|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Gru 07, 2006 2:07 pm Temat postu: |
|
|
mnie sie wydaje ze to który jest lepszy trzeba porownać stosując te same dawki , jesli ktoś na 50 mg encortonu czuł sie zle to czy teraz birąc calcort i czując sie dobrze też jest na dawce odpowiadającej 50 mg encotronu, wraz z zmniejszaniem sterydów organizm czuje sie lepiej, dlatego trzeba zawsze brac po uwagę te same dawki leków,
każdy steryd wywyołuje różne uczucia i kto brał kiedykolwiek sterydy pamiata jak zareagował organizm po pierwszych dawkach , myslę ze tak jest po kazdym z nich , a skutki uboczne wywyołują wszytkie _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Gru 07, 2006 8:41 pm Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
mnie sie wydaje ze to który jest lepszy trzeba porownać stosując te same dawki |
no to oczywiste mam nadzieję, że nikt nie myślał inaczej. (np. mi na niskich dawkach metypredu nic nie było za o na dużych źle się czułam, a na tej samej dawce encortonu jest ok)
nenya, dzięki za info _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Itunia Master butterfly
Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Pon Gru 11, 2006 6:50 pm Temat postu: |
|
|
Na prośbę Nenyi opiszę swoje doświadczenia z refundacją CellCeptu. Dziś dowiedziałam się, że ten lek został mi przyznany... No więc:
-decyzja o wystąpieniu o CellCept zapadła w lipcu - lekarze sami to zaproponowali, mimo dobrych wyników
-moja mama dostarczyła wszystkie dokumenty - wyniki badań, historię choroby, orzeczenie o niepełnosprawności
-po kilku poprawkach (NFZ wprowadził nowe formularze) moja pani prof. wypełniła wniosek (wcześniej była taaaaka zabiegana, że wszystko się przeciągnęło)
-wniosek otrzymał rekomendację 2 najlepszych prof.-nefrologów z Białegostoku i Krajowego Konsultanta - prof. Sierakowskiego (udało się!)
-pod koniec listopada zebrała się Komisja Etyki (czy jakoś tak ) i opinia była pozytywna
-teraz wniosek idzie już tylko do podpisu szefa Podlaskiej Kasy Chorych, a on nie może się nie zgodzić na refundację
Teraz już tylko czekam na lek... Pewnie zacznę go brać od nowego roku. Mam nadzieję, że moje doświadczenia coś komuś pomogą. Niestety, więcej nie wiem. |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Gru 11, 2006 7:51 pm Temat postu: |
|
|
dzięki Ita, czyli wynika z tego że to dość długa procedura, kilka miesięcy trzeba liczyć
i trzeba mieć farta do lekarza prowadzącego, bo to od niego sporo zalezy - odpowienie wypełnienie wniosków i przekonująca argumentacja, itp.
ale jak widać udaje się!
czyli warto próbować, Cellcept czy Calcort, skoro są wskazania ... |
|
Powrót do góry |
|
|
martek Master butterfly
Dołączył: 20 Wrz 2003 Posty: 552
|
Wysłany: Pon Gru 11, 2006 11:12 pm Temat postu: |
|
|
Jeśli są takowe wskazania do leczenia na pewno warto walczyć o refundację.
Nie wiem jak jest w innych regionach kraju ale u nas łatwiej jest o refundacje dla dorosłych niż dla dzieci
Oddział nefrologiczny dla dorosłych leczy m.in. cellceptem i takrolimusem _________________ Martek |
|
Powrót do góry |
|
|
kasiulka Master butterfly
Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 282 Skąd: woj.śląskie
|
Wysłany: Sro Sty 03, 2007 12:00 pm Temat postu: |
|
|
Witam!
Na poczatku leczono mnie końskimi dawkami Encortonu(ponad rok) , Solu-medrolu, endoxanu. Przytyłam prawie 20g, pojawiła sie zaćma, rozstępy, buzia okrąglutka jak u grubiutkiego bobaska. A po przejściu na Calcort w ciągu pierwszego miesiąca chudłam prawie 10 kg! reszta też za jakiś czas zniknęła, za to pojawiły sie kolejne rozstępy po gwałtownym schudnięciu . Po zaćmie został tylko ślad na jednym oku, ale mały dyskomfort jest tylko przy ostrym świetle, a wcześniej to w lato bałam sie przez drogę przjść..
Nie zamieniłabym już go na Encorton. I oby zawsze kasa była, żeby go kupic...
ITUNIA! napisz jak wyszło z tą refundacją Calcortu i ile za niego płacisz |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sro Sty 03, 2007 12:55 pm Temat postu: |
|
|
kasia, Ita nie bierze Calcortu, jest na Solupredzie
pisała o refundacji CellCeptu - to nie jest steryd, to immunosupresnat, sorry za zmyłkę, to pewnie moja wina, bo prosiłam ją o kilka słów ze ścieżki dostępu do refundacji w ogóle |
|
Powrót do góry |
|
|
AgaL Kadet
Dołączył: 12 Lis 2003 Posty: 30 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Sty 08, 2007 12:41 pm Temat postu: Calcort |
|
|
Witam,
biore calcort od jakichś trzech lat. Kupuję go na polska recepte w Niemczech, ponieważ dostałam refundacje tylko na jedno opakowanie tego leku. Potem pomimo lepszych wyników - NFZ już sie nie zgodził na refundację.
Oto pulsy brania Calcortu:
- mniejsza opuchlizna
- łakomstwo możliwe do uciszenia
- mniejsza dawka sterydów
- rzadsze załamania stanu zdrowia
Oczywiście to tylko MOJE doświdczenie. Ale jeśli możecie - spróbujcie. _________________ Pozdrawiam
AgaL z Warszawy |
|
Powrót do góry |
|
|
kasiulka Master butterfly
Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 282 Skąd: woj.śląskie
|
Wysłany: Pon Sty 08, 2007 10:38 pm Temat postu: |
|
|
Nenya! dzieki za sprostowanie wychodzi na to, że widzę to, co chcę widzieć
Niech może odezwie sie ktoś kto Calcort ma refundowany i napisze sth wiecej o tym tzn. ile na jak długo itp.
pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
|
Pasja Master butterfly
Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 883 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Sty 09, 2007 9:55 am Temat postu: |
|
|
Witajcie,
Czy ktoś wie w których aptekach w W-wie można dostać Calcort?
Ktoś pisał o Aptece Leków Zagranicznych - ale zupełnie nie mogę jej znaleźć. |
|
Powrót do góry |
|
|
kasiulka Master butterfly
Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 282 Skąd: woj.śląskie
|
Wysłany: Wto Sty 09, 2007 10:07 am Temat postu: |
|
|
Pasja!
według moich informacji Calcort można kupić jedynie za granicą (ja od 5 lat mam sprowadzany z Niemiec) I z tego co wiem, to nie ma mozliwości kupić go w naszym kraju . jednak jeśli ktoś ma inne doświadczenia to chętnie sie o tym dowiem i w życie wprowadzę |
|
Powrót do góry |
|
|
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Wto Sty 09, 2007 10:16 am Temat postu: |
|
|
Nie wiem na ile jest to aktualne, ale zakładam że niewiele się zmieniło:
Na polską receptę Calcort można kupić w Niemczech lub sprowadzić go do Polski poprzez wyznaczone apteki.
Istnieje możliwość uzyskania zgody NFZ na zakup leku i wtedy można go sprowadzić za symboliczną cenę ale musi to dobrze umotywować lekarz prowadzący.
Najlepiej skontaktować się z lekarzem prowadzącym. Wiele aptek oferuje import leków zagranicznych.
AgaL ostatnio pisała.
Ostatnio zmieniony przez Robert dnia Wto Sty 09, 2007 10:49 am, w całości zmieniany 2 razy |
|
Powrót do góry |
|
|
Pasja Master butterfly
Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 883 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Sty 09, 2007 10:17 am Temat postu: |
|
|
Witaj Kasiulka,
Po prostu ktoś tu gdzieś na forum pisał że kupuje w W-wie tylko drogo.
Ja co prawda mogę sobie też sprowadzić z Niemiec ale nie wiem ile to jest dla kogoś drogo i czy całe zamieszanie ze sprowadzeniem się opłaci.
Powiedz mi jeszcze czy jesteś zadowolona z Calcortu? Bo jedynym powodem dla którego chcę przejść na niego z Encortonu jest to, że po Encortonie zaokrągliła mi się twarz (na razie jeszcze nieznacznie ale obawiam się co będzie za jakiś czas). A słyszałam że Calcort może takich objawów nie powodować … |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Sty 09, 2007 1:32 pm Temat postu: |
|
|
ja też rozumiem, że Calcort nie jest normalnie dostępny w aptekach, jest sprowadzany specjalnie w razie zatwierdzonej refundacji, po całej popierkowej robocie, po prostu trzeba wybrac aptekę, która prowadzi tzw. import docelowy leków zagranicznych i będzie sprowadzała dany lek na nasze i NFZu życzenie. być może z jakąś dodatkową marżą za ten import szczerze mówiąć nie mam pojęcia jak to działa, ale chyba nie tak, że możesz wejśc z ulicy do apteki i nawet z receptą kupić lek, którego nie ma w Polsce, ale moge się mylić...
druga sprawa to "mniesze" efekty uboczne calcortu w porównaniu z encortonem, kiedyś pisałam o nakazie FDA o wycofaniu takiej informacji z ulotek caclortu która informowała o "mniejszym ryzyku osteoporozy" a nie powinna...
juz wiele razy dochodziliśmy do wniosku, że sterydy działają inaczej na różnych ludzi, więc tak na prawdę nie masz żadnych gwarancji że calcort będzie dla ciebie lepszy i zadziała zgdonie z twoimi nadziejami, cushingoidalna twarz którą się tak martwisz, może wynikać wyłąćznie z dawek sterydu, wraz z zejściem z dawek, sprawa pewnie zniknie samoczynnie...
ale to oczywiście twoja sprawa i twoja decyzja, masz prawo szukac leku najkorzystniejszego dla ciebie. |
|
Powrót do góry |
|
|
Pasja Master butterfly
Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 883 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Sty 09, 2007 2:42 pm Temat postu: |
|
|
Nenia,
Dziękuję za pocieszenie że mi to zniknie
Bo dotąd od 6 miesięcy brałam Encorton po 15 mg dziennie (tylko na samym początku chyba przez miesiąc po jakieś 40mg) i nie miałam żadnych efektów ubocznych. Jak wchodziłam sobie tu na forum i czytałam jakie inni mają objawy to była to dla mnie jakaś inna bajka. U mnie wręcz wszystko było na plus, poprawiła mi się cera, włosy, nic nie przytyłam ani nie spuchłam, żadnych depresji czy nadmiernego apetytu. Tylko od Sylwestra biorę znowu większą dawkę bo znowu moje kochane przeciwciała ruszyły – i jakoś tak błyskawicznie mi buzia spuchła. Wręcz to fizycznie czuję … i jeszcze włosy mi strasznie lecą.
Przestraszyłam się i tyle bo choć może to dziwnie zabrzmi ale nie bardzo mogę sobie pozwolić na zmianę wyglądu. |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|