to może być szansa, że choroba jeszcze aż tak nie rozpanoszyła w moim organizmie?
Przeraża mnie tez fakt oczekiwania na diagnozę. Jak czytam, jak to było u Was to się załamuję. Boję się, że będą mnie diagnozować kilka lat i będą odradzać zachodzenie w ciążę, a później będzie za późno... A ja już 3 lata czekam na to maleństwo i jestem u kresu sił...
Ale smędzę, wiem |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pon Lis 28, 2016 12:51 pm Temat postu: |
|
|
Smec do woli!
Latwo nie jest ale trzeba to przetrwac. Dla Malucha wlasnie!
Podwin rekawy i do boju! _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
MaritKa Kadet
Dołączył: 25 Lis 2016 Posty: 47 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Sro Gru 07, 2016 8:34 am Temat postu: |
|
|
Witajcie ponownie
Jestem po wizycie u reumatologa. Odczucia? Nie tragiczne, ale też nie różowe.
Po pierwsze, lekarka stwierdziła, że żeby potwierdzić zespół antyfosfolipidowy, badania należy powtórzyć po 12 tygodniach (czyli w moim przypadku w styczniu) i poszerzyć je o ANA3, dopełniacze i te wszystkie inne Całą listę mam. Do tego zrobić rtg klatki piersiowej, UKG serca i USG jamy brzusznej. Wyniki, które mam do tej pory (o których pisałam w pierwszym poście) wyglądają wg niej nienajgorzej. Powiedziała też, że miała kilka pacjentek, które miały słabe wyniki z tego właśnie laboratorium, a badania wykonywane w innych laboratoriach okazywały się znacznie lepsze.
Dowiedziawszy się o wypadnięciu włosów 18 lat temu, zapytała, czy ktoś wtedy diagnozowął u mnie tocznia. Ja na to, że nie. Poszłam do niej bez makijażu, ale moich rumieńców nie skomentowała, więc może nie są takie intensywne jak mi się wydaje Zapytała, czy suche oko dokucza mi cały czas. A ja na to, że nie, że parę razy w roku się odzywa na kilka dni.
Wkurzyła się na moją ginekolożkę, która kazała mi już łykać Encorton. Reumatolog powiedziała, że mam stopniowo z niego wyjść. Brać mam tylko Acard.
Zrobiłam w zeszłym tygodniu całą morfologię i mocz - wyniki są bez zarzutu:) Tak jak zawsze zresztą. Bardzo mnie to pociesza.
Pozostaje mi teraz czekać na styczeń. Jakoś to przeżyć. Nawet nie wyszłam taka załamana z tego gabinetu. Raczej wściekła na życie. Ale z postanowieniem, że będę cieszyć się tym co mam. Tak chyba będzie łatwiej. |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sro Gru 07, 2016 10:00 am Temat postu: |
|
|
Maritka styczeń tuż tuż.
Porobisz badania i może z całości coś doktorka wysnuje.
A zamartwiać się czy wściekać na życie po co albo wyznacz sobie na to tylko godzinkę a potem jak postanowiłaś ciesz się życiem. Tak na pewno będzie łatwiej.
Trzymaj się ciepło w ten grudniowy mroźny dzionek. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
MaritKa Kadet
Dołączył: 25 Lis 2016 Posty: 47 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Sro Sty 18, 2017 10:46 am Temat postu: |
|
|
Hejo
Byłam dziś zrobić cały pakiet badań z krwi w kierunku tocznia i zespołu antyfosfolipidowego. Robię je prywatnie, ale reumatolog wypisała mi wszystko na kartce. I pamiętam jak mówiła, że mam w laboratorium prosić, że jak wyjdzie dodatnie ANA2 to niech od razu zrobią analizę ANA3. Tymczasem robiłam badania w Alabie i powiedzieli mi, że tak się nie da, że jak coś wyjdzie to będę musiała przyjść jeszcze raz na pobranie ANA3. No i kto tu ma rację Czy znacie jakieś laboratorium, które zrobi mi to za jednym razem? Może się mylę, ale jestem prawie pewna, że ANA2 wyjdzie dodatnie, skoro już raz wyszło... |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pią Sty 20, 2017 11:32 am Temat postu: |
|
|
ojej nie wiem bo moja doktoraka jak coś od razu wypisuje cały panel Ana.
Mam nadzieję że coś się wyjaśni Trzymaj się. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
adas1995 Junior
Dołączył: 27 Sty 2017 Posty: 6
|
Wysłany: Pon Lut 20, 2017 5:56 pm Temat postu: |
|
|
Witam cię , miłego pobytu na forum , ja jestem Adam |
|
Powrót do góry |
|
|
MaritKa Kadet
Dołączył: 25 Lis 2016 Posty: 47 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Wto Lut 28, 2017 10:40 am Temat postu: |
|
|
Kochani moi wszyscy!
Nie było mnie trochę, bo musiałam ochłonąć!
Jestem po całej serii badań: morfologia, rozmaz ręczny, ob, crp, składniki dopełniacza, alat, panel ana, p/ciała antykardiolipinowe, ukg serca, usg jamy brzusznej, rtg klatki piersiowej i... nie pamiętam co jeszcze...
I nie ma nic!
To znaczy wszystko jest w absolutnej normie!!!!!!!!!!!!! Żadnych przeciwciał, wszystko wygląda koncertowo . Lekarka stwierdziła, że nie ma podstaw, by podejrzewać u mnie chorobę układową tkanki łącznej lub zespół antyfosfolipidowy. Moje poprzednie wyniki musiały być związane z ciążą. A więc w kolejnej ciąży muszę to monitorować i brać leki.
Oczywiście, mam problem z autoimmunologią, czego dowodem są moje problemy z włosami. I będę czujna na przyszłość - tak się strachu najadłam.
Wam życzę wszystkiego, co najlepsze. Dużo zdrowia, sił i szczęścia! Dziękuję też za wsparcie - działacie lepiej niż niejeden psychoterapeuta. Czułam się tu bezpiecznie i zyskałam świadomość, że z przewlekłą chorobą da się szczęśliwie żyć. To poskromiło część moich życiowych lęków. Wielki buziak dla Was!!! <3 <3 |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|